Considérations de confidentialité lors de la gestion des soins de santé de vos parents

Par Sarah Edge, MBA - Gestionnaire de programmes et défenseure des patients avec expérience dans la navigation de la médecine fonctionnelle et des soins chroniques.

Vous êtes assis au dîner lorsque votre téléphone vibre. C'est une notification du portail : "Nouveau résultat de test disponible pour [Nom du parent]." Vous l'ouvrez là à table. Vous lisez que les niveaux de cholestérol de votre mère sont préoccupants. Votre adolescent jette un coup d'œil par-dessus votre épaule. Votre conjoint demande ce qui ne va pas. Soudain, les informations médicales privées de votre mère sont de notoriété publique familiale. Et elle ne sait même pas que vous les avez vues.

Gérer les soins de santé de vos parents signifie manipuler leurs informations les plus privées. Mais dans la précipitation de coordonner les rendez-vous, suivre les médicaments et communiquer avec les fournisseurs, de nombreux enfants adultes oublient de considérer les implications de confidentialité de l'accès qu'ils ont et des systèmes qu'ils créent.

La confidentialité médicale de vos parents compte, même lorsqu'ils vous ont accordé la permission d'aider avec leurs soins. La façon dont vous gérez leurs informations de santé affecte leur dignité, leur autonomie et leurs droits légaux—et vous expose potentiellement tous les deux à des violations de confidentialité si vous n'êtes pas prudent.

Comprendre HIPAA dans le contexte des soins familiaux

La loi HIPAA (The Health Insurance Portability and Accountability Act) est la loi fédérale protégeant la confidentialité médicale. Mais son application aux soins familiaux est plus complexe que la plupart des gens ne le réalisent.

HIPAA restreint comment les fournisseurs de soins de santé, les compagnies d'assurance et les établissements médicaux gèrent les renseignements de santé protégés. Mais elle ne régule pas directement ce que vous faites avec les informations de santé de vos parents une fois que vous y avez un accès légitime. Cela crée une zone grise où la confidentialité de vos parents est légalement protégée des systèmes de santé mais pas nécessairement de vous ou de votre famille.

Le simple fait que HIPAA ne vous empêche pas explicitement d'envoyer un texto à votre frère ou sœur au sujet des résultats de tests de maman ne signifie pas que vous devriez le faire. La permission légale n'est pas la même chose que la responsabilité éthique.

Lorsque votre parent vous accorde l'accès à ses informations médicales—que ce soit formellement par accès mandataire ou informellement en partageant son mot de passe de portail—il vous fait confiance pour gérer ces informations de manière appropriée. Cette confiance vient avec des obligations.

Ce que votre parent a réellement autorisé

Beaucoup d'enfants adultes supposent qu'aider à la coordination des soins de santé signifie qu'ils ont un accès illimité à tout ce qui est médical. Mais votre parent pourrait avoir une compréhension différente de ce qu'il a autorisé.

Lorsque votre mère vous demande de "m'aider avec mes rendez-vous", qu'est-ce que cela signifie réellement ?

• Regarder son calendrier ?
• Lire ses résultats de tests ?
• Connaître ses diagnostics ?
• Accéder à ses dossiers de santé mentale ?
• Voir son historique d'ordonnances ?
• Lire les notes du médecin sur des sujets sensibles ?
• Partager ses informations avec d'autres membres de la famille ?

Ayez une conversation explicite sur l'accès avec lequel votre parent est à l'aise de vous donner. Certains parents sont d'accord pour que vous sachiez tout. D'autres veulent de l'aide avec la logistique mais pas l'accès aux détails médicaux sensibles.

Respectez les limites même lorsque vous pensez avoir besoin d'informations à des fins de coordination. Si votre parent ne veut pas que vous lisiez les notes de son fournisseur de santé mentale, honorez cela même si cela pourrait rendre la coordination plus difficile.

Créer des systèmes respectueux de la confidentialité

Les systèmes de coordination que vous construisez devraient protéger la confidentialité de vos parents par défaut, pas l'exposer inutilement.

Lors de la configuration de calendriers partagés, considérez quelle information doit réellement être visible. Toute la famille a-t-elle besoin de voir "Maman - Rendez-vous gynécologue" ou "Maman - Rendez-vous médecin" suffirait-il ? Pouvez-vous utiliser les initiales du fournisseur au lieu des noms complets pour les rendez-vous sensibles ?

Stockez les documents médicaux de manière sécurisée. Ne laissez pas les résultats de tests imprimés sur la table de la cuisine. N'enregistrez pas les dossiers médicaux dans des dossiers cloud non sécurisés. Utilisez des fichiers protégés par mot de passe ou un stockage crypté pour les informations sensibles.

Réfléchissez à qui a vraiment besoin d'accès à différents types d'informations. Votre frère ou sœur pourrait avoir besoin de voir le calendrier de rendez-vous mais pas les résultats de tests. L'aide à domicile de vos parents a besoin de connaître les médicaments actuels mais pas les diagnostics.

Créez différents niveaux d'accès dans votre système de coordination. Peut-être gardez-vous des dossiers médicaux détaillés dans un système privé auquel vous seul pouvez accéder, tout en partageant un calendrier de rendez-vous simplifié avec d'autres membres de la famille.

Le problème de confidentialité des captures d'écran

Les captures d'écran des informations du portail patient sont incroyablement utiles pour la coordination—mais ce sont aussi des cauchemars de confidentialité qui attendent de se produire.

Lorsque vous prenez une capture d'écran du portail de vos parents montrant des rendez-vous ou des résultats de tests, cette image vit maintenant sur votre téléphone. Elle pourrait être sauvegardée dans le stockage cloud. Elle pourrait apparaître dans votre flux de photos sur d'autres appareils. Si vous la partagez avec des membres de la famille, vous avez multiplié l'exposition de confidentialité.

Les captures d'écran contournent toutes les protections de sécurité que les portails patients ont. Les informations du portail nécessitent des identifiants de connexion et expirent après l'inactivité. Les captures d'écran sont juste des images régulières qui peuvent être transférées, sauvegardées ou accidentellement exposées indéfiniment.

Si vous utilisez des captures d'écran pour la coordination, supprimez-les après avoir extrait les informations nécessaires. Ne les envoyez pas par texto aux gens sauf si absolument nécessaire. Stockez-les dans des dossiers sécurisés et cryptés, pas votre album photo régulier. Ne les publiez jamais sur les réseaux sociaux, même avec des informations noircies (la rédaction est souvent réversible).

Considérez si vous avez besoin de la capture d'écran complète ou juste des détails spécifiques. Au lieu de prendre une capture d'écran d'une page de portail entière, copiez manuellement juste l'heure et le lieu du rendez-vous dans votre système de calendrier.

Accès mandataire et mots de passe partagés

L'accès mandataire formellement établi par le système de santé de vos parents est généralement plus sûr que d'utiliser leur mot de passe pour se connecter. L'accès mandataire crée une piste d'audit montrant que vous avez accédé aux informations avec une autorisation appropriée. L'utilisation de leur mot de passe brouille qui a réellement accédé à quoi.

Mais même avec un accès mandataire légitime, considérez comment vous l'utilisez. Le simple fait que vous puissiez vous connecter à tout moment ne signifie pas que vous devriez le faire. Consultez le portail lorsque vous avez besoin d'informations spécifiques pour la coordination, pas juste par curiosité.

Ne partagez jamais les identifiants de portail patient de vos parents avec quelqu'un qui n'en a pas absolument besoin. Cela inclut les autres membres de la famille, les aidants ou les amis. Chaque personne qui a besoin d'accès devrait établir son propre accès mandataire si possible.

Si vous devez partager des identifiants, comprenez que vous êtes responsable de la façon dont cet accès est utilisé. Si quelqu'un avec qui vous avez partagé le mot de passe accède aux informations de manière inappropriée, c'est votre responsabilité.

Gestion de la confidentialité avec plusieurs frères et sœurs

La dynamique familiale complique la confidentialité médicale. Votre frère ou sœur pourrait se sentir en droit de tout savoir sur la santé de maman. Mais à moins que votre mère n'ait explicitement autorisé le partage de ces informations, vous violez sa confidentialité en les fournissant.

Créez des accords familiaux clairs sur le partage d'informations. Qu'est-ce qui est partagé avec tous les frères et sœurs ? Qu'est-ce qui reste entre vous et votre parent ? Combien de détails sont appropriés ?

Certaines familles mettent en œuvre un modèle de "coordinateur d'informations"—une personne a un accès complet et partage des mises à jour appropriées avec les autres. Cela réduit le nombre de personnes ayant un accès direct aux informations sensibles tout en gardant la famille informée. Pour plus d'informations sur la coordination des soins entre plusieurs membres de la famille, consultez notre guide dédié.

Soyez particulièrement prudent au sujet du partage d'informations sur des conditions sensibles. Votre parent pourrait ne pas vouloir que ses enfants adultes sachent au sujet du traitement de santé mentale, des problèmes de santé sexuelle ou des problèmes médicaux embarrassants. Même si vous savez ces choses par la coordination, réfléchissez bien avant de partager avec les frères et sœurs.

Confidentialité à travers les générations

Si vous avez des enfants vivant à la maison, gérer la confidentialité des soins de santé de vos parents devient encore plus complexe. Vous pourriez être complètement à l'aise avec les informations médicales, mais vos adolescents n'ont pas besoin de connaître les diagnostics de leur grand-mère.

Gardez les discussions sur la santé de vos parents privées de vos enfants à moins qu'il y ait une raison spécifique qu'ils aient besoin de savoir. Ne laissez pas de documents médicaux où les enfants peuvent les voir. Ne prenez pas d'appels des fournisseurs de vos parents devant les enfants.

Si vos enfants sont assez âgés pour comprendre, expliquez pourquoi vous êtes privé. Leur enseigner que les informations médicales sont confidentielles les aide à comprendre les limites de confidentialité appropriées pour leurs propres futurs soins de santé.

Confidentialité dans les espaces publics

Soyez attentif à l'endroit où vous discutez des informations de santé de vos parents. Les appels téléphoniques avec les fournisseurs ne devraient pas se faire dans les cafés ou les files d'épicerie où les étrangers peuvent entendre. Ne consultez pas le portail patient de vos parents sur les réseaux Wi-Fi publics. Ne discutez pas de détails médicaux dans le couloir de l'appartement de vos parents où les voisins peuvent entendre.

Cela semble évident, mais les aidants occupés oublient souvent. Vous jonglez avec plusieurs responsabilités, le cabinet du médecin appelle pendant votre réunion de travail, et vous sortez dans le couloir pour prendre l'appel—oubliant que vous êtes dans un espace public.

Créez des habitudes autour de la confidentialité des soins de santé. Prenez les appels médicaux seulement dans des espaces privés. Déconnectez-vous des portails immédiatement après utilisation. Rangez les documents médicaux lorsque vous avez fini avec eux. Verrouillez votre téléphone s'il affiche des informations médicales.

Quand la confidentialité et la sécurité entrent en conflit

Parfois, protéger la confidentialité de vos parents entre en conflit avec assurer leur sécurité. Peut-être que votre père ne veut pas que vous disiez à votre mère au sujet de son diagnostic de cancer, mais elle a besoin de savoir à des fins de soins. Peut-être que votre parent refuse de vous laisser partager les informations sur les médicaments avec leur aide à domicile.

Ces situations nécessitent des jugements difficiles. Généralement, les préoccupations de sécurité peuvent supplanter les préférences de confidentialité lorsqu'il y a un danger réel. Mais "je pense que maman devrait savoir" n'est pas nécessairement une préoccupation de sécurité nécessitant que vous violiez les souhaits de confidentialité de votre père.

Face à ces conflits, parlez avec votre parent de pourquoi il veut garder l'information privée. Expliquez les préoccupations de sécurité que vous avez. Essayez de trouver des compromis qui adressent la sécurité tout en respectant la confidentialité. Documentez vos décisions et votre raisonnement. Considérez consulter le fournisseur de soins de santé au sujet du partage d'informations approprié.

Si vous devez supplanter les préférences de confidentialité de vos parents pour des raisons de sécurité réelles, minimisez la violation. Partagez seulement les informations spécifiques nécessaires pour adresser la préoccupation de sécurité, pas tout ce que vous savez sur leur santé.

Droits de confidentialité vs. besoins de coordination

Les fournisseurs de soins de santé citent souvent les lois sur la confidentialité lorsqu'ils refusent de partager des informations dont vous avez besoin pour la coordination. Ceci est parfois légitime—ils ne peuvent pas partager les informations de vos parents sans autorisation—mais parfois ce sont des fournisseurs se cachant derrière HIPAA plutôt que de traiter avec des situations familiales complexes.

Si un fournisseur refuse de partager des informations, vérifiez que votre parent a signé les formulaires d'autorisation appropriés. Demandez spécifiquement quelle réglementation HIPAA empêche le partage d'informations. Demandez que le fournisseur documente son refus par écrit. Considérez demander à votre parent d'appeler le fournisseur pour autoriser la divulgation. Escaladez au superviseur du fournisseur ou au défenseur des patients si nécessaire.

Beaucoup de problèmes de coordination blâmés sur les "lois sur la confidentialité" sont en réalité des tracas administratifs ou la réticence du fournisseur à traiter avec les membres de la famille. Les vraies restrictions HIPAA sont surmontées avec les formulaires d'autorisation appropriés.

Confidentialité numérique et applications de santé

Alors que vous utilisez divers outils pour coordonner les soins de santé de vos parents, considérez les implications de confidentialité de chaque plateforme.

Lisez les politiques de confidentialité pour toute application ou service que vous utilisez pour la coordination des soins de santé. Comprenez :

• Quelles informations le service collecte
• Où les données sont stockées
• Qui y a accès
• Si les informations sont cryptées
• Ce qui se passe si vous arrêtez d'utiliser le service
• Si vous pouvez supprimer complètement les données

Beaucoup d'applications de coordination gratuites gagnent de l'argent en vendant des données d'utilisateurs agrégées. Bien que les informations individuelles puissent être protégées, les modèles collectifs ne le sont souvent pas. Considérez si la commodité vaut le compromis de confidentialité.

Recherchez des outils qui priorisent la confidentialité des données de soins de santé. Des fonctionnalités comme le traitement sur l'appareil, le cryptage et l'utilisation sans compte offrent une meilleure protection de confidentialité que les systèmes basés sur le cloud qui stockent tout de manière centralisée. Pour en savoir plus sur pourquoi vos données de soins de santé devraient rester sur votre appareil, consultez notre guide de confidentialité.

Préparation pour les décisions futures de confidentialité

Les capacités cognitives de vos parents pourraient décliner au point où ils ne peuvent plus prendre de décisions éclairées sur leur propre confidentialité. Se préparer à cette possibilité maintenant prévient la confusion future.

Discutez avec votre parent pendant qu'il est encore capable :

• Quelles informations devraient être partagées avec quels membres de la famille ?
• Combien de confidentialité veulent-ils maintenir dans différents scénarios ?
• À quel point voudraient-ils que vous priorisiez la coordination sur la confidentialité ?
• Qui devrait prendre les décisions de confidentialité s'ils ne peuvent pas ?

Considérez des documents juridiques formels comme la procuration de soins de santé qui adressent explicitement le partage d'informations. Ces documents fournissent un soutien juridique pour vos décisions de confidentialité et réduisent les conflits familiaux.

Documentez les souhaits de vos parents par écrit. Lorsque le déclin cognitif se produit et que les frères et sœurs ne sont pas d'accord sur le partage d'informations, avoir les préférences documentées de vos parents prévient les arguments.

Après le décès de vos parents

Les obligations de confidentialité ne se terminent pas avec la mort. Les dossiers médicaux de vos parents restent protégés, et la façon dont vous les gérez compte.

Disposez des documents médicaux correctement. Ne les jetez pas simplement à la poubelle où les voleurs d'identité peuvent y accéder. Utilisez une déchiqueteuse ou un service de disposition sécurisé pour les dossiers papier. Supprimez de manière sécurisée les dossiers numériques selon les meilleures pratiques.

Fermez les comptes de portail patient et coordonnez avec les fournisseurs de soins de santé au sujet de la rétention des dossiers. Certains systèmes maintiennent les dossiers de patients décédés indéfiniment ; d'autres les purgent après une période.

Soyez réfléchi sur les informations médicales que vous partagez après le décès de vos parents. Le simple fait qu'ils soient partis ne signifie pas que leur confidentialité n'a plus d'importance. Les histoires sur leurs conditions de santé ou traitements devraient être partagées avec soin et respect.

Équilibrer la confidentialité avec les soins

Gérer les soins de santé pour les parents âgés signifie une tension constante entre la confidentialité et la coordination efficace. Vous avez besoin d'informations pour aider, mais cet accès crée des vulnérabilités de confidentialité.

La clé est de rester conscient de cette tension plutôt que de défaut au partage d'informations maximum. Demandez-vous régulièrement : Cette personne a-t-elle vraiment besoin de cette information ? Est-ce que je gère ces données aussi sécurisement que possible ? Mon parent serait-il à l'aise avec la façon dont je gère cela ?

Votre parent vous a fait confiance avec l'accès à ses informations les plus privées. Honorez cette confiance en protégeant leur confidentialité même lorsque cela rend la coordination légèrement plus difficile. Leur dignité et leur autonomie valent l'effort supplémentaire.

Questions fréquemment posées

HIPAA m'empêche-t-elle de partager les informations médicales de mes parents avec la famille ? HIPAA régule les fournisseurs de soins de santé, pas les membres de la famille. Une fois que vous avez un accès légitime aux informations de vos parents, HIPAA ne restreint pas directement ce que vous en faites. Cependant, les soins éthiques signifient respecter les préférences de confidentialité de vos parents indépendamment des exigences légales.

Que devrais-je faire si mon parent m'a donné l'accès au portail mais je suis mal à l'aise de voir tous leurs détails médicaux ? Ayez une conversation honnête avec votre parent sur l'accès seulement à ce dont vous avez besoin pour la coordination. Beaucoup de portails vous permettent de voir les rendez-vous sans lire les notes cliniques ou les résultats de tests. Vous pouvez aussi demander à votre parent de vous dire quand de nouvelles informations nécessitent votre attention plutôt que de vérifier le portail régulièrement.

Comment gérer les désaccords entre frères et sœurs sur l'accès aux informations de santé de nos parents ? Demandez à votre parent de documenter clairement qui devrait avoir accès à quelles informations. Si votre parent ne peut plus prendre ces décisions, référez-vous aux documents de procuration de soins de santé. Lorsque les frères et sœurs ne sont pas d'accord, priorisez les souhaits précédemment énoncés de vos parents sur le consensus familial.

Les captures d'écran de portails patients sont-elles une violation de HIPAA ? Prendre des captures d'écran pour vos propres fins de coordination n'est pas une violation de HIPAA parce que vous avez un accès autorisé. Cependant, partager ces captures d'écran avec des personnes non autorisées pourrait violer la confidentialité de vos parents, et les stocker de manière non sécurisée crée un risque inutile. Utilisez les captures d'écran avec parcimonie et supprimez-les après avoir extrait les informations nécessaires.

Devrais-je dire à mon parent chaque fois que j'accède à son portail patient ? Cela dépend de votre accord avec votre parent. Certains parents veulent savoir chaque fois que vous vérifiez ; d'autres préfèrent que vous gériez la coordination de manière indépendante. Discutez des attentes dès le début. Au minimum, informez votre parent des résultats significatifs comme les nouveaux résultats de tests ou les changements de médicaments avant d'agir sur eux.

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