Cosa succede ai Suoi dati sanitari nelle app per appuntamenti? Una guida sulla privacy

Di Paul - Consulente di tecnologia sanitaria specializzato in software per studi medici ed esperienza del paziente.

Scarica un'app per il monitoraggio degli appuntamenti. Chiede il permesso di accedere al Suo calendario, alle Sue foto, alla Sua posizione. Accetta perché l'app sembra utile. Carica uno screenshot della Sua conferma dell'appuntamento. L'app lo elabora, estrae i dettagli, lo aggiunge al Suo calendario. Conveniente.

Ma cosa è appena successo ai Suoi dati sanitari?

Lo screenshot contenente il nome del Suo medico, la condizione trattata, le informazioni sulla Sua assicurazione—dove è andato? È conservato sui server dell'azienda? È stato analizzato da sistemi di machine learning? Sarà usato per targeting pubblicitario? Condiviso con broker di dati? Non ha idea.

La maggior parte delle persone che usano app sanitarie non capisce cosa succede ai loro dati. Presume che le politiche sulla privacy le proteggano. Si fida che le app sanitarie siano sicure. Crede che le aziende gestiscano le informazioni sanitarie responsabilmente.

Queste supposizioni sono spesso sbagliate. Le app sanitarie raccolgono, conservano e condividono frequentemente più informazioni di quanto gli utenti si rendano conto, con meno protezioni di quanto gli utenti presumano.

Comprendere cosa succede effettivamente ai Suoi dati sanitari nelle app per appuntamenti La aiuta a fare scelte informate su quali app usare e come proteggere la Sua privacy.

Quali dati raccolgono le app per appuntamenti?

La maggior parte delle app per appuntamenti raccoglie molto più dei semplici dettagli degli appuntamenti.

Raccolta dati ovvia:

• Date e orari degli appuntamenti
• Nomi e specialità dei fornitori
• Posizione delle strutture mediche
• Istruzioni di preparazione
• Anamnesi medica che inserisce
• Informazioni assicurative

Raccolta dati meno ovvia:

• Identificatori del dispositivo (ID pubblicitario, ID dispositivo)
• Dati di posizione (posizione attuale, cronologia delle posizioni)
• Elenchi di contatti
• Modelli di utilizzo all'interno dell'app
• Altre app sul Suo dispositivo
• Metadati delle foto degli screenshot che carica
• Informazioni di rete
• Informazioni di sistema sul Suo dispositivo

Questa raccolta di metadati avviene silenziosamente in background. Lei pensa di inserire solo appuntamenti. L'app sta raccogliendo un profilo dettagliato di Lei, del Suo dispositivo e del Suo comportamento.

Riveda attentamente i permessi dell'app. Le app che richiedono accesso a contatti, posizione o foto quando la loro funzione principale non richiede questi permessi stanno raccogliendo dati oltre gli scopi dichiarati.

Dove vanno i dati raccolti?

Una volta raccolti, i Suoi dati sanitari tipicamente fluiscono verso molteplici destinazioni.

Server dell'azienda: La maggior parte delle app carica i Suoi dati su server gestiti dall'azienda dell'app. Questi server conservano le Sue informazioni "in modo sicuro" (presumibilmente) e le sincronizzano tra i Suoi dispositivi.

Fornitori di servizi cloud: Le app di solito non gestiscono i propri server. Usano hosting cloud da AWS, Google Cloud o Microsoft Azure. I Suoi dati risiedono su infrastrutture gestite da questi giganti della tecnologia.

Servizi di analisi: Le app spesso integrano piattaforme di analisi come Google Analytics, Mixpanel o Amplitude per tracciare il comportamento degli utenti. I Suoi modelli di appuntamento e l'utilizzo dell'app fluiscono verso questi servizi di terze parti.

Reti pubblicitarie: Le app gratuite o supportate da pubblicità condividono dati con piattaforme pubblicitarie per il targeting. Anche i dati "anonimizzati" aiutano a costruire profili usati per la pubblicità.

Aggregatori di dati: Alcune app sanitarie vendono dati "de-identificati" o "aggregati" a società di ricerca sanitaria, aziende farmaceutiche o broker di dati.

Servizi partner: Le app con integrazioni partner condividono dati con quei partner. Integrazioni di calendario, verificatori di assicurazione, piattaforme di telemedicina—ogni partner ottiene alcuni dei Suoi dati.

Le Sue informazioni non rimangono solo con l'azienda dell'app. Si diffondono attraverso un ecosistema di terze parti. Perché i Suoi dati sanitari dovrebbero rimanere sul Suo dispositivo spiega l'approccio alternativo.

Come vengono archiviati i dati?

I metodi di archiviazione variano drammaticamente tra le app e hanno un impatto significativo sulla privacy.

Criptati a riposo: Le buone app criptano i dati conservati in modo che se i server vengono violati, i dati non siano immediatamente leggibili. Ma le chiavi di crittografia sono controllate dall'azienda, consentendo loro (e a chiunque abbia accesso alle chiavi) di decriptare.

Criptati end-to-end: Le app migliori usano la crittografia end-to-end dove solo Lei detiene le chiavi di decriptazione. L'azienda non può leggere i Suoi dati anche se lo volesse. Poche app sanitarie implementano una vera crittografia end-to-end.

Non criptati o debolmente criptati: Alcune app conservano dati con crittografia debole o assente. Le violazioni espongono tutto immediatamente.

Sistemi di backup: I dati vengono sottoposti a backup—a volte in più posizioni, a volte mantenuti per anni anche dopo che Lei elimina il Suo account. Questi backup potrebbero avere una sicurezza diversa dall'archiviazione primaria.

La maggior parte delle politiche sulla privacy è vaga sui metodi esatti di archiviazione. "Usiamo crittografia standard del settore" non Le dice se la crittografia è forte, implementata correttamente o fornisce protezione significativa. Comprendere l'AI sul dispositivo mostra come l'elaborazione locale elimina questi rischi di archiviazione.

Per quanto tempo vengono conservati i dati?

Molte app sanitarie conservano i Suoi dati indefinitamente a meno che Lei non richieda esplicitamente l'eliminazione—e anche in quel caso, l'eliminazione potrebbe non essere completa.

Conservazione dell'account attivo: Mentre usa l'app, i Suoi dati sono ovviamente conservati. Questo è previsto.

Conservazione post-eliminazione: Dopo che elimina il Suo account, molte app conservano i dati per "scopi aziendali," "conformità legale" o "analisi." Questo periodo di conservazione potrebbe essere mesi o anni.

Conservazione dei backup: I dati eliminati potrebbero rimanere nei sistemi di backup. Alcune aziende mantengono backup che risalgono a anni fa. I Suoi dati "eliminati" potrebbero ancora esistere negli archivi.

Conservazione di dati aggregati: Anche se i dati individuali vengono eliminati, i dati aggregati o anonimizzati derivati dalle Sue informazioni potrebbero essere conservati permanentemente.

Legga attentamente le politiche sulla privacy per il linguaggio sulla conservazione. Cerchi la sezione specifica "Conservazione dei dati" o "Eliminazione dei dati" e verifichi impegni espliciti di eliminazione con scadenze (ad es., "eliminati entro 30 giorni dalla chiusura dell'account"), non promesse vaghe come "conservati per il tempo necessario." Documenti le sezioni specifiche della politica che trova per riferimento futuro.

Chi può accedere ai Suoi dati?

Più parti potrebbero accedere ai Suoi dati sanitari, ciascuna con motivazioni e affidabilità diverse.

Dipendenti dell'azienda dell'app: Sviluppatori, assistenza clienti, data scientist ed esecutivi potrebbero accedere ai dati degli utenti per vari scopi. Le aziende affermano che l'accesso è limitato e monitorato, ma Lei non può verificarlo.

Fornitori di servizi: Hosting cloud, servizi di analisi, processori di pagamento e altri fornitori che l'app usa potrebbero avere accesso ai Suoi dati.

Richieste legali: Agenzie governative, forze dell'ordine, cause civili possono costringere le aziende a fornire dati degli utenti. Questo accade più frequentemente di quanto la maggior parte delle persone si renda conto.

Acquirenti: Se l'azienda dell'app viene acquisita, i Suoi dati vengono trasferiti ai nuovi proprietari con pratiche di privacy potenzialmente diverse.

Hacker: Nonostante le misure di sicurezza, le violazioni accadono regolarmente. Quando le app vengono violate, gli aggressori accedono a tutto.

Partner di dati: Le aziende con cui l'app condivide o vende dati possono accedere a ciò che viene condiviso, costruendo i propri profili e database.

Lei ha visibilità limitata su chi accede effettivamente ai Suoi dati o come vengono usati.

Come vengono condivisi o venduti i dati?

"Non vendiamo i Suoi dati" è un'affermazione comune nelle politiche sulla privacy. È spesso tecnicamente vera ma priva di significato.

Le aziende potrebbero non vendere dati direttamente ma:

• Condividere dati con partner per beneficio reciproco
• Concedere in licenza dati a organizzazioni di ricerca
• Fornire dati agli inserzionisti per il targeting (senza pagamento diretto)
• Usare i dati internamente per nuovi prodotti o servizi
• Aggregare dati e vendere analisi aggregate

Le politiche sulla privacy usano un linguaggio attento per nascondere la condivisione dei dati. Cerchi frasi come:

• "Condividere con partner"
• "Fornitori di servizi di terze parti"
• "Dati aggregati per ricerca"
• "Migliorare i nostri servizi"
• "Scopi aziendali legittimi"

Queste frasi vaghe coprono un'ampia condivisione di dati che gli utenti non si aspettano o non capiscono.

Alcune app sanitarie sono più trasparenti, elencando esplicitamente ogni terza parte che riceve dati. Queste app sono rare ma vale la pena cercarle.

Il mito dei dati "de-identificati"

Molte app affermano di condividere solo dati "de-identificati" o "anonimizzati", implicando che questo protegga la privacy. Questo è in gran parte falsa rassicurazione.

La de-identificazione tipicamente comporta la rimozione di identificatori ovvi come nomi e ID. Ma la ricerca dimostra ripetutamente che i dati sanitari "anonimizzati" possono essere re-identificati tramite riferimenti incrociati con altri set di dati.

Il Suo modello di appuntamenti—quali specialisti vede, quanto spesso, in quali strutture—è spesso abbastanza unico da identificarLa, anche senza nome. Combinato con informazioni pubbliche come codice postale o età, la de-identificazione fornisce una protezione minima.

Alcune tecniche sofisticate di anonimizzazione possono proteggere la privacy. Ma la maggior parte delle app usa una de-identificazione di base che fornisce un falso senso di sicurezza senza protezione significativa.

Non si fidi delle affermazioni di condivisione di dati "anonimizzati". Spesso non è così anonimo come dichiarato.

Cosa succede durante gli aggiornamenti dell'app?

Gli aggiornamenti dell'app cambiano la funzionalità—ma cambiano anche le pratiche di privacy.

Gli aggiornamenti potrebbero:

• Aggiungere nuove integrazioni di terze parti che condividono più dati
• Cambiare i fornitori di analisi
• Modificare le politiche di conservazione dei dati
• Introdurre nuove funzionalità che richiedono permessi aggiuntivi
• Cambiare i termini di servizio con diverse implicazioni sulla privacy

La maggior parte degli utenti accetta aggiornamenti automaticamente senza rivedere i cambiamenti. Le politiche sulla privacy potrebbero aggiornarsi simultaneamente, riducendo le protezioni senza che gli utenti se ne accorgano.

Abiliti gli aggiornamenti manuali dell'app se possibile. Riveda cosa sta cambiando prima di aggiornare, specialmente per le app che gestiscono informazioni sanitarie sensibili.

Quando le aziende vengono acquisite o chiudono

Le aziende di app vengono acquistate, si fondono o falliscono. Cosa succede ai Suoi dati in queste transizioni?

Acquisizioni: I Suoi dati tipicamente si trasferiscono all'azienda acquirente. Le loro pratiche di privacy—che potrebbero essere peggiori—ora si applicano ai dati raccolti sotto politiche precedenti.

Fusioni: I dati di più app potrebbero essere combinati, creando profili più completi di quelli che qualsiasi singola app aveva.

Chiusure: Quando le aziende falliscono, i dati degli utenti sono spesso venduti come asset o trasferiti agli acquirenti. Potrebbe non essere avvisato.

Le politiche sulla privacy tipicamente riservano diritti per questi scenari. Ha accettato che i Suoi dati potessero trasferirsi a nuovi proprietari con pratiche diverse.

Valutare le pratiche di privacy delle app

Come può valutare cosa succede effettivamente ai Suoi dati sanitari in app specifiche?

Legga criticamente le politiche sulla privacy: Cerchi impegni specifici, non promesse vaghe. Noti tutte le terze parti menzionate. Controlli i periodi di conservazione dei dati.

Riveda i permessi dell'app: Le app che richiedono permessi oltre la loro funzione principale probabilmente raccolgono dati extra. Si chieda perché un'app per appuntamenti ha bisogno di accesso a posizione, contatti o microfono.

Controlli la reputazione dell'azienda: Ricerchi la storia dell'azienda. Hanno avuto violazioni? Hanno cambiato le politiche negativamente? Sono stati indagati per problemi di privacy?

Cerchi trasparenza: Le aziende migliori spiegano chiaramente quali dati raccolgono, dove vanno, quanto a lungo vengono conservati e chi può accedervi.

Preferisca open source: Le app open-source permettono ai ricercatori di sicurezza di verificare le affermazioni sulla privacy. Le app closed-source richiedono fiducia.

Consideri il modello di business: Le app gratuite monetizzano in qualche modo—spesso attraverso i dati. Le app a pagamento hanno meno incentivo a sfruttare i dati degli utenti.

Valuti la crittografia: L'app usa crittografia end-to-end? Chi detiene le chiavi di crittografia? La crittografia è implementata correttamente?

Domande da porre sulle app per appuntamenti

Prima di usare un'app per dati sanitari, chieda:

• Dove vengono conservati i miei dati? (Sui loro server, sul mio dispositivo, o entrambi?)
• Chi può accedere ai miei dati conservati?
• Per quanto tempo vengono conservati i dati dopo che elimino il mio account?
• I miei dati vengono condivisi con o venduti a terze parti?
• Cosa succede ai miei dati se l'azienda viene venduta?
• I dati sono criptati, e chi detiene le chiavi di crittografia?
• L'app funziona senza connessione internet? (Se sì, suggerisce elaborazione locale)
• Ci sono certificazioni o audit sulla privacy?
• Posso esportare i miei dati?
• Posso eliminare i miei dati permanentemente?

Se l'azienda dell'app non può o non vuole rispondere a queste domande chiaramente, questo è un segnale d'allarme. I problemi di privacy del portale mostrano cosa succede quando la privacy non è prioritaria.

L'alternativa sul dispositivo

L'opzione più privata è rappresentata dalle app che elaborano tutto localmente sul Suo dispositivo senza archiviazione cloud.

Le app sul dispositivo:

• Conservano i dati solo sul Suo dispositivo
• Elaborano le informazioni localmente
• Non caricano mai nulla sui server
• Rimangono private anche se l'azienda viene violata
• Le permettono di eliminare semplicemente disinstallando
• Non creano dati per condivisione o vendita

L'elaborazione sul dispositivo elimina la maggior parte delle preoccupazioni sulla privacy. I Suoi dati non lasciano mai il Suo controllo. Nessun server da violare. Nessun dipendente che accede alle Sue informazioni. Nessuna condivisione di dati con partner.

Questo approccio sacrifica un po' di convenienza (nessuna sincronizzazione automatica tra dispositivi) per un guadagno sostanziale di privacy.

Proteggersi

Quando usa app sanitarie, adotti misure per limitare l'esposizione dei dati:

• Minimizzi le informazioni inserite—solo ciò che è necessario
• Usi app che elaborano localmente quando possibile
• Riveda e restringa regolarmente i permessi dell'app
• Usi informazioni false per campi non essenziali
• Elimini gli account quando finisce di usare le app
• Richieda l'eliminazione dei dati dopo la chiusura dell'account
• Eviti di collegare app sanitarie agli account social media
• Usi VPN quando le app devono trasmettere dati

Ricordi che la protezione completa della privacy potrebbe significare non usare certe app. A volte la scelta ottimale per la privacy è usare strumenti più semplici e meno convenienti che non raccolgono dati. Perché gli strumenti sanitari che prioritizzano la privacy sono importanti spiega questa filosofia.

Protezioni normative (limitate)

La privacy delle app sanitarie è regolamentata scarsamente nella maggior parte delle giurisdizioni.

HIPAA negli Stati Uniti si applica solo ai fornitori di assistenza sanitaria e ai loro associati commerciali—non direttamente alle app sanitarie per consumatori. Alcune app sanitarie affermano la conformità HIPAA, ma questo è spesso limitato a come gestiscono le informazioni ricevute da entità coperte, non a come gestiscono i dati forniti dagli utenti.

Il GDPR in Europa fornisce protezioni più forti riguardo al consenso, all'accesso ai dati e ai diritti di eliminazione. Ma anche sotto il GDPR, determinare esattamente cosa succede ai Suoi dati sanitari nelle app rimane difficile.

Non presuma che le normative La proteggano. Forniscono requisiti minimi che le aziende devono soddisfare—non protezione completa.

La linea di fondo

Cosa succede ai Suoi dati sanitari nelle app per appuntamenti? Di solito più di quanto vorrebbe e meno di quanto Le viene detto.

I dati vengono raccolti ampiamente, conservati centralmente, mantenuti a lungo termine, accessibili da più parti, condivisi con partner e potenzialmente venduti o analizzati in modi che non si aspetta e non può controllare.

Le politiche sulla privacy usano un linguaggio vago che nasconde queste pratiche. Le aziende posizionano la raccolta dati come necessaria per la funzionalità quando spesso serve i loro interessi commerciali invece.

La Sua migliore protezione è scegliere le app attentamente, comprendere le loro pratiche e preferire soluzioni sul dispositivo che non raccolgono dati in primo luogo.

Le Sue informazioni sanitarie sono troppo sensibili per affidarle incautamente. Sappia cosa succede ai Suoi dati prima che le app succedano ai Suoi dati.

Domande frequenti

Le app per appuntamenti sanitari devono seguire le regole sulla privacy HIPAA? Di solito no. HIPAA si applica ai fornitori di assistenza sanitaria, assicuratori e ai loro associati commerciali—non direttamente alle app sanitarie per consumatori. Un'app che si connette al Suo portale del paziente potrebbe essere un "associato commerciale" soggetto a HIPAA, ma la maggior parte delle app per appuntamenti autonome non sono coperte. Le app possono affermare "conformità HIPAA" come termine di marketing senza obbligo legale significativo. Questo significa che le app per appuntamenti spesso hanno meno protezioni sulla privacy di quanto Lei presuma.

Se elimino il mio account, i miei dati sanitari vengono effettivamente eliminati dai server dell'app? Non necessariamente. Molte app conservano i dati dopo l'eliminazione dell'account per "scopi aziendali," "analisi" o "conformità legale." I sistemi di backup potrebbero mantenere copie per mesi o anni. I dati "aggregati" o "anonimizzati" derivati dalle Sue informazioni potrebbero essere conservati permanentemente. Legga attentamente la sezione sulla conservazione dei dati della politica sulla privacy. Le app migliori forniscono impegni espliciti di eliminazione; le app vaghe probabilmente conservano i dati indefinitamente.

Le app per appuntamenti possono vendere le mie informazioni sanitarie a inserzionisti o broker di dati? Potenzialmente sì, nonostante le affermazioni che "non vendono dati." Le app potrebbero condividere dati con partner pubblicitari per il targeting, concedere in licenza dati "de-identificati" a società di ricerca o aziende farmaceutiche, o fornire analisi aggregate a broker di dati. Le politiche sulla privacy usano un linguaggio attento: "condividere con partner" o "dati aggregati per ricerca" spesso significa che i dati vanno a terze parti che potrebbero monetizzarli. Le app sanitarie per consumatori hanno molte meno restrizioni delle entità coperte da HIPAA.

Come posso capire se un'app per appuntamenti elabora i dati localmente o li invia ai server? Metta il Suo telefono in modalità aereo e testi l'app. Se le funzionalità principali funzionano offline, l'elaborazione è probabilmente locale. Nota: esegua questo test dopo che eventuali download iniziali sono completati, e sia consapevole che alcuni sistemi operativi potrebbero consentire connettività limitata tramite esenzioni—questo test è indicativo ma non una prova definitiva. Controlli la politica sulla privacy per frasi come "elaborazione sul dispositivo" o "dati elaborati localmente sul Suo telefono." Invece di affidarsi alle liste di permessi, testi se l'app funziona in modalità aereo e verifichi le dichiarazioni dello sviluppatore sulla gestione dei dati, perché sia iOS che Android tipicamente consentono l'accesso alla rete una volta che l'app è installata. Le dimensioni grandi dell'app (20MB+) suggeriscono modelli AI sul dispositivo. Le app piccole che richiedono internet costante probabilmente usano elaborazione cloud.

Cosa succede ai miei dati degli appuntamenti se l'azienda dell'app viene venduta o fallisce? I Suoi dati tipicamente si trasferiscono all'azienda acquirente o ai nuovi proprietari, che potrebbero avere pratiche di privacy completamente diverse. Le politiche sulla privacy di solito riservano questo diritto: i Suoi dati sono considerati un asset aziendale che si trasferisce durante acquisizioni o fallimenti. Potrebbe non essere avvisato. Con le app sul dispositivo, i Suoi dati rimangono sul Suo dispositivo indipendentemente da cosa succede all'azienda—un altro grande vantaggio dell'elaborazione locale.

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