چه اتفاقی برای داده‌های سلامت شما در برنامه‌های نوبت می‌افتد؟ راهنمای حریم خصوصی

نوشته Paul - مشاور فناوری مراقبت‌های بهداشتی متخصص در نرم‌افزار مطب پزشکی و تجربه بیمار.

شما یک برنامه ردیابی نوبت دانلود می‌کنید. از شما اجازه می‌خواهد که به تقویم، عکس‌ها، مکان شما دسترسی داشته باشد. شما قبول می‌کنید چون برنامه مفید به نظر می‌رسد. شما یک اسکرین‌شات از تأیید نوبت خود آپلود می‌کنید. برنامه آن را پردازش می‌کند، جزئیات را استخراج می‌کند، آن را به تقویم شما اضافه می‌کند. راحت است.

اما چه اتفاقی برای داده‌های سلامت شما افتاد؟

اسکرین‌شات حاوی نام پزشک شما، وضعیتی که درمان می‌شود، اطلاعات بیمه شما—به کجا رفت؟ آیا روی سرورهای شرکت ذخیره شد؟ آیا توسط سیستم‌های یادگیری ماشین تجزیه و تحلیل شد؟ آیا برای هدف‌گیری تبلیغات استفاده خواهد شد؟ با کارگزاران داده به اشتراک گذاشته شد؟ شما هیچ ایده‌ای ندارید.

اکثر افرادی که از برنامه‌های سلامت استفاده می‌کنند نمی‌فهمند چه اتفاقی برای داده‌هایشان می‌افتد. آنها فرض می‌کنند سیاست‌های حریم خصوصی از آنها محافظت می‌کند. آنها به این اعتماد دارند که برنامه‌های مراقبت‌های بهداشتی امن هستند. آنها باور دارند شرکت‌ها اطلاعات سلامت را مسئولانه مدیریت می‌کنند.

این فرضیات اغلب اشتباه است. برنامه‌های سلامت اغلب اطلاعات بیشتری از آنچه کاربران تصور می‌کنند جمع‌آوری، ذخیره و به اشتراک می‌گذارند، با محافظت‌های کمتری از آنچه کاربران فرض می‌کنند.

درک آنچه واقعاً برای داده‌های سلامت شما در برنامه‌های نوبت اتفاق می‌افتد به شما کمک می‌کند تصمیمات آگاهانه‌ای درباره کدام برنامه‌ها را استفاده کنید و چگونه از حریم خصوصی خود محافظت کنید بگیرید.

برنامه‌های نوبت چه داده‌هایی جمع‌آوری می‌کنند؟

اکثر برنامه‌های نوبت بسیار بیشتر از فقط جزئیات نوبت جمع‌آوری می‌کنند.

جمع‌آوری داده آشکار:

• تاریخ و زمان نوبت
• نام ارائه‌دهندگان و تخصص‌ها
• مکان تسهیلات پزشکی
• دستورالعمل‌های آماده‌سازی
• سابقه پزشکی که وارد می‌کنید
• اطلاعات بیمه

جمع‌آوری داده کمتر آشکار:

• شناسه‌های دستگاه (شناسه تبلیغات، شناسه دستگاه)
• داده‌های مکان (مکان فعلی، تاریخچه مکان)
• لیست مخاطبین
• الگوهای استفاده در برنامه
• برنامه‌های دیگر روی دستگاه شما
• ابرداده عکس از اسکرین‌شات‌هایی که آپلود می‌کنید
• اطلاعات شبکه
• اطلاعات سیستم درباره دستگاه شما

این جمع‌آوری متادیتا به صورت بی‌صدا در پس‌زمینه اتفاق می‌افتد. شما فکر می‌کنید فقط دارید نوبت‌ها را وارد می‌کنید. برنامه یک پروفایل دقیق از شما، دستگاه شما و رفتار شما جمع‌آوری می‌کند.

مجوزهای برنامه را با دقت بررسی کنید. برنامه‌هایی که درخواست دسترسی به مخاطبین، مکان یا عکس‌ها می‌کنند وقتی عملکرد اصلی آنها نیاز به این مجوزها ندارد، داده‌ها را فراتر از اهداف بیان‌شده جمع‌آوری می‌کنند.

داده‌های جمع‌آوری‌شده به کجا می‌روند؟

پس از جمع‌آوری، داده‌های سلامت شما معمولاً به مقاصد متعددی جریان می‌یابد.

سرورهای شرکت: اکثر برنامه‌ها داده‌های شما را به سرورهایی که توسط شرکت برنامه اداره می‌شوند آپلود می‌کنند. این سرورها اطلاعات شما را «به صورت امن» (ظاهراً) ذخیره می‌کنند و آن را در دستگاه‌های شما همگام‌سازی می‌نمایند.

ارائه‌دهندگان سرویس ابری: برنامه‌ها معمولاً سرورهای خود را اداره نمی‌کنند. آنها از میزبانی ابری از AWS، Google Cloud یا Microsoft Azure استفاده می‌کنند. داده‌های شما روی زیرساختی که توسط این غول‌های فناوری اداره می‌شود قرار دارد.

سرویس‌های تجزیه و تحلیل: برنامه‌ها اغلب پلتفرم‌های تجزیه و تحلیل مانند Google Analytics، Mixpanel یا Amplitude را برای ردیابی رفتار کاربر ادغام می‌کنند. الگوهای نوبت و استفاده از برنامه شما به این سرویس‌های شخص ثالث جریان می‌یابد.

شبکه‌های تبلیغاتی: برنامه‌های رایگان یا با پشتیبانی تبلیغات، داده‌ها را با پلتفرم‌های تبلیغاتی برای هدف‌گیری به اشتراک می‌گذارند. حتی داده‌های «ناشناس‌شده» به ساخت پروفایل‌هایی که برای تبلیغات استفاده می‌شوند کمک می‌کند.

جمع‌کننده‌های داده: برخی برنامه‌های سلامت داده‌های «غیرشناسایی‌شده» یا «تجمیع‌شده» را به شرکت‌های تحقیقات مراقبت‌های بهداشتی، شرکت‌های داروسازی یا کارگزاران داده می‌فروشند.

سرویس‌های شریک: برنامه‌ها با ادغام‌های شریک، داده‌ها را با آن شرکا به اشتراک می‌گذارند. ادغام‌های تقویم، تأییدکننده‌های بیمه، پلتفرم‌های تله‌هلث—هر شریک مقداری از داده‌های شما را دریافت می‌کند.

اطلاعات شما فقط با شرکت برنامه نمی‌ماند. در یک اکوسیستم از اشخاص ثالث پخش می‌شود. چرا داده‌های مراقبت‌های بهداشتی شما باید روی دستگاه شما بماند رویکرد جایگزین را توضیح می‌دهد.

چگونه داده‌ها ذخیره می‌شوند؟

روش‌های ذخیره‌سازی به طور چشمگیری بین برنامه‌ها متفاوت است و به طور قابل توجهی بر حریم خصوصی تأثیر می‌گذارد.

رمزگذاری‌شده در حالت استراحت: برنامه‌های خوب داده‌های ذخیره‌شده را رمزگذاری می‌کنند تا اگر سرورها نقض شوند، داده‌ها فوراً قابل خواندن نباشند. اما کلیدهای رمزگذاری توسط شرکت کنترل می‌شوند و به آنها (و هر کسی که به کلیدها دسترسی دارد) اجازه رمزگشایی را می‌دهند.

رمزگذاری‌شده end-to-end: برنامه‌های بهتر از رمزگذاری end-to-end استفاده می‌کنند که فقط شما کلیدهای رمزگشایی را در اختیار دارید. شرکت نمی‌تواند داده‌های شما را بخواند حتی اگر بخواهد. برنامه‌های سلامت کمی رمزگذاری واقعی end-to-end را پیاده‌سازی می‌کنند.

رمزگذاری‌نشده یا رمزگذاری ضعیف: برخی برنامه‌ها داده‌ها را با رمزگذاری ضعیف یا بدون رمزگذاری ذخیره می‌کنند. نقض‌ها همه چیز را فوراً افشا می‌کنند.

سیستم‌های پشتیبان: از داده‌ها پشتیبان گرفته می‌شود—گاهی به چندین مکان، گاهی برای سال‌ها حتی پس از حذف حساب شما نگهداری می‌شوند. این پشتیبان‌ها ممکن است امنیت متفاوتی نسبت به ذخیره‌سازی اصلی داشته باشند.

اکثر سیاست‌های حریم خصوصی درباره روش‌های ذخیره‌سازی دقیق مبهم هستند. «ما از رمزگذاری استاندارد صنعتی استفاده می‌کنیم» به شما نمی‌گوید آیا رمزگذاری قوی است، به درستی پیاده‌سازی شده است یا محافظت معناداری فراهم می‌کند. درک AI روی دستگاه نشان می‌دهد چگونه پردازش محلی این خطرات ذخیره‌سازی را از بین می‌برد.

داده‌ها برای چه مدت نگهداری می‌شوند؟

بسیاری از برنامه‌های سلامت داده‌های شما را به طور نامحدود نگه می‌دارند مگر اینکه صراحتاً درخواست حذف کنید—و حتی آنگاه، حذف ممکن است کامل نباشد.

نگهداری حساب فعال: در حالی که از برنامه استفاده می‌کنید، داده‌های شما آشکارا نگهداری می‌شوند. این امر مورد انتظار است.

نگهداری پس از حذف: پس از حذف حساب، بسیاری از برنامه‌ها داده‌ها را برای «اهداف تجاری»، «انطباق قانونی» یا «تجزیه و تحلیل» نگه می‌دارند. این دوره نگهداری ممکن است ماه‌ها یا سال‌ها باشد.

نگهداری پشتیبان: داده‌های حذف‌شده ممکن است در سیستم‌های پشتیبان باقی بمانند. برخی شرکت‌ها پشتیبان‌هایی که سال‌ها به عقب می‌روند نگه می‌دارند. داده‌های «حذف‌شده» شما ممکن است هنوز در آرشیوها وجود داشته باشند.

نگهداری داده تجمیعی: حتی اگر داده‌های فردی حذف شوند، داده‌های تجمیعی یا ناشناس‌شده به دست آمده از اطلاعات شما ممکن است به طور دائم نگهداری شوند.

سیاست‌های حریم خصوصی را با دقت برای زبان نگهداری بخوانید. بخش خاص «نگهداری داده» یا «حذف داده» را جستجو کنید و تعهدات حذف صریح با جدول زمانی را تأیید کنید (مثلاً، «ظرف 30 روز پس از بستن حساب حذف می‌شود»)، نه وعده‌های مبهم مانند «تا زمانی که ضروری باشد نگهداری می‌شود». بخش‌های خاص سیاست که پیدا می‌کنید را برای مرجع آینده مستند کنید.

چه کسی می‌تواند به داده‌های شما دسترسی داشته باشد؟

اشخاص متعددی ممکن است به داده‌های سلامت شما دسترسی داشته باشند، هر یک با انگیزه‌ها و اعتمادپذیری متفاوت.

کارمندان شرکت برنامه: توسعه‌دهندگان، پشتیبانی مشتری، دانشمندان داده و مدیران اجرایی ممکن است برای اهداف مختلف به داده‌های کاربر دسترسی داشته باشند. شرکت‌ها ادعا می‌کنند دسترسی محدود و نظارت می‌شود، اما شما نمی‌توانید این را تأیید کنید.

ارائه‌دهندگان سرویس: میزبانی ابری، سرویس‌های تجزیه و تحلیل، پردازشگرهای پرداخت و فروشندگان دیگری که برنامه استفاده می‌کند ممکن است به داده‌های شما دسترسی داشته باشند.

درخواست‌های قانونی: آژانس‌های دولتی، اجرای قانون، دعاوی مدنی می‌توانند شرکت‌ها را مجبور کنند داده‌های کاربر را ارائه دهند. این امر بیشتر از آنچه اکثر مردم تصور می‌کنند اتفاق می‌افتد.

خریداران: اگر شرکت برنامه خریداری شود، داده‌های شما به مالکان جدید با شیوه‌های حریم خصوصی به طور بالقوه متفاوت منتقل می‌شود.

هکرها: علیرغم اقدامات امنیتی، نقض‌ها به طور منظم اتفاق می‌افتند. وقتی برنامه‌ها نقض می‌شوند، مهاجمان به همه چیز دسترسی پیدا می‌کنند.

شرکای داده: شرکت‌هایی که برنامه داده‌ها را با آنها به اشتراک می‌گذارد یا می‌فروشد می‌توانند به آنچه به اشتراک گذاشته شده دسترسی داشته باشند، پروفایل‌ها و پایگاه‌های داده خود را بسازند.

شما دید محدودی به اینکه چه کسی واقعاً به داده‌های شما دسترسی دارد یا چگونه استفاده می‌شود دارید.

چگونه داده‌ها به اشتراک گذاشته یا فروخته می‌شوند؟

«ما داده‌های شما را نمی‌فروشیم» یک ادعای رایج در سیاست‌های حریم خصوصی است. اغلب از لحاظ فنی درست است اما بی‌معنی.

شرکت‌ها ممکن است داده‌ها را مستقیماً نفروشند اما:

• داده‌ها را با شرکا برای منفعت متقابل به اشتراک می‌گذارند
• داده‌ها را به سازمان‌های تحقیقاتی مجوز می‌دهند
• داده‌ها را به تبلیغ‌دهندگان برای هدف‌گیری ارائه می‌دهند (بدون پرداخت مستقیم)
• از داده‌ها داخلی برای محصولات یا خدمات جدید استفاده می‌کنند
• داده‌ها را تجمیع می‌کنند و تحلیل تجمیعی می‌فروشند

سیاست‌های حریم خصوصی از زبان دقیق برای پنهان کردن اشتراک‌گذاری داده استفاده می‌کنند. به دنبال عباراتی مانند این باشید:

• «با شرکا به اشتراک بگذارید»
• «ارائه‌دهندگان سرویس شخص ثالث»
• «داده تجمیعی برای تحقیق»
• «بهبود سرویس‌های ما»
• «اهداف تجاری قانونی»

این عبارات مبهم اشتراک‌گذاری گسترده داده‌ای را که کاربران انتظار ندارند یا نمی‌فهمند پوشش می‌دهند.

برخی برنامه‌های سلامت شفاف‌تر هستند و صراحتاً هر شخص ثالثی که داده دریافت می‌کند را لیست می‌کنند. این برنامه‌ها نادر اما ارزش جستجو دارند.

اسطوره داده «غیرشناسایی‌شده»

بسیاری از برنامه‌ها ادعا می‌کنند فقط داده‌های «غیرشناسایی‌شده» یا «ناشناس‌شده» را به اشتراک می‌گذارند که این امر حریم خصوصی را محافظت می‌کند. این امر عمدتاً اطمینان کاذب است.

غیرشناسایی‌سازی معمولاً شامل حذف شناسه‌های آشکار مانند نام‌ها و شناسه‌ها است. اما تحقیقات به طور مکرر نشان می‌دهند که داده‌های سلامت «ناشناس‌شده» می‌توانند با ارجاع متقابل با مجموعه‌داده‌های دیگر دوباره شناسایی شوند.

الگوی نوبت شما—کدام متخصصان را می‌بینید، چند بار، در کدام تسهیلات—اغلب به اندازه کافی منحصر به فرد است که شما را شناسایی کند، حتی بدون نام. ترکیب با اطلاعات عمومی مانند کد پستی یا سن، غیرشناسایی‌سازی محافظت حداقلی فراهم می‌کند.

برخی تکنیک‌های پیچیده ناشناس‌سازی می‌توانند از حریم خصوصی محافظت کنند. اما اکثر برنامه‌ها از غیرشناسایی‌سازی پایه استفاده می‌کنند که احساس کاذب امنیت بدون محافظت معنادار فراهم می‌کند.

به ادعاهای اشتراک‌گذاری داده «ناشناس‌شده» اعتماد نکنید. اغلب به اندازه‌ای که بیان شده ناشناس نیست.

چه اتفاقی در طول به‌روزرسانی‌های برنامه می‌افتد؟

به‌روزرسانی‌های برنامه عملکرد را تغییر می‌دهند—اما همچنین شیوه‌های حریم خصوصی را تغییر می‌دهند.

به‌روزرسانی‌ها ممکن است:

• ادغام‌های شخص ثالث جدید اضافه کنند که داده‌های بیشتری به اشتراک می‌گذارند
• ارائه‌دهندگان تجزیه و تحلیل را تغییر دهند
• سیاست‌های نگهداری داده را اصلاح کنند
• ویژگی‌های جدیدی معرفی کنند که نیاز به مجوزهای اضافی دارند
• شرایط خدمات را با پیامدهای حریم خصوصی متفاوت تغییر دهند

اکثر کاربران به‌روزرسانی‌ها را به صورت خودکار بدون بررسی تغییرات قبول می‌کنند. سیاست‌های حریم خصوصی ممکن است همزمان به‌روز شوند و محافظت‌ها را بدون توجه کاربران کاهش دهند.

در صورت امکان به‌روزرسانی‌های دستی برنامه را فعال کنید. آنچه در حال تغییر است را قبل از به‌روزرسانی بررسی کنید، به ویژه برای برنامه‌هایی که اطلاعات حساس سلامت را مدیریت می‌کنند.

وقتی شرکت‌ها خریداری یا بسته می‌شوند

شرکت‌های برنامه خریداری می‌شوند، ادغام می‌شوند یا از کار می‌افتند. چه اتفاقی برای داده‌های شما در این تغییرات می‌افتد؟

خریدها: داده‌های شما معمولاً به شرکت خریدار منتقل می‌شوند. شیوه‌های حریم خصوصی آنها—که ممکن است بدتر باشند—اکنون برای داده‌های جمع‌آوری‌شده تحت سیاست‌های قبلی اعمال می‌شوند.

ادغام‌ها: داده‌ها از چندین برنامه ممکن است ترکیب شوند و پروفایل‌های جامع‌تری نسبت به آنچه هر برنامه منفرد داشت ایجاد کنند.

بسته شدن‌ها: وقتی شرکت‌ها تعطیل می‌شوند، داده‌های کاربر اغلب به عنوان یک دارایی فروخته می‌شوند یا به خریداران منتقل می‌شوند. ممکن است به شما اطلاع داده نشود.

سیاست‌های حریم خصوصی معمولاً حقوق را برای این سناریوها محفوظ نگه می‌دارند. شما موافقت کردید که داده‌های شما می‌توانند به مالکان جدید با شیوه‌های متفاوت منتقل شوند.

ارزیابی شیوه‌های حریم خصوصی برنامه

چگونه می‌توانید ارزیابی کنید واقعاً چه اتفاقی برای داده‌های سلامت شما در برنامه‌های خاص می‌افتد؟

سیاست‌های حریم خصوصی را به صورت انتقادی بخوانید: به دنبال تعهدات خاص باشید، نه وعده‌های مبهم. به همه اشخاص ثالث ذکرشده توجه کنید. دوره‌های نگهداری داده را بررسی کنید.

مجوزهای برنامه را بررسی کنید: برنامه‌هایی که مجوزهای فراتر از عملکرد اصلی خود را درخواست می‌کنند احتمالاً داده‌های اضافی جمع‌آوری می‌کنند. سؤال کنید چرا یک برنامه نوبت به مکان، مخاطبین یا دسترسی میکروفون نیاز دارد.

شهرت شرکت را بررسی کنید: تاریخچه شرکت را تحقیق کنید. آیا نقض‌هایی داشته‌اند؟ سیاست‌ها را به صورت منفی تغییر داده‌اند؟ برای مسائل حریم خصوصی تحقیق شده‌اند؟

به دنبال شفافیت باشید: شرکت‌های بهتر به وضوح توضیح می‌دهند چه داده‌هایی جمع‌آوری می‌کنند، به کجا می‌رود، چه مدت نگه داشته می‌شود و چه کسی می‌تواند به آن دسترسی داشته باشد.

متن‌باز را ترجیح دهید: برنامه‌های متن‌باز به محققان امنیتی اجازه می‌دهند ادعاهای حریم خصوصی را تأیید کنند. برنامه‌های متن‌بسته نیاز به اعتماد دارند.

مدل تجاری را در نظر بگیرید: برنامه‌های رایگان به نحوی کسب درآمد می‌کنند—اغلب از طریق داده. برنامه‌های پولی انگیزه کمتری برای بهره‌برداری از داده‌های کاربر دارند.

رمزگذاری را ارزیابی کنید: آیا برنامه از رمزگذاری end-to-end استفاده می‌کند؟ چه کسی کلیدهای رمزگذاری را در اختیار دارد؟ آیا رمزگذاری به درستی پیاده‌سازی شده است؟

سؤالاتی که درباره برنامه‌های نوبت باید بپرسید

قبل از استفاده از برنامه برای داده‌های سلامت، بپرسید:

• داده‌های من کجا ذخیره می‌شوند؟ (سرورهای آنها، دستگاه من یا هر دو؟)
• چه کسی می‌تواند به داده‌های ذخیره‌شده من دسترسی داشته باشد؟
• داده‌ها چه مدت پس از حذف حساب نگهداری می‌شوند؟
• آیا داده‌های من با اشخاص ثالث به اشتراک گذاشته یا فروخته می‌شوند؟
• اگر شرکت فروخته شود چه اتفاقی برای داده‌های من می‌افتد؟
• آیا داده‌ها رمزگذاری می‌شوند و چه کسی کلیدهای رمزگذاری را در اختیار دارد؟
• آیا برنامه بدون اتصال اینترنت کار می‌کند؟ (اگر بله، پردازش محلی را پیشنهاد می‌کند)
• آیا گواهینامه‌ها یا ممیزی‌های حریم خصوصی وجود دارد؟
• آیا می‌توانم داده‌های خود را صادر کنم؟
• آیا می‌توانم داده‌های خود را به طور دائم حذف کنم؟

اگر شرکت برنامه نمی‌تواند یا نمی‌خواهد این سؤالات را به وضوح پاسخ دهد، این یک پرچم قرمز است. مشکلات حریم خصوصی پورتال نشان می‌دهند چه اتفاقی می‌افتد وقتی حریم خصوصی اولویت‌بندی نمی‌شود.

جایگزین روی دستگاه

خصوصی‌ترین گزینه برنامه‌هایی است که همه چیز را به صورت محلی روی دستگاه شما بدون ذخیره‌سازی ابری پردازش می‌کنند.

برنامه‌های روی دستگاه:

• داده‌ها را فقط روی دستگاه شما ذخیره می‌کنند
• اطلاعات را به صورت محلی پردازش می‌کنند
• هرگز چیزی به سرورها آپلود نمی‌کنند
• خصوصی می‌مانند حتی اگر شرکت نقض شود
• اجازه حذف را فقط با حذف نصب می‌دهند
• داده‌ای برای اشتراک‌گذاری یا فروش ایجاد نمی‌کنند

پردازش روی دستگاه اکثر نگرانی‌های حریم خصوصی را از بین می‌برد. داده‌های شما هرگز کنترل شما را ترک نمی‌کنند. سروری برای نقض وجود ندارد. کارمندی برای دسترسی به اطلاعات شما وجود ندارد. اشتراک‌گذاری داده با شرکا وجود ندارد.

این رویکرد مقداری راحتی را قربانی می‌کند (بدون همگام‌سازی خودکار در دستگاه‌ها) برای سود قابل توجه حریم خصوصی.

محافظت از خود

وقتی از برنامه‌های سلامت استفاده می‌کنید، اقداماتی برای محدود کردن قرارگیری در معرض داده بردارید:

• اطلاعات وارد شده را به حداقل برسانید—فقط آنچه ضروری است
• در صورت امکان از برنامه‌هایی که به صورت محلی پردازش می‌کنند استفاده کنید
• مجوزهای برنامه را به طور منظم بررسی و محدود کنید
• از اطلاعات جعلی برای فیلدهای غیرضروری استفاده کنید
• وقتی استفاده از برنامه‌ها تمام شد حساب‌ها را حذف کنید
• پس از بستن حساب درخواست حذف داده کنید
• از پیوند دادن برنامه‌های سلامت به حساب‌های رسانه‌های اجتماعی خودداری کنید
• وقتی برنامه‌ها باید داده منتقل کنند از VPN استفاده کنید

به یاد داشته باشید که محافظت کامل حریم خصوصی ممکن است به معنای استفاده نکردن از برنامه‌های خاص باشد. گاهی انتخاب بهینه حریم خصوصی استفاده از ابزارهای ساده‌تر و کم‌راحتی‌تر است که داده جمع‌آوری نمی‌کنند. چرا ابزارهای مراقبت‌های بهداشتی حریم خصوصی محور اهمیت دارند این فلسفه را توضیح می‌دهد.

محافظت‌های نظارتی (محدود)

حریم خصوصی برنامه سلامت در اکثر حوزه‌های قضایی ضعیف تنظیم شده است.

HIPAA در ایالات متحده فقط برای ارائه‌دهندگان مراقبت‌های بهداشتی و شرکای تجاری آنها اعمال می‌شود—نه مستقیماً برای برنامه‌های سلامت مصرف‌کننده. برخی برنامه‌های سلامت انطباق با HIPAA را ادعا می‌کنند، اما این اغلب محدود به نحوه مدیریت اطلاعات دریافتی از نهادهای تحت پوشش است، نه نحوه مدیریت داده‌های ارائه‌شده توسط کاربر.

GDPR در اروپا محافظت‌های قوی‌تری در مورد رضایت، دسترسی به داده و حقوق حذف فراهم می‌کند. اما حتی تحت GDPR، تعیین دقیق اینکه واقعاً چه اتفاقی برای داده‌های سلامت شما در برنامه‌ها می‌افتد دشوار می‌ماند.

فرض نکنید مقررات از شما محافظت می‌کنند. آنها حداقل الزاماتی را که شرکت‌ها باید برآورده کنند فراهم می‌کنند—نه محافظت جامع.

خط پایین

چه اتفاقی برای داده‌های سلامت شما در برنامه‌های نوبت می‌افتد؟ معمولاً بیشتر از آنچه دوست دارید و کمتر از آنچه به شما گفته می‌شود.

داده‌ها به طور گسترده جمع‌آوری می‌شوند، به صورت متمرکز ذخیره می‌شوند، بلندمدت نگهداری می‌شوند، توسط اشخاص متعدد قابل دسترسی هستند، با شرکا به اشتراک گذاشته می‌شوند و به طور بالقوه به روش‌هایی که انتظار ندارید و نمی‌توانید کنترل کنید فروخته یا تجزیه و تحلیل می‌شوند.

سیاست‌های حریم خصوصی از زبان مبهم استفاده می‌کنند که این شیوه‌ها را پنهان می‌کند. شرکت‌ها جمع‌آوری داده را به عنوان ضروری برای عملکرد موضع‌گیری می‌کنند وقتی اغلب به جای آن به منافع تجاری آنها خدمت می‌کند.

بهترین محافظت شما انتخاب دقیق برنامه‌ها، درک شیوه‌های آنها و ترجیح راه‌حل‌های روی دستگاه است که در وهله اول داده جمع‌آوری نمی‌کنند.

اطلاعات سلامت شما بسیار حساس است که بی‌دقتی به آن اعتماد کنید. قبل از اینکه برنامه‌ها به داده‌های شما رسیدگی کنند، بدانید چه اتفاقی برای داده‌های شما می‌افتد.

سؤالات متداول

آیا برنامه‌های نوبت سلامت باید قوانین حریم خصوصی HIPAA را دنبال کنند؟ معمولاً خیر. HIPAA برای ارائه‌دهندگان مراقبت‌های بهداشتی، بیمه‌گران و شرکای تجاری آنها اعمال می‌شود—نه مستقیماً برای برنامه‌های سلامت مصرف‌کننده. یک برنامه که به پورتال بیمار شما متصل می‌شود ممکن است یک «شریک تجاری» تابع HIPAA باشد، اما اکثر برنامه‌های نوبت مستقل تحت پوشش نیستند. برنامه‌ها می‌توانند «انطباق با HIPAA» را به عنوان یک اصطلاح بازاریابی بدون تعهد قانونی معنادار ادعا کنند. این بدان معنی است که برنامه‌های نوبت اغلب محافظت‌های حریم خصوصی کمتری نسبت به آنچه فرض می‌کنید دارند.

اگر حساب خود را حذف کنم، آیا داده‌های سلامت من واقعاً از سرورهای برنامه حذف می‌شوند؟ لزوماً خیر. بسیاری از برنامه‌ها داده‌ها را پس از حذف حساب برای «اهداف تجاری»، «تجزیه و تحلیل» یا «انطباق قانونی» نگه می‌دارند. سیستم‌های پشتیبان ممکن است نسخه‌ها را برای ماه‌ها یا سال‌ها نگه دارند. داده‌های «تجمیعی» یا «ناشناس‌شده» به دست آمده از اطلاعات شما ممکن است به طور دائم نگهداری شوند. بخش نگهداری داده سیاست حریم خصوصی را با دقت بخوانید. برنامه‌های بهتر تعهدات حذف صریح ارائه می‌دهند؛ برنامه‌های مبهم احتمالاً داده‌ها را به طور نامحدود نگه می‌دارند.

آیا برنامه‌های نوبت می‌توانند اطلاعات سلامت من را به تبلیغ‌دهندگان یا کارگزاران داده بفروشند؟ به طور بالقوه بله، علیرغم ادعاهای «داده‌های شما را نمی‌فروشیم». برنامه‌ها ممکن است داده‌ها را با شرکای تبلیغاتی برای هدف‌گیری به اشتراک بگذارند، داده‌های «غیرشناسایی‌شده» را به شرکت‌های تحقیقاتی یا شرکت‌های داروسازی مجوز دهند یا تحلیل تجمیعی را به کارگزاران داده ارائه دهند. سیاست‌های حریم خصوصی از زبان دقیق استفاده می‌کنند: «با شرکا به اشتراک بگذارید» یا «داده تجمیعی برای تحقیق» اغلب به این معنی است که داده‌ها به اشخاص ثالثی می‌رود که ممکن است از آنها کسب درآمد کنند. برنامه‌های سلامت مصرف‌کننده محدودیت‌های بسیار کمتری نسبت به نهادهای تحت پوشش HIPAA دارند.

چگونه می‌توانم تشخیص دهم یک برنامه نوبت داده‌ها را به صورت محلی پردازش می‌کند یا به سرورها ارسال می‌کند؟ تلفن خود را در حالت هواپیما قرار دهید و برنامه را امتحان کنید. اگر ویژگی‌های اصلی بدون اتصال کار کنند، پردازش احتمالاً محلی است. توجه: این آزمایش را پس از تکمیل هر دانلود اول اجرا انجام دهید و توجه داشته باشید که برخی سیستم‌عامل‌ها ممکن است اتصال محدودی را از طریق معافیت‌ها اجازه دهند—این آزمایش نشان‌دهنده است اما اثبات قطعی نیست. سیاست حریم خصوصی را برای عباراتی مانند «پردازش روی دستگاه» یا «داده‌ها به صورت محلی روی تلفن شما پردازش می‌شوند» بررسی کنید. به جای تکیه بر لیست‌های مجوز، آزمایش کنید آیا برنامه در حالت هواپیما کار می‌کند و افشاگری‌های مدیریت داده توسعه‌دهنده را تأیید کنید، زیرا هم iOS و هم Android معمولاً دسترسی شبکه را پس از نصب برنامه اجازه می‌دهند. اندازه بزرگ برنامه (20MB+) مدل‌های AI روی دستگاه را پیشنهاد می‌کند. برنامه‌های کوچکی که نیاز به اینترنت مداوم دارند احتمالاً از پردازش ابری استفاده می‌کنند.

اگر شرکت برنامه فروخته شود یا از کار بیفتد چه اتفاقی برای داده‌های نوبت من می‌افتد؟ داده‌های شما معمولاً به شرکت خریدار یا مالکان جدید منتقل می‌شود که ممکن است شیوه‌های حریم خصوصی کاملاً متفاوتی داشته باشند. سیاست‌های حریم خصوصی معمولاً این حق را محفوظ نگه می‌دارند: داده‌های شما به عنوان یک دارایی شرکت در نظر گرفته می‌شوند که در طول خریدها یا ورشکستگی‌ها منتقل می‌شوند. ممکن است به شما اطلاع داده نشود. با برنامه‌های روی دستگاه، داده‌های شما روی دستگاه شما می‌ماند صرف نظر از آنچه برای شرکت اتفاق می‌افتد—مزیت اصلی دیگر پردازش محلی.

مقالات مرتبط

• چرا داده‌های مراقبت‌های بهداشتی شما باید روی دستگاه شما بماند
• درک AI روی دستگاه برای حریم خصوصی مراقبت‌های بهداشتی
• مشکل حریم خصوصی با پورتال‌های بیمار (و جایگزین‌های بهتر)
• چرا ابزارهای مراقبت‌های بهداشتی حریم خصوصی محور اهمیت دارند
• چگونه اطلاعات نوبت پزشکی را به صورت ایمن به اشتراک بگذاریم

---

تعجب می‌کنید چه اتفاقی برای داده‌های نوبت شما می‌افتد؟ با پردازش روی دستگاه آینده نوبت‌پلاس، داده‌های شما هرگز تلفن شما را ترک نمی‌کنند—هرگز. بدون سرور، بدون اشتراک‌گذاری، بدون قرارگیری در معرض. رایگان در appointmentadder.com امتحان کنید