Considerações de privacidade ao gerenciar os cuidados de saúde dos seus pais

Por Sarah Edge, MBA - Gerente de programas e defensora de pacientes com experiência navegando medicina funcional e cuidados crônicos.

Você está jantando quando seu telefone vibra. É uma notificação do portal: "Novo resultado de exame disponível para [Nome do Pai/Mãe]." Você abre ali mesmo na mesa. Você lê que os níveis de colesterol da sua mãe são preocupantes. Seu adolescente olha por cima do seu ombro. Seu cônjuge pergunta o que há de errado. De repente, as informações médicas privadas da sua mãe são conhecimento familiar público. E ela nem sabe que você as viu ainda.

Gerenciar os cuidados de saúde dos seus pais significa lidar com suas informações mais privadas. Mas na correria para coordenar consultas, acompanhar medicamentos e comunicar-se com prestadores de serviços, muitos filhos adultos esquecem de considerar as implicações de privacidade do acesso que têm e dos sistemas que criam.

A privacidade médica dos seus pais importa, mesmo quando eles lhe concederam permissão para ajudar com seus cuidados. Como você lida com suas informações de saúde afeta sua dignidade, autonomia e direitos legais—e potencialmente expõe vocês dois a violações de privacidade se você não tiver cuidado.

Compreendendo HIPAA no contexto de cuidados familiares

A Lei de Portabilidade e Responsabilidade de Seguro de Saúde (HIPAA) é a lei federal que protege a privacidade médica. Mas sua aplicação ao cuidado familiar é mais complexa do que a maioria das pessoas percebe.

HIPAA restringe como prestadores de serviços de saúde, companhias de seguro e instalações médicas lidam com informações de saúde protegidas. Mas não regula diretamente o que você faz com as informações de saúde dos seus pais uma vez que você tenha acesso legítimo a elas. Isso cria uma área cinzenta onde a privacidade dos seus pais é legalmente protegida dos sistemas de saúde, mas não necessariamente de você ou de sua família.

Só porque HIPAA não impede explicitamente que você envie mensagem ao seu irmão sobre os resultados de exames da mãe não significa que você deveria. Permissão legal não é o mesmo que responsabilidade ética.

Quando seu pai ou mãe lhe concede acesso às suas informações médicas—seja formalmente através de acesso por procuração ou informalmente compartilhando a senha do portal—eles estão confiando em você para lidar com essas informações apropriadamente. Essa confiança vem com obrigações.

O que seu pai ou mãe realmente autorizou

Muitos filhos adultos presumem que ajudar com a coordenação de cuidados de saúde significa que têm acesso ilimitado a tudo médico. Mas seu pai ou mãe pode ter uma compreensão diferente do que autorizaram.

Quando sua mãe pede para você "ajudar com minhas consultas," o que isso realmente significa?

• Olhar seu calendário?
• Ler seus resultados de exames?
• Conhecer seus diagnósticos?
• Acessar seus registros de saúde mental?
• Ver seu histórico de receitas?
• Ler anotações do médico sobre tópicos sensíveis?
• Compartilhar suas informações com outros membros da família?

Tenha uma conversa explícita sobre qual acesso seu pai ou mãe está confortável em lhe dar. Alguns pais estão bem com você sabendo tudo. Outros querem ajuda com logística mas não acesso a detalhes médicos sensíveis.

Respeite limites mesmo quando você acha que precisa de informações para fins de coordenação. Se seu pai ou mãe não quer que você leia as anotações do prestador de serviços de saúde mental, honre isso mesmo que possa tornar a coordenação mais difícil.

Criando sistemas que respeitam a privacidade

Os sistemas de coordenação que você constrói devem proteger a privacidade dos seus pais por padrão, não expô-la desnecessariamente.

Ao configurar calendários compartilhados, considere quais informações realmente precisam estar visíveis. A família inteira precisa ver "Mãe - Consulta ginecologista" ou "Mãe - Consulta médica" seria suficiente? Você pode usar iniciais do prestador de serviços em vez de nomes completos para consultas sensíveis?

Armazene documentos médicos com segurança. Não deixe resultados de exames impressos na mesa da cozinha. Não salve prontuários médicos em pastas na nuvem sem segurança. Use arquivos protegidos por senha ou armazenamento criptografado para informações sensíveis.

Pense sobre quem realmente precisa de acesso a diferentes tipos de informações. Seu irmão pode precisar ver a agenda de consultas mas não resultados de exames. O auxiliar de saúde domiciliar dos seus pais precisa saber medicamentos atuais mas não diagnósticos.

Crie diferentes níveis de acesso em seu sistema de coordenação. Talvez você mantenha prontuários médicos detalhados em um sistema privado que só você pode acessar, enquanto compartilha um calendário de consultas simplificado com outros membros da família.

O problema de privacidade das capturas de tela

Capturas de tela de informações do portal do paciente são incrivelmente úteis para coordenação—mas também são pesadelos de privacidade esperando para acontecer.

Quando você captura a tela do portal dos seus pais mostrando consultas ou resultados de exames, essa imagem agora vive no seu telefone. Pode ser feito backup na nuvem. Pode aparecer no fluxo de fotos em outros dispositivos. Se você compartilhar com membros da família, você multiplicou a exposição de privacidade.

Capturas de tela contornam todas as proteções de segurança que os portais de pacientes têm. Informações do portal requerem credenciais de login e expiram após inatividade. Capturas de tela são apenas imagens regulares que podem ser encaminhadas, salvas ou acidentalmente expostas indefinidamente.

Se você usa capturas de tela para coordenação, apague-as após extrair as informações necessárias. Não as envie para pessoas a menos que absolutamente necessário. Armazene-as em pastas seguras e criptografadas, não em seu álbum de fotos regular. Nunca as publique nas redes sociais, mesmo com informações apagadas (redação muitas vezes é reversível).

Considere se você precisa da captura de tela completa ou apenas dos detalhes específicos. Em vez de capturar a tela de uma página inteira do portal, copie manualmente apenas o horário e local da consulta para seu sistema de calendário.

Acesso por procuração e senhas compartilhadas

Acesso por procuração formalmente estabelecido através do sistema de saúde dos seus pais é geralmente mais seguro do que usar a senha deles para fazer login. Acesso por procuração cria uma trilha de auditoria mostrando que você acessou informações com autorização adequada. Usar a senha deles confunde quem realmente acessou o quê.

Mas mesmo com acesso por procuração legítimo, considere como você o usa. Só porque você pode fazer login a qualquer momento não significa que deveria. Verifique o portal quando precisar de informações específicas para coordenação, não apenas por curiosidade.

Nunca compartilhe as credenciais do portal do paciente dos seus pais com alguém que não precise absolutamente delas. Isso inclui outros membros da família, cuidadores ou amigos. Cada pessoa que precise de acesso deve estabelecer seu próprio acesso por procuração se possível.

Se você deve compartilhar credenciais, entenda que é responsável por como esse acesso é usado. Se alguém com quem você compartilhou a senha acessa informações inapropriadamente, isso é culpa sua.

Gerenciando privacidade com múltiplos irmãos

Dinâmicas familiares complicam privacidade médica. Seu irmão pode se sentir no direito de saber tudo sobre a saúde da mãe. Mas a menos que sua mãe tenha explicitamente autorizado compartilhar essas informações, você está violando a privacidade dela ao fornecê-las.

Crie acordos familiares claros sobre compartilhamento de informações. O que é compartilhado com todos os irmãos? O que fica entre você e seu pai ou mãe? Quanto detalhe é apropriado?

Algumas famílias implementam um modelo de "coordenador de informações"—uma pessoa tem acesso completo e compartilha atualizações apropriadas com outros. Isso reduz o número de pessoas com acesso direto a informações sensíveis enquanto ainda mantém a família informada.

Seja especialmente cuidadoso sobre compartilhar informações sobre condições sensíveis. Seu pai ou mãe pode não querer que seus filhos adultos saibam sobre tratamento de saúde mental, questões de saúde sexual ou problemas médicos embaraçosos. Mesmo se você sabe sobre essas coisas através de coordenação, pense cuidadosamente antes de compartilhar com irmãos.

Privacidade entre gerações

Se você tem filhos morando em casa, gerenciar a privacidade de saúde dos seus pais torna-se ainda mais complexo. Você pode estar completamente confortável com informações médicas, mas seus adolescentes não precisam saber os diagnósticos da avó.

Mantenha discussões sobre a saúde dos seus pais privadas de seus filhos a menos que haja uma razão específica para eles saberem. Não deixe documentos médicos onde crianças possam vê-los. Não atenda ligações de prestadores de serviços dos seus pais na frente de crianças.

Se seus filhos são velhos o suficiente para compreender, explique por que você está sendo privado. Ensiná-los que informações médicas são confidenciais os ajuda a compreender limites de privacidade apropriados para seus próprios cuidados de saúde futuros.

Privacidade em espaços públicos

Esteja atento a onde você discute informações de saúde dos seus pais. Ligações com prestadores de serviços não devem acontecer em cafés ou filas de supermercado onde estranhos podem ouvir. Não verifique o portal do paciente dos seus pais em redes Wi-Fi públicas. Não discuta detalhes médicos no corredor do apartamento dos seus pais onde vizinhos podem ouvir.

Isso parece óbvio, mas cuidadores ocupados muitas vezes esquecem. Você está equilibrando múltiplas responsabilidades, o consultório do médico liga durante sua reunião de trabalho e você vai para o corredor para atender—esquecendo que está em um espaço público.

Crie hábitos em torno de privacidade de cuidados de saúde. Atenda ligações médicas apenas em espaços privados. Saia do portal imediatamente após usar. Guarde documentos médicos quando terminar com eles. Bloqueie seu telefone se ele exibe informações médicas.

Quando privacidade e segurança conflitam

Às vezes proteger a privacidade dos seus pais conflita com garantir sua segurança. Talvez seu pai não queira que você conte à sua mãe sobre seu diagnóstico de câncer, mas ela precisa saber para fins de cuidado. Talvez seu pai ou mãe se recuse a deixar você compartilhar informações de medicamentos com o auxiliar de saúde domiciliar.

Essas situações requerem julgamentos difíceis. Geralmente, preocupações de segurança podem sobrepor preferências de privacidade quando há perigo genuíno. Mas "Eu acho que a mãe deveria saber" não é necessariamente uma preocupação de segurança que requer que você viole os desejos de privacidade do seu pai.

Ao enfrentar esses conflitos, converse com seu pai ou mãe sobre por que eles querem informações mantidas privadas. Explique as preocupações de segurança que você tem. Tente encontrar compromissos que abordem segurança enquanto respeitam privacidade. Documente suas decisões e raciocínio. Considere consultar o prestador de serviços de saúde sobre compartilhamento de informações apropriado.

Se você deve sobrepor as preferências de privacidade dos seus pais por razões genuínas de segurança, minimize a violação. Compartilhe apenas as informações específicas necessárias para abordar a preocupação de segurança, não tudo que você sabe sobre a saúde deles.

Direitos de privacidade versus necessidades de coordenação

Prestadores de serviços de saúde muitas vezes citam leis de privacidade ao recusar compartilhar informações que você precisa para coordenação. Isso às vezes é legítimo—eles não podem compartilhar informações dos seus pais sem autorização—mas às vezes são prestadores de serviços se escondendo atrás de HIPAA em vez de lidar com situações familiares complexas.

Se um prestador de serviços se recusa a compartilhar informações, verifique que seu pai ou mãe assinou formulários de autorização apropriados. Pergunte especificamente qual regulamento HIPAA previne o compartilhamento de informações. Solicite que o prestador de serviços documente sua recusa por escrito. Considere ter seu pai ou mãe ligando para o prestador de serviços para autorizar liberação. Escale para o supervisor do prestador de serviços ou defensor do paciente se necessário.

Muitos problemas de coordenação culpados em "leis de privacidade" são na verdade transtornos administrativos ou falta de vontade do prestador de serviços de lidar com membros da família. Verdadeiras restrições HIPAA são superadas com formulários de autorização adequados.

Privacidade digital e aplicativos de saúde

À medida que você usa várias ferramentas para coordenar os cuidados de saúde dos seus pais, considere as implicações de privacidade de cada plataforma.

Leia políticas de privacidade para qualquer aplicativo ou serviço que você usa para coordenação de cuidados de saúde. Compreenda:

• Quais informações o serviço coleta
• Onde os dados são armazenados
• Quem tem acesso a eles
• Se as informações são criptografadas
• O que acontece se você parar de usar o serviço
• Se você pode apagar dados completamente

Muitos aplicativos de coordenação gratuitos ganham dinheiro vendendo dados agregados de usuários. Embora informações individuais possam ser protegidas, padrões coletivos muitas vezes não são. Considere se a conveniência vale a troca de privacidade.

Procure ferramentas que priorizem privacidade de dados de saúde. Recursos como processamento no dispositivo, criptografia e uso sem conta necessária oferecem melhor proteção de privacidade do que sistemas baseados na nuvem que armazenam tudo centralmente.

Preparando-se para decisões futuras de privacidade

As habilidades cognitivas dos seus pais podem declinar ao ponto onde não podem tomar decisões informadas sobre sua própria privacidade. Preparar-se para essa possibilidade agora previne confusão futura.

Discuta com seu pai ou mãe enquanto ainda são capazes:

• Quais informações devem ser compartilhadas com quais membros da família?
• Quanta privacidade eles querem mantida em diferentes cenários?
• Em que ponto eles gostariam que você priorizasse coordenação sobre privacidade?
• Quem deveria tomar decisões de privacidade se eles não puderem?

Considere documentos legais formais como procuração de cuidados de saúde que explicitamente abordem compartilhamento de informações. Esses documentos fornecem respaldo legal para suas decisões de privacidade e reduzem conflitos familiares.

Documente os desejos dos seus pais por escrito. Quando declínio cognitivo acontece e irmãos discordam sobre compartilhamento de informações, ter as preferências documentadas dos seus pais previne discussões.

Depois que seu pai ou mãe falece

Obrigações de privacidade não terminam com a morte. Os prontuários médicos dos seus pais permanecem protegidos, e como você os lida importa.

Descarte documentos médicos apropriadamente. Não apenas os jogue no lixo onde ladrões de identidade possam acessá-los. Use um triturador ou serviço de descarte seguro para registros em papel. Apague com segurança registros digitais de acordo com as melhores práticas.

Feche contas de portal de pacientes e coordene com prestadores de serviços de saúde sobre retenção de registros. Alguns sistemas mantêm registros de pacientes falecidos indefinidamente; outros os purgam após um período.

Seja cuidadoso sobre quais informações médicas você compartilha após o falecimento dos seus pais. Só porque eles se foram não significa que sua privacidade não importa mais. Histórias sobre suas condições de saúde ou tratamentos devem ser compartilhadas cuidadosa e respeitosamente.

Equilibrando privacidade com cuidado

Gerenciar cuidados de saúde para pais idosos significa tensão constante entre privacidade e coordenação efetiva. Você precisa de informações para ajudar, mas esse acesso cria vulnerabilidades de privacidade.

A chave é permanecer consciente dessa tensão em vez de padronizar para máximo compartilhamento de informações. Pergunte a si mesmo regularmente: Essa pessoa realmente precisa dessas informações? Estou lidando com esses dados da forma mais segura possível? Meu pai ou mãe estaria confortável com como estou gerenciando isso?

Seu pai ou mãe confiou em você com acesso às suas informações mais privadas. Honre essa confiança protegendo sua privacidade mesmo quando isso torna a coordenação ligeiramente mais difícil. Sua dignidade e autonomia valem o esforço extra.

Perguntas frequentes

HIPAA me impede de compartilhar informações médicas dos meus pais com a família? HIPAA regula prestadores de serviços de saúde, não membros da família. Uma vez que você tenha acesso legítimo às informações dos seus pais, HIPAA não restringe diretamente o que você faz com elas. No entanto, cuidado ético significa respeitar as preferências de privacidade dos seus pais independentemente de requisitos legais.

O que devo fazer se meu pai ou mãe me deu acesso ao portal mas estou desconfortável vendo todos os detalhes médicos deles? Tenha uma conversa honesta com seu pai ou mãe sobre acessar apenas o que você precisa para coordenação. Muitos portais permitem que você veja consultas sem ler notas clínicas ou resultados de exames. Você também pode pedir ao seu pai ou mãe para lhe avisar quando novas informações requerem sua atenção em vez de verificar o portal regularmente.

Como lido com desacordos entre irmãos sobre acesso às informações de saúde dos nossos pais? Peça ao seu pai ou mãe para documentar claramente quem deve ter acesso a quais informações. Se seu pai ou mãe não pode mais tomar essas decisões, consulte documentos de procuração de cuidados de saúde. Quando irmãos discordam, priorize os desejos previamente declarados dos seus pais sobre consenso familiar.

Capturas de tela de portais de pacientes são uma violação de HIPAA? Tirar capturas de tela para seus próprios fins de coordenação não é uma violação de HIPAA porque você tem acesso autorizado. No entanto, compartilhar essas capturas de tela com pessoas não autorizadas pode violar a privacidade dos seus pais, e armazená-las de forma insegura cria risco desnecessário. Use capturas de tela com moderação e apague-as após extrair informações necessárias.

Devo contar ao meu pai ou mãe toda vez que acesso o portal do paciente deles? Isso depende do seu acordo com seu pai ou mãe. Alguns pais querem saber toda vez que você verifica; outros preferem que você lide com coordenação independentemente. Discuta expectativas antecipadamente. No mínimo, informe seu pai ou mãe sobre achados significativos como novos resultados de exames ou mudanças de medicamentos antes de agir sobre eles.

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