Considerazioni sulla privacy nella gestione dell'assistenza sanitaria dei Suoi genitori

Di Sarah Edge, MBA - Manager di programma e paziente advocate con esperienza nella navigazione della medicina funzionale e delle cure croniche.

È seduta a cena quando il Suo telefono vibra. È una notifica del portale: "Nuovo risultato del test disponibile per [Nome del Genitore]." Lo apre proprio lì al tavolo. Legge che i livelli di colesterolo di Sua madre sono preoccupanti. Il Suo adolescente guarda oltre la Sua spalla. Il Suo coniuge chiede cosa c'è che non va. Improvvisamente, le informazioni mediche private di Sua madre sono di conoscenza pubblica familiare. E lei non sa nemmeno ancora che Lei le ha viste.

Gestire l'assistenza sanitaria del Suo genitore significa gestire le loro informazioni più private. Ma nella fretta di coordinare appuntamenti, tracciare farmaci e comunicare con i fornitori, molti figli adulti dimenticano di considerare le implicazioni sulla privacy dell'accesso che hanno e dei sistemi che creano.

La privacy medica del Suo genitore conta, anche quando Le hanno concesso il permesso di aiutare con le loro cure. Come gestisce le loro informazioni sanitarie influisce sulla loro dignità, autonomia e diritti legali—e potenzialmente espone entrambi a violazioni della privacy se non sta attenta.

Comprendere HIPAA nel contesto delle cure familiari

L'Health Insurance Portability and Accountability Act (HIPAA) è la legge federale che protegge la privacy medica. Ma la sua applicazione al caregiving familiare è più complessa di quanto la maggior parte delle persone realizzi.

HIPAA limita come i fornitori di assistenza sanitaria, le compagnie assicurative e le strutture mediche gestiscono le informazioni sanitarie protette. Ma non regola direttamente cosa fa Lei con le informazioni sanitarie del Suo genitore una volta che ha accesso legittimo ad esse. Questo crea un'area grigia dove la privacy del Suo genitore è legalmente protetta dai sistemi sanitari ma non necessariamente da Lei o dalla Sua famiglia.

Solo perché HIPAA non Le impedisce esplicitamente di inviare un messaggio a Suo fratello sui risultati dei test della mamma non significa che dovrebbe farlo. Il permesso legale non è lo stesso della responsabilità etica.

Quando il Suo genitore Le concede l'accesso alle loro informazioni mediche—che sia formalmente attraverso l'accesso proxy o informalmente condividendo la password del portale—si stanno fidando di Lei per gestire quelle informazioni in modo appropriato. Quella fiducia viene con obblighi.

Cosa ha effettivamente autorizzato il Suo genitore

Molti figli adulti presumono che aiutare con il coordinamento dell'assistenza sanitaria significhi avere accesso illimitato a tutto ciò che è medico. Ma il Suo genitore potrebbe avere una comprensione diversa di ciò che hanno autorizzato.

Quando Sua madre Le chiede di "aiutare con i miei appuntamenti," cosa significa effettivamente?

• Guardare il suo calendario?
• Leggere i suoi risultati dei test?
• Conoscere le sue diagnosi?
• Accedere alle sue cartelle di salute mentale?
• Vedere la sua storia di prescrizioni?
• Leggere le note del medico su argomenti sensibili?
• Condividere le sue informazioni con altri membri della famiglia?

Abbia una conversazione esplicita su quale accesso il Suo genitore è a proprio agio nel darLe. Alcuni genitori vanno bene con Lei che sa tutto. Altri vogliono aiuto con la logistica ma non accesso a dettagli medici sensibili.

Rispetti i confini anche quando pensa di aver bisogno di informazioni per scopi di coordinamento. Se il Suo genitore non vuole che Lei legga le note del loro fornitore di salute mentale, lo onori anche se potrebbe rendere il coordinamento più difficile.

Creare sistemi che rispettano la privacy

I sistemi di coordinamento che costruisce dovrebbero proteggere la privacy del Suo genitore per impostazione predefinita, non esporla inutilmente.

Quando configura calendari condivisi, consideri quali informazioni devono effettivamente essere visibili. Tutta la famiglia ha bisogno di vedere "Mamma - Appuntamento ginecologo" o basterebbe "Mamma - Appuntamento medico"? Può usare le iniziali del fornitore invece dei nomi completi per appuntamenti sensibili?

Conservi i documenti medici in modo sicuro. Non lasci i risultati dei test stampati sul tavolo della cucina. Non salvi le cartelle cliniche in cartelle cloud non protette. Usi file protetti da password o archiviazione crittografata per informazioni sensibili.

Pensi a chi ha davvero bisogno di accesso a diversi tipi di informazioni. Suo fratello potrebbe aver bisogno di vedere il programma degli appuntamenti ma non i risultati dei test. L'assistente sanitario domiciliare del Suo genitore ha bisogno di conoscere i farmaci attuali ma non le diagnosi.

Crei diversi livelli di accesso nel Suo sistema di coordinamento. Forse tiene le cartelle cliniche dettagliate in un sistema privato a cui solo Lei può accedere, mentre condivide un calendario appuntamenti semplificato con altri membri della famiglia.

Il problema della privacy degli screenshot

Gli screenshot delle informazioni del portale del paziente sono incredibilmente utili per il coordinamento—ma sono anche incubi della privacy in attesa di accadere.

Quando fa uno screenshot del portale del Suo genitore mostrando appuntamenti o risultati dei test, quell'immagine ora vive sul Suo telefono. Potrebbe essere salvata nel cloud storage. Potrebbe apparire nel Suo flusso di foto su altri dispositivi. Se la condivide con i membri della famiglia, ha moltiplicato l'esposizione alla privacy.

Gli screenshot bypassano tutte le protezioni di sicurezza che i portali dei pazienti hanno. Le informazioni del portale richiedono credenziali di accesso e scadono dopo inattività. Gli screenshot sono solo immagini normali che possono essere inoltrate, salvate o accidentalmente esposte indefinitamente.

Se usa screenshot per il coordinamento, li elimini dopo aver estratto le informazioni necessarie. Non li invii a persone a meno che non sia assolutamente necessario. Li conservi in cartelle sicure e crittografate, non nel Suo album fotografico normale. Non li pubblichi mai sui social media, anche con le informazioni oscurate (la redazione è spesso reversibile).

Consideri se ha bisogno dello screenshot completo o solo dei dettagli specifici. Invece di fare uno screenshot di un'intera pagina del portale, copi manualmente solo l'ora e il luogo dell'appuntamento nel Suo sistema di calendario.

Accesso proxy e password condivise

L'accesso proxy formalmente stabilito attraverso il sistema sanitario del Suo genitore è generalmente più sicuro che usare la loro password per accedere. L'accesso proxy crea una traccia di controllo che mostra che ha avuto accesso alle informazioni con autorizzazione appropriata. Usare la loro password confonde chi ha effettivamente avuto accesso a cosa.

Ma anche con l'accesso proxy legittimo, consideri come lo usa. Solo perché può accedere in qualsiasi momento non significa che dovrebbe. Controlli il portale quando ha bisogno di informazioni specifiche per il coordinamento, non solo per curiosità.

Non condivida mai le credenziali del portale del paziente del Suo genitore con chiunque non ne abbia assolutamente bisogno. Questo include altri membri della famiglia, caregiver o amici. Ogni persona che ha bisogno di accesso dovrebbe stabilire il proprio accesso proxy se possibile.

Se deve condividere le credenziali, capisca che è responsabile di come viene usato quell'accesso. Se qualcuno con cui ha condiviso la password accede alle informazioni in modo inappropriato, è responsabilità Sua.

Gestire la privacy con più fratelli

Le dinamiche familiari complicano la privacy medica. Suo fratello potrebbe sentirsi autorizzato a sapere tutto sulla salute della mamma. Ma a meno che Sua madre non abbia esplicitamente autorizzato la condivisione di quelle informazioni, sta violando la sua privacy fornendole.

Crei accordi familiari chiari sulla condivisione delle informazioni. Cosa viene condiviso con tutti i fratelli? Cosa resta tra Lei e il Suo genitore? Quanto dettaglio è appropriato?

Alcune famiglie implementano un modello di "coordinatore delle informazioni"—una persona ha accesso completo e condivide aggiornamenti appropriati con gli altri. Questo riduce il numero di persone con accesso diretto a informazioni sensibili mentre tiene ancora la famiglia informata. Per di più sul coordinamento delle cure tra più membri della famiglia, veda la nostra guida dedicata.

Sia specialmente attenta nel condividere informazioni su condizioni sensibili. Il Suo genitore potrebbe non volere che i loro figli adulti sappiano del trattamento di salute mentale, problemi di salute sessuale o problemi medici imbarazzanti. Anche se sa di queste cose attraverso il coordinamento, pensi attentamente prima di condividere con i fratelli.

Privacy attraverso le generazioni

Se ha figli che vivono a casa, gestire la privacy dell'assistenza sanitaria del Suo genitore diventa ancora più complessa. Potrebbe essere completamente a suo agio con le informazioni mediche, ma i Suoi adolescenti non hanno bisogno di conoscere le diagnosi della loro nonna.

Mantenga le discussioni sulla salute del Suo genitore private dai Suoi figli a meno che non ci sia un motivo specifico per cui hanno bisogno di sapere. Non lasci documenti medici dove i bambini possono vederli. Non prenda chiamate dai fornitori del Suo genitore davanti ai bambini.

Se i Suoi figli sono abbastanza grandi da capire, spieghi perché sta essendo privata. Insegnare loro che le informazioni mediche sono confidenziali li aiuta a capire i confini di privacy appropriati per la loro assistenza sanitaria futura.

Privacy negli spazi pubblici

Sia consapevole di dove discute le informazioni sanitarie del Suo genitore. Le chiamate con i fornitori non dovrebbero avvenire nei caffè o nelle file del supermercato dove gli estranei possono sentire. Non controlli il portale del paziente del Suo genitore su reti Wi-Fi pubbliche. Non discuta dettagli medici nel corridoio dell'appartamento del Suo genitore dove i vicini possono sentire.

Questo sembra ovvio, ma i caregiver occupati spesso dimenticano. Sta destreggiano più responsabilità, l'ufficio del medico chiama durante la Sua riunione di lavoro e Lei esce nel corridoio per prenderla—dimenticando che è in uno spazio pubblico.

Crei abitudini intorno alla privacy dell'assistenza sanitaria. Prenda chiamate mediche solo in spazi privati. Si disconnetta dai portali immediatamente dopo l'uso. Riponga i documenti medici quando ha finito con loro. Blocchi il Suo telefono se mostra informazioni mediche.

Quando la privacy e la sicurezza sono in conflitto

A volte proteggere la privacy del Suo genitore è in conflitto con garantire la loro sicurezza. Forse Suo padre non vuole che Lei dica a Sua madre della sua diagnosi di cancro, ma lei ha bisogno di sapere per scopi di caregiving. Forse il Suo genitore rifiuta di lasciarLe condividere informazioni sui farmaci con il loro assistente sanitario domiciliare.

Queste situazioni richiedono giudizi difficili. Generalmente, le preoccupazioni sulla sicurezza possono prevalere sulle preferenze di privacy quando c'è un pericolo genuino. Ma "Penso che la mamma dovrebbe sapere" non è necessariamente una preoccupazione sulla sicurezza che richiede di violare i desideri di privacy di Suo padre.

Quando affronta questi conflitti, parli con il Suo genitore del perché vogliono tenere le informazioni private. Spieghi le preoccupazioni sulla sicurezza che ha. Provi a trovare compromessi che affrontino la sicurezza mentre rispettano la privacy. Documenti le Sue decisioni e ragionamento. Consideri di consultare con il fornitore di assistenza sanitaria sulla condivisione appropriata delle informazioni.

Se deve prevalere sulle preferenze di privacy del Suo genitore per ragioni di sicurezza genuine, minimizzi la violazione. Condivida solo le informazioni specifiche necessarie per affrontare la preoccupazione sulla sicurezza, non tutto ciò che sa sulla loro salute.

Diritti alla privacy vs. bisogni di coordinamento

I fornitori di assistenza sanitaria spesso citano leggi sulla privacy quando rifiutano di condividere informazioni di cui ha bisogno per il coordinamento. Questo è a volte legittimo—non possono condividere le informazioni del Suo genitore senza autorizzazione—ma a volte sono fornitori che si nascondono dietro HIPAA piuttosto che affrontare situazioni familiari complesse.

Se un fornitore rifiuta di condividere informazioni, verifichi che il Suo genitore abbia firmato i moduli di autorizzazione appropriati. Chieda specificamente quale regolamento HIPAA impedisce la condivisione delle informazioni. Richieda che il fornitore documenti il loro rifiuto per iscritto. Consideri di far chiamare il fornitore dal Suo genitore per autorizzare il rilascio. Esclada al supervisore del fornitore o al paziente advocate se necessario.

Molti problemi di coordinamento incolpati su "leggi sulla privacy" sono in realtà fastidi amministrativi o riluttanza del fornitore a trattare con i membri della famiglia. Le vere restrizioni HIPAA sono superate con i moduli di autorizzazione appropriati.

Privacy digitale e app sanitarie

Mentre usa vari strumenti per coordinare l'assistenza sanitaria del Suo genitore, consideri le implicazioni sulla privacy di ogni piattaforma.

Legga le politiche sulla privacy per qualsiasi app o servizio che usa per il coordinamento dell'assistenza sanitaria. Comprenda:

• Quali informazioni raccoglie il servizio
• Dove vengono conservati i dati
• Chi ha accesso ad essi
• Se le informazioni sono crittografate
• Cosa succede se smette di usare il servizio
• Se può eliminare i dati completamente

Molte app di coordinamento gratuite fanno soldi vendendo dati utente aggregati. Mentre le informazioni individuali potrebbero essere protette, i modelli collettivi spesso non lo sono. Consideri se la convenienza vale il compromesso sulla privacy.

Cerchi strumenti che danno priorità alla privacy dei dati sanitari. Funzionalità come elaborazione sul dispositivo, crittografia e uso senza account offrono una migliore protezione della privacy rispetto ai sistemi basati su cloud che conservano tutto centralmente. Per saperne di più sul perché i Suoi dati sanitari dovrebbero rimanere sul Suo dispositivo, veda la nostra guida sulla privacy.

Prepararsi per decisioni future sulla privacy

Le capacità cognitive del Suo genitore potrebbero declinare al punto in cui non possono prendere decisioni informate sulla loro privacy. Prepararsi per questa possibilità ora previene confusione futura.

Discuta con il Suo genitore mentre sono ancora capaci:

• Quali informazioni dovrebbero essere condivise con quali membri della famiglia?
• Quanta privacy vogliono mantenere in scenari diversi?
• A che punto vorrebbero che Lei desse priorità al coordinamento sulla privacy?
• Chi dovrebbe prendere decisioni sulla privacy se non possono?

Consideri documenti legali formali come la procura sanitaria che affrontano esplicitamente la condivisione delle informazioni. Questi documenti forniscono supporto legale per le Sue decisioni sulla privacy e riducono i conflitti familiari.

Documenti i desideri del Suo genitore per iscritto. Quando il declino cognitivo avviene e i fratelli non sono d'accordo sulla condivisione delle informazioni, avere le preferenze documentate del Suo genitore previene discussioni.

Dopo che il Suo genitore passa

Gli obblighi sulla privacy non finiscono con la morte. Le cartelle cliniche del Suo genitore rimangono protette e come le gestisce conta.

Smaltisca i documenti medici in modo appropriato. Non li getti semplicemente nella spazzatura dove i ladri di identità possono accedervi. Usi un distruggidocumenti o un servizio di smaltimento sicuro per le cartelle cartacee. Elimini in modo sicuro le cartelle digitali secondo le migliori pratiche.

Chiuda gli account del portale del paziente e coordini con i fornitori di assistenza sanitaria sulla conservazione delle cartelle. Alcuni sistemi mantengono le cartelle dei pazienti deceduti indefinitamente; altri le eliminano dopo un periodo.

Sia premurosa su quali informazioni mediche condivide dopo la morte del Suo genitore. Solo perché sono andati non significa che la loro privacy non conta più. Le storie sulle loro condizioni di salute o trattamenti dovrebbero essere condivise con attenzione e rispetto.

Bilanciare privacy con cura

Gestire l'assistenza sanitaria per i genitori anziani significa tensione costante tra privacy e coordinamento efficace. Ha bisogno di informazioni per aiutare, ma quell'accesso crea vulnerabilità sulla privacy.

La chiave è rimanere consapevole di questa tensione piuttosto che passare automaticamente alla massima condivisione delle informazioni. Si chieda regolarmente: Questa persona ha davvero bisogno di queste informazioni? Sto gestendo questi dati nel modo più sicuro possibile? Il mio genitore sarebbe a suo agio con come sto gestendo questo?

Il Suo genitore si è fidato di Lei con l'accesso alle loro informazioni più private. Onori quella fiducia proteggendo la loro privacy anche quando rende il coordinamento leggermente più difficile. La loro dignità e autonomia valgono lo sforzo extra.

Domande frequenti

HIPAA mi impedisce di condividere le informazioni mediche del mio genitore con la famiglia? HIPAA regola i fornitori di assistenza sanitaria, non i membri della famiglia. Una volta che ha accesso legittimo alle informazioni del Suo genitore, HIPAA non limita direttamente cosa fa con esse. Tuttavia, il caregiving etico significa rispettare le preferenze di privacy del Suo genitore indipendentemente dai requisiti legali.

Cosa dovrei fare se il mio genitore mi ha dato accesso al portale ma non mi sento a mio agio a vedere tutti i loro dettagli medici? Abbia una conversazione onesta con il Suo genitore sull'accedere solo a ciò di cui ha bisogno per il coordinamento. Molti portali Le permettono di visualizzare gli appuntamenti senza leggere le note cliniche o i risultati dei test. Può anche chiedere al Suo genitore di dirLe quando nuove informazioni richiedono la Sua attenzione piuttosto che controllare il portale regolarmente.

Come gestisco i disaccordi tra fratelli sull'accesso alle informazioni sanitarie dei nostri genitori? Chieda al Suo genitore di documentare chiaramente chi dovrebbe avere accesso a quali informazioni. Se il Suo genitore non può più prendere queste decisioni, si riferisca ai documenti di procura sanitaria. Quando i fratelli non sono d'accordo, dia priorità ai desideri precedentemente espressi del Suo genitore rispetto al consenso familiare.

Gli screenshot dei portali dei pazienti sono una violazione HIPAA? Fare screenshot per i Suoi scopi di coordinamento non è una violazione HIPAA perché ha accesso autorizzato. Tuttavia, condividere quegli screenshot con persone non autorizzate potrebbe violare la privacy del Suo genitore e conservarli in modo non sicuro crea rischi inutili. Usi gli screenshot con parsimonia e li elimini dopo aver estratto le informazioni necessarie.

Dovrei dire al mio genitore ogni volta che accedo al loro portale del paziente? Questo dipende dal Suo accordo con il Suo genitore. Alcuni genitori vogliono sapere ogni volta che controlla; altri preferiscono che Lei gestisca il coordinamento indipendentemente. Discuta le aspettative in anticipo. Come minimo, informi il Suo genitore di risultati significativi come nuovi risultati dei test o cambiamenti di farmaci prima di agire su di essi.

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