Datenschutzüberlegungen bei der Verwaltung der Gesundheitsversorgung Ihrer Eltern

Von Sarah Edge, MBA - Programmmanagerin und Patientenanwältin mit Erfahrung in funktioneller Medizin und chronischer Versorgung.

Sie sitzen beim Abendessen, als Ihr Telefon summt. Es ist eine Portal-Benachrichtigung: "Neues Testergebnis verfügbar für [Name der Eltern]." Sie öffnen es direkt am Tisch. Sie lesen, dass die Cholesterinwerte Ihrer Mutter besorgniserregend sind. Ihr Teenager wirft einen Blick über Ihre Schulter. Ihr Ehepartner fragt, was los ist. Plötzlich sind die privaten medizinischen Informationen Ihrer Mutter öffentliches Familienwissen. Und sie weiß nicht einmal, dass Sie sie gesehen haben.

Die Verwaltung der Gesundheitsversorgung Ihrer Eltern bedeutet, mit ihren privatesten Informationen umzugehen. Aber in der Eile, Termine zu koordinieren, Medikamente zu verfolgen und mit Ärzten zu kommunizieren, vergessen viele erwachsene Kinder, die Datenschutzaspekte des Zugangs, den sie haben, und der Systeme, die sie erstellen, zu berücksichtigen.

Der medizinische Datenschutz Ihrer Eltern ist wichtig, auch wenn sie Ihnen die Erlaubnis gegeben haben, bei ihrer Versorgung zu helfen. Wie Sie ihre Gesundheitsinformationen handhaben, beeinflusst ihre Würde, Autonomie und Rechte – und setzt Sie beide möglicherweise Datenschutzverletzungen aus, wenn Sie nicht vorsichtig sind.

HIPAA im Kontext der Familienpflege verstehen

Der Health Insurance Portability and Accountability Act (HIPAA) ist das Bundesgesetz zum Schutz der medizinischen Privatsphäre. Seine Anwendung auf die Familienpflege ist jedoch komplexer, als die meisten Menschen erkennen.

HIPAA schränkt ein, wie Gesundheitsdienstleister, Versicherungsgesellschaften und medizinische Einrichtungen mit geschützten Gesundheitsinformationen umgehen. Aber es regelt nicht direkt, was Sie mit den Gesundheitsinformationen Ihrer Eltern tun, sobald Sie legitimen Zugang dazu haben. Dies schafft einen Graubereich, in dem die Privatsphäre Ihrer Eltern gesetzlich vor Gesundheitssystemen geschützt ist, aber nicht unbedingt vor Ihnen oder Ihrer Familie.

Nur weil HIPAA Sie nicht ausdrücklich daran hindert, Ihrem Geschwister eine SMS über die Testergebnisse von Mama zu schicken, bedeutet das nicht, dass Sie es tun sollten. Gesetzliche Erlaubnis ist nicht dasselbe wie ethische Verantwortung.

Wenn Ihre Eltern Ihnen Zugang zu ihren medizinischen Informationen gewähren – sei es formal durch Vollmachtszugang oder informell durch Weitergabe ihres Portal-Passworts – vertrauen sie darauf, dass Sie diese Informationen angemessen handhaben. Dieses Vertrauen bringt Verpflichtungen mit sich.

Was Ihre Eltern tatsächlich autorisiert haben

Viele erwachsene Kinder gehen davon aus, dass die Hilfe bei der Koordination der Gesundheitsversorgung bedeutet, dass sie uneingeschränkten Zugang zu allem Medizinischen haben. Aber Ihre Eltern haben möglicherweise ein anderes Verständnis davon, was sie autorisiert haben.

Wenn Ihre Mutter Sie bittet, "bei meinen Terminen zu helfen", was bedeutet das eigentlich?

• Ihren Kalender anzusehen?
• Ihre Testergebnisse zu lesen?
• Ihre Diagnosen zu kennen?
• Auf ihre psychischen Gesundheitsakten zuzugreifen?
• Ihre Verschreibungshistorie zu sehen?
• Arztnotizen über sensible Themen zu lesen?
• Ihre Informationen mit anderen Familienmitgliedern zu teilen?

Führen Sie ein explizites Gespräch darüber, welchen Zugang Ihre Eltern Ihnen geben möchten. Einige Eltern sind damit einverstanden, dass Sie alles wissen. Andere wünschen Hilfe bei der Logistik, aber keinen Zugang zu sensiblen medizinischen Details.

Respektieren Sie Grenzen, auch wenn Sie denken, dass Sie Informationen für Koordinationszwecke benötigen. Wenn Ihre Eltern nicht wollen, dass Sie die Notizen ihres Therapeuten lesen, respektieren Sie das, auch wenn es die Koordination schwieriger machen könnte.

Datenschutzschützende Systeme erstellen

Die Koordinationssysteme, die Sie aufbauen, sollten die Privatsphäre Ihrer Eltern standardmäßig schützen, nicht unnötig preisgeben.

Überlegen Sie bei der Einrichtung gemeinsamer Kalender, welche Informationen tatsächlich sichtbar sein müssen. Muss die ganze Familie "Mama - Gynäkologen-Termin" sehen oder würde "Mama - Arzttermin" ausreichen? Können Sie Arztinitialien anstelle vollständiger Namen für sensible Termine verwenden?

Bewahren Sie medizinische Dokumente sicher auf. Lassen Sie keine ausgedruckten Testergebnisse auf dem Küchentisch liegen. Speichern Sie keine Krankenakten in ungesicherten Cloud-Ordnern. Verwenden Sie passwortgeschützte Dateien oder verschlüsselte Speicherung für sensible Informationen.

Denken Sie darüber nach, wer wirklich Zugang zu verschiedenen Arten von Informationen benötigt. Ihr Geschwister benötigt möglicherweise den Terminplan, aber keine Testergebnisse. Der häusliche Pflegehelfer Ihrer Eltern muss aktuelle Medikamente kennen, aber keine Diagnosen.

Erstellen Sie verschiedene Zugriffsebenen in Ihrem Koordinationssystem. Vielleicht führen Sie detaillierte Krankenakten in einem privaten System, auf das nur Sie zugreifen können, während Sie einen vereinfachten Terminkalender mit anderen Familienmitgliedern teilen.

Das Screenshot-Datenschutzproblem

Screenshots von Patientenportal-Informationen sind unglaublich nützlich für die Koordination – aber sie sind auch Datenschutz-Albträume, die darauf warten, zu passieren.

Wenn Sie das Portal Ihrer Eltern screenshotten, das Termine oder Testergebnisse zeigt, lebt dieses Bild jetzt auf Ihrem Telefon. Es wird möglicherweise in Cloud-Speicher gesichert. Es könnte in Ihrem Fotostream auf anderen Geräten erscheinen. Wenn Sie es mit Familienmitgliedern teilen, haben Sie die Datenschutzexposition vervielfacht.

Screenshots umgehen alle Sicherheitsvorkehrungen, die Patientenportale haben. Portal-Informationen erfordern Anmeldeinformationen und laufen nach Inaktivität ab. Screenshots sind nur normale Bilder, die unbegrenzt weitergeleitet, gespeichert oder versehentlich preisgegeben werden können.

Wenn Sie Screenshots für die Koordination verwenden, löschen Sie sie nach dem Extrahieren der notwendigen Informationen. Senden Sie sie nur dann per SMS an Personen, wenn es absolut notwendig ist. Speichern Sie sie in sicheren, verschlüsselten Ordnern, nicht in Ihrem regulären Fotoalbum. Posten Sie sie niemals in sozialen Medien, auch nicht mit geschwärzten Informationen (Schwärzung ist oft umkehrbar).

Überlegen Sie, ob Sie den vollständigen Screenshot benötigen oder nur die spezifischen Details. Anstatt eine gesamte Portalseite zu screenshotten, kopieren Sie manuell nur die Terminzeit und den Ort in Ihr Kalendersystem.

Vollmachtszugang und geteilte Passwörter

Formal eingerichteter Vollmachtszugang durch das Gesundheitssystem Ihrer Eltern ist im Allgemeinen sicherer als die Verwendung ihres Passworts zum Einloggen. Vollmachtszugang erstellt einen Prüfpfad, der zeigt, dass Sie mit ordnungsgemäßer Autorisierung auf Informationen zugegriffen haben. Die Verwendung ihres Passworts verwischt, wer tatsächlich worauf zugegriffen hat.

Aber auch mit legitimem Vollmachtszugang sollten Sie überlegen, wie Sie ihn nutzen. Nur weil Sie sich jederzeit einloggen können, bedeutet das nicht, dass Sie es sollten. Überprüfen Sie das Portal, wenn Sie spezifische Informationen für die Koordination benötigen, nicht nur aus Neugier.

Teilen Sie niemals die Patientenportal-Zugangsdaten Ihrer Eltern mit jemandem, der sie nicht unbedingt benötigt. Dies schließt andere Familienmitglieder, Betreuer oder Freunde ein. Jede Person, die Zugang benötigt, sollte nach Möglichkeit ihren eigenen Vollmachtszugang einrichten.

Wenn Sie Zugangsdaten teilen müssen, verstehen Sie, dass Sie dafür verantwortlich sind, wie dieser Zugang genutzt wird. Wenn jemand, mit dem Sie das Passwort geteilt haben, unangemessen auf Informationen zugreift, liegt das in Ihrer Verantwortung.

Datenschutz mit mehreren Geschwistern verwalten

Familiendynamiken komplizieren den medizinischen Datenschutz. Ihr Geschwister fühlt sich möglicherweise berechtigt, alles über die Gesundheit von Mama zu wissen. Aber es sei denn, Ihre Mutter hat ausdrücklich autorisiert, diese Informationen zu teilen, verletzen Sie ihre Privatsphäre, indem Sie sie bereitstellen.

Erstellen Sie klare Familienvereinbarungen über den Informationsaustausch. Was wird mit allen Geschwistern geteilt? Was bleibt zwischen Ihnen und Ihren Eltern? Wie viel Detail ist angemessen?

Einige Familien implementieren ein "Informationskoordinator"-Modell – eine Person hat vollen Zugang und teilt angemessene Updates mit anderen. Dies reduziert die Anzahl der Personen mit direktem Zugang zu sensiblen Informationen, während die Familie dennoch informiert bleibt. Für mehr über die Koordination der Versorgung über mehrere Familienmitglieder hinweg siehe unseren speziellen Leitfaden.

Seien Sie besonders vorsichtig beim Teilen von Informationen über sensible Erkrankungen. Ihre Eltern möchten vielleicht nicht, dass ihre erwachsenen Kinder von psychischen Gesundheitsbehandlungen, sexuellen Gesundheitsproblemen oder peinlichen medizinischen Problemen wissen. Auch wenn Sie durch die Koordination von diesen Dingen wissen, denken Sie sorgfältig nach, bevor Sie sie mit Geschwistern teilen.

Datenschutz über Generationen hinweg

Wenn Sie Kinder zu Hause haben, wird die Verwaltung des Datenschutzes der Gesundheitsversorgung Ihrer Eltern noch komplexer. Sie sind möglicherweise völlig entspannt mit medizinischen Informationen, aber Ihre Teenager müssen nicht die Diagnosen ihrer Großmutter kennen.

Halten Sie Diskussionen über die Gesundheit Ihrer Eltern von Ihren Kindern fern, es sei denn, es gibt einen spezifischen Grund, warum sie es wissen müssen. Lassen Sie keine medizinischen Dokumente dort liegen, wo Kinder sie sehen können. Nehmen Sie keine Anrufe von Ärzten Ihrer Eltern vor Kindern entgegen.

Wenn Ihre Kinder alt genug sind zu verstehen, erklären Sie, warum Sie privat sind. Ihnen beizubringen, dass medizinische Informationen vertraulich sind, hilft ihnen, angemessene Datenschutzgrenzen für ihre eigene zukünftige Gesundheitsversorgung zu verstehen.

Datenschutz in öffentlichen Räumen

Achten Sie darauf, wo Sie die Gesundheitsinformationen Ihrer Eltern besprechen. Telefonanrufe mit Ärzten sollten nicht in Cafés oder Supermarktschlangen stattfinden, wo Fremde mithören können. Überprüfen Sie das Patientenportal Ihrer Eltern nicht in öffentlichen WLAN-Netzwerken. Besprechen Sie keine medizinischen Details im Flur des Wohnhauses Ihrer Eltern, wo Nachbarn es hören können.

Das klingt offensichtlich, aber beschäftigte Pflegepersonen vergessen das oft. Sie jonglieren mehrere Verantwortlichkeiten, die Arztpraxis ruft während Ihrer Arbeitsbesprechung an, und Sie treten in den Flur – vergessend, dass Sie sich in einem öffentlichen Raum befinden.

Schaffen Sie Gewohnheiten rund um den Datenschutz im Gesundheitswesen. Nehmen Sie medizinische Anrufe nur in privaten Räumen entgegen. Loggen Sie sich sofort nach der Nutzung aus Portalen aus. Legen Sie medizinische Dokumente weg, wenn Sie mit ihnen fertig sind. Sperren Sie Ihr Telefon, wenn es medizinische Informationen anzeigt.

Wenn Datenschutz und Sicherheit kollidieren

Manchmal steht der Schutz der Privatsphäre Ihrer Eltern im Konflikt mit der Gewährleistung ihrer Sicherheit. Vielleicht möchte Ihr Vater nicht, dass Sie Ihrer Mutter von seiner Krebsdiagnose erzählen, aber sie muss es für Pflegezwecke wissen. Vielleicht weigern sich Ihre Eltern, Ihnen zu erlauben, Medikationsinformationen mit ihrem häuslichen Pflegehelfer zu teilen.

Diese Situationen erfordern schwierige Beurteilungen. Im Allgemeinen können Sicherheitsbedenken Datenschutzpräferenzen außer Kraft setzen, wenn echte Gefahr besteht. Aber "Ich denke, Mama sollte es wissen" ist nicht unbedingt ein Sicherheitsanliegen, das erfordert, dass Sie die Datenschutzwünsche Ihres Vaters verletzen.

Wenn Sie mit diesen Konflikten konfrontiert sind, sprechen Sie mit Ihren Eltern darüber, warum sie Informationen privat halten wollen. Erklären Sie die Sicherheitsbedenken, die Sie haben. Versuchen Sie, Kompromisse zu finden, die Sicherheit ansprechen und gleichzeitig den Datenschutz respektieren. Dokumentieren Sie Ihre Entscheidungen und Überlegungen. Erwägen Sie, sich mit dem Gesundheitsdienstleister über angemessenen Informationsaustausch zu beraten.

Wenn Sie die Datenschutzpräferenzen Ihrer Eltern aus echten Sicherheitsgründen außer Kraft setzen müssen, minimieren Sie die Verletzung. Teilen Sie nur die spezifischen Informationen, die zur Bewältigung des Sicherheitsanliegens benötigt werden, nicht alles, was Sie über ihre Gesundheit wissen.

Datenschutzrechte vs. Koordinationsbedürfnisse

Gesundheitsdienstleister zitieren oft Datenschutzgesetze, wenn sie sich weigern, Informationen zu teilen, die Sie für die Koordination benötigen. Dies ist manchmal legitim – sie können die Informationen Ihrer Eltern nicht ohne Autorisierung teilen – aber manchmal verbergen sich Anbieter hinter HIPAA, anstatt sich mit komplexen Familiensituationen zu befassen.

Wenn ein Anbieter sich weigert, Informationen zu teilen, überprüfen Sie, ob Ihre Eltern entsprechende Autorisierungsformulare unterschrieben haben. Fragen Sie spezifisch, welche HIPAA-Regelung den Informationsaustausch verhindert. Fordern Sie an, dass der Anbieter seine Weigerung schriftlich dokumentiert. Erwägen Sie, dass Ihre Eltern den Anbieter anrufen, um die Freigabe zu autorisieren. Eskalieren Sie zum Vorgesetzten des Anbieters oder Patientenanwalt, wenn nötig.

Viele Koordinationsprobleme, die "Datenschutzgesetzen" zugeschrieben werden, sind tatsächlich administrative Belästigungen oder die Unwilligkeit des Anbieters, mit Familienmitgliedern umzugehen. Echte HIPAA-Beschränkungen werden mit ordnungsgemäßen Autorisierungsformularen überwunden.

Digitaler Datenschutz und Gesundheits-Apps

Wenn Sie verschiedene Werkzeuge zur Koordination der Gesundheitsversorgung Ihrer Eltern verwenden, berücksichtigen Sie die Datenschutzaspekte jeder Plattform.

Lesen Sie Datenschutzrichtlinien für jede App oder jeden Dienst, den Sie für die Koordination der Gesundheitsversorgung verwenden. Verstehen Sie:

• Welche Informationen der Dienst sammelt
• Wo Daten gespeichert werden
• Wer Zugang dazu hat
• Ob Informationen verschlüsselt sind
• Was passiert, wenn Sie den Dienst nicht mehr nutzen
• Ob Sie Daten vollständig löschen können

Viele kostenlose Koordinations-Apps verdienen Geld durch den Verkauf aggregierter Benutzerdaten. Während individuelle Informationen möglicherweise geschützt sind, sind kollektive Muster oft nicht geschützt. Überlegen Sie, ob die Bequemlichkeit den Datenschutz-Kompromiss wert ist.

Suchen Sie nach Werkzeugen, die den Datenschutz von Gesundheitsdaten priorisieren. Funktionen wie Verarbeitung auf dem Gerät, Verschlüsselung und keine Kontoerstellung bieten besseren Datenschutz als Cloud-basierte Systeme, die alles zentral speichern. Um mehr darüber zu erfahren, warum Ihre Gesundheitsdaten auf Ihrem Gerät bleiben sollten, siehe unseren Datenschutzleitfaden.

Sich auf zukünftige Datenschutzentscheidungen vorbereiten

Die kognitiven Fähigkeiten Ihrer Eltern könnten bis zu dem Punkt abnehmen, an dem sie keine informierten Entscheidungen über ihren eigenen Datenschutz mehr treffen können. Sich jetzt auf diese Möglichkeit vorzubereiten, verhindert zukünftige Verwirrung.

Besprechen Sie mit Ihren Eltern, während sie noch in der Lage sind:

• Welche Informationen sollten mit welchen Familienmitgliedern geteilt werden?
• Wie viel Privatsphäre wollen sie in verschiedenen Szenarien aufrechterhalten?
• An welchem Punkt würden sie wollen, dass Sie Koordination über Datenschutz priorisieren?
• Wer sollte Datenschutzentscheidungen treffen, wenn sie es nicht können?

Erwägen Sie formelle rechtliche Dokumente wie eine Gesundheitsvollmacht, die den Informationsaustausch ausdrücklich regelt. Diese Dokumente bieten rechtliche Unterstützung für Ihre Datenschutzentscheidungen und reduzieren Familienkonflikte.

Dokumentieren Sie die Wünsche Ihrer Eltern schriftlich. Wenn kognitiver Abbau eintritt und Geschwister über den Informationsaustausch nicht einig sind, verhindert die dokumentierte Präferenz Ihrer Eltern Streit.

Nach dem Tod Ihrer Eltern

Datenschutzverpflichtungen enden nicht mit dem Tod. Die Krankenakten Ihrer Eltern bleiben geschützt, und wie Sie damit umgehen, ist wichtig.

Entsorgen Sie medizinische Dokumente ordnungsgemäß. Werfen Sie sie nicht einfach in den Müll, wo Identitätsdiebe darauf zugreifen können. Verwenden Sie einen Schredder oder einen sicheren Entsorgungsdienst für Papierdokumente. Löschen Sie digitale Aufzeichnungen sicher gemäß Best Practices.

Schließen Sie Patientenportal-Konten und koordinieren Sie mit Gesundheitsdienstleistern über die Aufbewahrung von Aufzeichnungen. Einige Systeme führen Aufzeichnungen verstorbener Patienten auf unbestimmte Zeit; andere löschen sie nach einer bestimmten Zeit.

Seien Sie nachdenklich darüber, welche medizinischen Informationen Sie nach dem Tod Ihrer Eltern teilen. Nur weil sie nicht mehr da sind, bedeutet das nicht, dass ihr Datenschutz nicht mehr wichtig ist. Geschichten über ihre Gesundheitszustände oder Behandlungen sollten sorgfältig und respektvoll geteilt werden.

Datenschutz mit Versorgung ausbalancieren

Die Verwaltung der Gesundheitsversorgung für alternde Eltern bedeutet ständige Spannung zwischen Datenschutz und effektiver Koordination. Sie benötigen Informationen, um zu helfen, aber dieser Zugang schafft Datenschutzvulnerabilitäten.

Der Schlüssel ist, sich dieser Spannung bewusst zu bleiben, anstatt standardmäßig maximalen Informationsaustausch zu wählen. Fragen Sie sich regelmäßig: Benötigt diese Person wirklich diese Informationen? Gehe ich so sicher wie möglich mit diesen Daten um? Wären meine Eltern damit einverstanden, wie ich dies verwalte?

Ihre Eltern haben Ihnen den Zugang zu ihren privatesten Informationen anvertraut. Ehren Sie dieses Vertrauen, indem Sie ihren Datenschutz schützen, auch wenn es die Koordination etwas schwieriger macht. Ihre Würde und Autonomie sind die zusätzliche Anstrengung wert.

Häufig gestellte Fragen

Hindert HIPAA mich daran, die medizinischen Informationen meiner Eltern mit der Familie zu teilen? HIPAA regelt Gesundheitsdienstleister, nicht Familienmitglieder. Sobald Sie legitimen Zugang zu den Informationen Ihrer Eltern haben, schränkt HIPAA nicht direkt ein, was Sie damit tun. Ethische Pflege bedeutet jedoch, die Datenschutzpräferenzen Ihrer Eltern unabhängig von gesetzlichen Anforderungen zu respektieren.

Was soll ich tun, wenn meine Eltern mir Portal-Zugang gegeben haben, ich mich aber unwohl damit fühle, alle ihre medizinischen Details zu sehen? Führen Sie ein ehrliches Gespräch mit Ihren Eltern darüber, nur auf das zuzugreifen, was Sie für die Koordination benötigen. Viele Portale ermöglichen es Ihnen, Termine anzuzeigen, ohne klinische Notizen oder Testergebnisse zu lesen. Sie können Ihre Eltern auch bitten, Ihnen mitzuteilen, wann neue Informationen Ihre Aufmerksamkeit erfordern, anstatt das Portal regelmäßig zu überprüfen.

Wie gehe ich mit Geschwister-Meinungsverschiedenheiten über den Zugang zu den Gesundheitsinformationen unserer Eltern um? Bitten Sie Ihre Eltern, klar zu dokumentieren, wer Zugang zu welchen Informationen haben sollte. Wenn Ihre Eltern diese Entscheidungen nicht mehr treffen können, beziehen Sie sich auf Gesundheitsvollmachtsdokumente. Wenn Geschwister nicht einig sind, priorisieren Sie die zuvor geäußerten Wünsche Ihrer Eltern über Familienkonsens.

Sind Screenshots von Patientenportalen eine HIPAA-Verletzung? Das Erstellen von Screenshots für Ihre eigenen Koordinationszwecke ist keine HIPAA-Verletzung, weil Sie autorisierten Zugang haben. Das Teilen dieser Screenshots mit nicht autorisierten Personen könnte jedoch die Privatsphäre Ihrer Eltern verletzen, und sie unsicher zu speichern, schafft unnötiges Risiko. Verwenden Sie Screenshots sparsam und löschen Sie sie nach dem Extrahieren benötigter Informationen.

Sollte ich meinen Eltern jedes Mal sagen, wenn ich auf ihr Patientenportal zugreife? Dies hängt von Ihrer Vereinbarung mit Ihren Eltern ab. Einige Eltern möchten jedes Mal wissen, wenn Sie nachsehen; andere bevorzugen, dass Sie die Koordination unabhängig handhaben. Besprechen Sie die Erwartungen im Voraus. Informieren Sie Ihre Eltern mindestens über bedeutende Befunde wie neue Testergebnisse oder Medikamentenänderungen, bevor Sie darauf reagieren.

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