Comment partager en toute sécurité les informations sur les rendez-vous médicaux au sein de la famille

Par Paul (Consultant en technologie de la santé) & Sarah Edge, MBA (Défenseure des patients)

Le rendez-vous chez le cardiologue de votre mère est mardi prochain. Vous devez vous assurer qu'elle s'y rende, alors vous envoyez un texto à vos frères et sœurs : « Maman a cardio mardi 14h, St Mary's. » Simple coordination, n'est-ce pas ?

Sauf que vous venez de partager les informations médicales de votre mère par message texte non crypté. Le texte reste dans l'historique des messages de votre téléphone, sauvegardé sur des serveurs cloud, potentiellement visible par toute personne qui prend votre téléphone. Votre frère ou sœur en fait une capture d'écran pour se souvenir des détails, et maintenant c'est dans sa pellicule photo. Un autre frère ou sœur le transfère à son conjoint pour qu'il sache de ne rien planifier de conflictuel ce jour-là.

Ce qui a commencé comme une coordination utile a créé plusieurs copies des informations de santé de votre mère dispersées sur des appareils, des sauvegardes cloud et des téléphones de personnes—sans aucune sécurité pour les protéger.

Le partage d'informations sur les rendez-vous entre membres de la famille est nécessaire pour la coordination des soins de santé. Mais la plupart des familles le font de manière à exposer par inadvertance des informations médicales privées. Le texto informel, le calendrier partagé avec trop de détails, l'email de groupe sur les visites médicales de papa—toutes ces méthodes de coordination créent des vulnérabilités en matière de confidentialité et de sécurité.

Vous pouvez coordonner efficacement tout en protégeant les informations de santé. Il suffit d'être réfléchi sur ce que vous partagez, comment vous le partagez, et qui a besoin d'accès à différents types d'informations. Les considérations de confidentialité lors de la gestion des soins de santé de quelqu'un s'appliquent que vous coordonniez les soins des parents, les rendez-vous des enfants ou les besoins multigénérationnels de la famille.

Le principe du minimum nécessaire

Le fondement d'un partage sécurisé est de partager uniquement ce dont chaque personne a besoin pour son rôle spécifique.

Votre frère ou sœur qui assure le transport a besoin de :

• Date et heure du rendez-vous
• Adresse du lieu
• Durée habituelle du rendez-vous
• Toute préparation affectant l'heure de prise en charge

Il ou elle n'a pas besoin de :

• Quel type de spécialiste
• Quelle condition est traitée
• Résultats de tests ou diagnostics
• Autres détails médicaux

Votre conjoint qui gère l'emploi du temps du ménage a besoin de :

• Date et heure du rendez-vous
• Durée approximative
• Si vous serez disponible pour d'autres obligations

Il ou elle n'a pas besoin de :

• Nom du fournisseur
• Détails médicaux
• Lieu spécifique (sauf s'il ou elle est transport de secours)

Appliquez ce principe systématiquement. Avant de partager, demandez-vous : « Qu'est-ce que cette personne a besoin pour accomplir sa tâche spécifique ? » Partagez cette information et rien de plus.

Comprendre ce qui nécessite une protection

Toutes les informations sur les rendez-vous ne nécessitent pas le même niveau de protection. Comprendre ce qui est sensible par rapport à ce qui est routinier vous aide à partager de manière appropriée.

Généralement sûr de partager largement :

• Qu'un rendez-vous existe
• La date et l'heure
• Le lieu général
• Les besoins de coordination du transport

Nécessite un partage plus prudent :

• Noms de fournisseurs spécifiques et spécialités
• Informations détaillées sur le lieu
• La raison du rendez-vous
• Toute exigence de préparation

Devrait être partagé très sélectivement :

• Diagnostics ou symptômes
• Résultats de tests
• Plans de traitement et changements de médicaments
• Informations financières
• Conditions de santé sensibles

La clé est de partager uniquement ce dont les gens ont besoin pour leur rôle de coordination spécifique. Votre frère ou sœur qui aide avec le transport a besoin de savoir quand et où. Il ou elle n'a pas besoin de savoir pourquoi votre parent voit un oncologue plutôt qu'un cardiologue.

Créer des niveaux d'accès à l'information

Différents membres de la famille ont besoin de différents niveaux d'informations sur les soins de santé de chacun. Créez des niveaux d'accès basés sur les besoins réels de coordination.

L'accès de niveau 1 est l'information complète—dates, fournisseurs, diagnostics, tout. C'est pour les personnes directement responsables des décisions de soins de santé et de la coordination principale. Habituellement, c'est juste vous ou vous plus un frère ou une sœur pour les parents âgés. Pour les enfants, ce sont les parents jusqu'à ce qu'ils soient adolescents plus âgés.

L'accès de niveau 2 est l'information logistique—dates, heures, lieux généraux, besoins de transport. C'est pour les membres de la famille qui aident à la coordination mais n'ont pas besoin de détails médicaux. Les frères et sœurs qui fournissent un transport de secours. Les adolescents plus âgés qui aident avec les rendez-vous des frères et sœurs plus jeunes. Votre conjoint qui a besoin de connaître l'emploi du temps du ménage.

L'accès de niveau 3 est la sensibilisation—savoir que quelque chose se passe mais pas les détails. C'est pour la famille élargie qui veut être informée mais qui n'est pas impliquée dans la coordination. Ils savent « Maman a plusieurs rendez-vous ce mois-ci » mais ne connaissent pas les détails.

Décidez explicitement quel niveau chaque membre de la famille devrait avoir pour les soins de santé de chaque personne. Ne supposez pas que tout le monde a besoin ou devrait avoir l'information complète juste parce qu'ils sont de la famille.

Structurer l'information pour la confidentialité

La façon dont vous formulez les informations partagées affecte l'exposition de la confidentialité.

Au lieu de : « Maman a rendez-vous chez l'oncologue mardi 14h au Centre du cancer de la ville pour suivi de chimiothérapie »

Dites : « Maman a rendez-vous médical mardi 14h, a besoin de transport au Plaza médical »

La deuxième version partage la logistique nécessaire sans divulguer de détails médicaux sensibles. Le frère ou la sœur peut assurer le transport sans savoir que votre mère voit un oncologue.

Pour les entrées de calendrier : « Rendez-vous médical » plutôt que des types de fournisseurs spécifiques. « Rendez-vous à l'hôpital » plutôt que « Rendez-vous à l'hôpital psychiatrique ». « Visite médicale » plutôt que « Clinique MST ».

Les descriptions génériques fournissent des informations de coordination tout en protégeant la vie privée. Ne partagez les détails que lorsque c'est vraiment nécessaire.

Méthodes de partage sécurisées pour les informations de calendrier

Les calendriers numériques partagés sont des outils de coordination puissants—et des désastres potentiels pour la vie privée s'ils ne sont pas configurés avec soin.

Lors de la création d'entrées de calendrier de soins de santé pour les calendriers partagés, utilisez des formats de description qui protègent la vie privée tout en transmettant les informations nécessaires :

Au lieu de : « Maman - Dr. Johnson, Oncologue, discussion des options de chimiothérapie » Utilisez : « Maman - Rendez-vous (St. Mary's Cancer Center) »

Au lieu de : « Emma - Thérapeute pour traitement de l'anxiété » Utilisez : « Emma - Rendez-vous (centre-ville) »

Au lieu de : « Papa - Jour de préparation coloscopie, pas d'aliments solides » Utilisez : « Papa - Jour de préparation médicale »

Le calendrier partagé montre que quelqu'un a un rendez-vous et où/quand il est. Les détails privés restent privés.

Pour les rendez-vous sensibles où même le lieu révèle trop, utilisez des entrées encore plus vagues : « Papa - Rendez-vous médical » sans détails de lieu. Partagez la logistique en privé avec les personnes qui en ont besoin plutôt que de tout mettre dans le calendrier partagé.

Certaines applications de calendrier permettent à différentes personnes de voir différents détails du même événement. Utilisez cette fonctionnalité si disponible. Vous voyez tous les détails, les autres voient seulement que le temps est bloqué.

Testez les paramètres de partage du calendrier. Regardez le calendrier depuis les comptes des autres pour vérifier qu'ils voient seulement ce que vous voulez.

Sécurité des messages texte

Les messages texte sont la méthode de coordination par défaut pour la plupart des familles. Ils sont aussi complètement non sécurisés.

Les messages texte SMS standards ne sont pas cryptés. Ils voyagent sur les réseaux téléphoniques en texte clair. Votre opérateur mobile peut les lire. Les agences gouvernementales peuvent y accéder avec des mandats. Toute personne ayant accès à votre téléphone ou à votre sauvegarde cloud peut les voir.

Pour la coordination de routine, les messages texte sont probablement acceptables : « Peux-tu conduire Maman à son rendez-vous mardi à 14h ? » Cela révèle un minimum d'informations de santé.

Pour tout ce qui est plus sensible, utilisez des applications de messagerie cryptées. Signal, WhatsApp et iMessage (entre appareils Apple) offrent tous un cryptage de bout en bout. Les messages cryptés par ces applications ne peuvent être lus que par l'expéditeur et le destinataire, pas par l'entreprise fournissant le service ou toute personne interceptant la transmission.

Lorsque vous devez partager des informations sensibles par texto : utilisez des applications de messagerie cryptées, supprimez les messages une fois que l'information n'est plus nécessaire, ne faites pas de captures d'écran ni ne transférez de messages contenant des informations de santé, désactivez les sauvegardes cloud pour l'historique des messages si possible, et utilisez des téléphones verrouillés pour que les autres ne puissent pas accéder à vos messages.

Coordination par email

L'email partage bon nombre des vulnérabilités de la messagerie texte—il n'est pas crypté par défaut, il est stocké sur plusieurs serveurs, il peut être transféré indéfiniment, et il est vulnérable au piratage.

Pour coordonner les rendez-vous par email : utilisez des lignes d'objet qui ne révèlent pas d'informations de santé (« Calendrier familial pour la semaine prochaine » et non « Rendez-vous médicaux de Papa »), mettez les détails sensibles dans le corps de l'email plutôt que dans la ligne d'objet, utilisez l'email crypté si disponible (bien que cela nécessite que tous les destinataires utilisent des systèmes compatibles), supprimez les emails contenant des informations de santé une fois la coordination terminée, et ne transférez pas d'emails de rendez-vous médicaux provenant de fournisseurs à plusieurs membres de la famille.

Certaines familles créent des adresses email dédiées uniquement à la coordination des soins de santé. Cela sépare la communication médicale des autres emails, facilitant la gestion et la sécurisation. Cependant, un compte dédié n'aide que si vous supprimez réellement les messages et maintenez les pratiques de sécurité.

Partage à durée limitée

Les informations partagées à des fins de coordination n'ont pas besoin de persister indéfiniment.

Après avoir partagé des informations sur un rendez-vous : supprimez les messages une fois la coordination terminée, retirez les entrées de calendrier après que les rendez-vous ont eu lieu, supprimez les photos/captures d'écran partagées pour la coordination, et effacez l'historique des conversations contenant des détails médicaux.

Beaucoup de gens ne suppriment jamais les informations partagées. Des années de chat de groupe familial contiennent chaque rendez-vous médical jamais coordonné. Cela crée une exposition inutile à long terme.

Définissez des rappels pour nettoyer les informations partagées. Peut-être mensuellement vous supprimez les anciens messages de coordination médicale. Cela réduit la fenêtre de vulnérabilité.

Certaines applications de messagerie cryptées prennent en charge les messages éphémères—les messages se suppriment automatiquement après avoir été lus ou après un temps défini. Utilisez cette fonctionnalité pour la coordination médicale lorsqu'elle est disponible.

Chats de groupe et messagerie familiale

Les chats de groupe familiaux sont pratiques mais terribles pour la confidentialité de la santé. Tout ce qui est partagé dans un chat de groupe est visible par tous dans le groupe, pour toujours, sauf si tout le monde le supprime manuellement.

Lors de l'utilisation de chats de groupe pour la coordination : partagez un minimum d'informations seulement, utilisez des descriptions très génériques, supprimez les messages après que la coordination est terminée, et envisagez de créer des groupes temporaires pour des besoins de coordination spécifiques.

Mieux : créez des groupes de communication spécifiques pour différents besoins de coordination. Un groupe « Soins de santé des parents » avec juste les frères et sœurs directement impliqués dans la coordination. Un groupe « Rendez-vous d'Emma » avec juste les parents qui gèrent ses soins. Gardez ces groupes petits et spécifiques.

Établissez des règles de base pour les chats de groupe de soins de santé : ne partagez pas de diagnostics ou de détails médicaux à moins que ce ne soit absolument nécessaire, coordonnez principalement la logistique, supprimez les messages une fois que l'information n'est plus actuelle, ne faites pas de captures d'écran et ne partagez pas à l'extérieur du groupe, et si quelqu'un n'a pas besoin d'être dans le groupe de coordination, ne l'ajoutez pas juste parce qu'il est de la famille.

Certaines familles utilisent des messages à durée limitée dans les applications qui les prennent en charge. Le message disparaît après avoir été lu ou après une période de temps définie. Cela empêche les enregistrements permanents des discussions de coordination.

Que vous coordonniez plusieurs membres de la famille ou que vous partagiez simplement des mises à jour, les chats de groupe créent des risques de confidentialité qui nécessitent une gestion prudente.

Le rôle de coordinateur

Désigner une personne comme coordinateur d'information améliore la confidentialité et la sécurité. Si vous gérez les rendez-vous de votre parent âgé, ce rôle de coordinateur est essentiel.

Le coordinateur : reçoit toutes les informations médicales, décide de ce qui est partagé avec qui, utilise des méthodes sécurisées pour la distribution, et maintient une source unique de vérité.

Les autres membres de la famille savent qu'ils doivent contacter le coordinateur pour obtenir des informations plutôt que de demander directement au patient ou de diffuser l'information eux-mêmes.

Cette centralisation empêche la propagation de l'information dans la famille comme une traînée de poudre. Elle empêche également les incohérences et les rumeurs.

Le coordinateur devrait être : digne de confiance avec les informations privées, suffisamment organisé pour maintenir l'exactitude, à l'aise de dire « ce n'est pas une information que je partage », et respecté par les membres de la famille.

Outils technologiques pour un partage sécurisé

Certains outils facilitent un partage plus sûr que les méthodes improvisées.

Documents protégés par mot de passe : Créez des PDFs ou des documents avec des informations médicales essentielles, protégez-les par mot de passe, partagez les mots de passe séparément des documents, et mettez à jour/faites expirer les mots de passe une fois que les documents ne sont plus nécessaires.

Applications de partage de notes sécurisées : Des applications comme Standard Notes ou les fonctionnalités de notes cryptées dans les gestionnaires de mots de passe permettent de partager des informations spécifiques en toute sécurité sans email ni messagerie.

Partage de calendrier privé : Google Calendar, Apple Calendar et Outlook prennent tous en charge des contrôles de confidentialité granulaires. Utilisez-les correctement.

Partage de fichiers crypté : Des services comme Tresorit ou Sync.com offrent un partage de fichiers crypté pour les documents sensibles.

Applications spécifiques aux soins de santé : Certaines applications sont conçues spécifiquement pour la coordination familiale de la santé avec des contrôles de confidentialité intégrés. Comprendre ce qui arrive aux données de santé aide à évaluer ces outils.

Choisissez des outils qui correspondent à votre confort technique et aux capacités des destinataires.

Documentation physique

La sécurité numérique compte, mais n'oubliez pas les informations de rendez-vous physiques. Les confirmations imprimées, les cartes de rendez-vous, les feuilles de calendrier sur le réfrigérateur—tout cela contient des informations de santé.

Gardez les documents de santé physiques en sécurité : ne les laissez pas sur les comptoirs de cuisine ou les tables basses où les visiteurs peuvent les voir, stockez-les dans des dossiers ou des classeurs dans des zones privées, déchiquetez les informations de rendez-vous obsolètes plutôt que de simplement les jeter, et soyez conscient de ce qui est visible lorsque vous avez des invités ou des personnes de service dans votre maison.

Beaucoup de familles créent un « classeur médical » pour chaque personne dont elles coordonnent les soins. Cela rassemble toutes les informations de santé en un seul endroit—bon pour l'organisation, mais mauvais si ce classeur est facilement accessible à toute personne qui visite votre maison. Gardez les classeurs médicaux quelque part en privé.

Partage de fichiers et stockage cloud

Lorsque vous devez partager des documents—résumés de rendez-vous, informations d'assurance, listes de médicaments—la façon dont vous les partagez compte pour la sécurité.

Le stockage cloud grand public (Google Drive, Dropbox, iCloud) est pratique mais n'est pas conçu pour la sécurité des informations de santé. Les fichiers qui y sont stockés sont généralement cryptés, mais le fournisseur de services a les clés de décryptage. Ces services ne répondent pas non plus aux exigences de sécurité HIPAA.

Pour partager des documents de santé : utilisez les fonctionnalités de partage de fichiers sécurisées des portails patients lorsque c'est possible, protégez les documents par mot de passe avant de les télécharger sur le stockage cloud, utilisez des services de partage de fichiers cryptés conçus pour les données sensibles, supprimez les fichiers partagés une fois qu'ils ne sont plus nécessaires, ne gardez pas d'informations de santé dans des albums photo réguliers ou des dossiers synchronisés cloud, et envisagez des outils de partage sécurisé spécifiques aux soins de santé si votre famille partage une documentation médicale importante.

Certaines familles utilisent des gestionnaires de mots de passe avec des fonctionnalités de notes sécurisées pour partager des informations de santé. Les gestionnaires de mots de passe utilisent un cryptage fort et sont conçus pour la sécurité, bien qu'ils ne soient pas spécifiquement des outils de soins de santé. Comprendre pourquoi vos données de santé devraient rester sur votre appareil aide à expliquer pourquoi le stockage cloud crée des risques inutiles.

Lorsque les membres de la famille ne respectent pas la vie privée

Parfois, les membres de la famille avec qui vous essayez de coordonner ne respectent pas la confidentialité des soins de santé. Ils partagent trop d'informations que vous leur avez données confidentiellement, publient sur les soins de santé des membres de la famille sur les réseaux sociaux, et partagent des détails de la famille élargie qui ne leur appartenaient pas de transmettre.

Lorsque cela se produit, limitez ce que vous partagez avec ce membre de la famille à l'accès de niveau 3—sensibilisation que les soins de santé se produisent mais pas de détails. Donnez-leur seulement les informations minimales dont ils ont absolument besoin pour leur rôle de coordination spécifique.

Ayez des conversations directes sur les attentes de confidentialité : « J'ai besoin que vous compreniez que lorsque je partage des informations sur la santé de Maman, c'est confidentiel. S'il vous plaît ne le partagez pas avec d'autres sans me demander d'abord. »

Pour des violations répétées de la vie privée malgré des demandes claires, révoquez l'accès aux informations de santé entièrement. Cela peut sembler dur, mais protéger la vie privée de votre parent ou de votre enfant est plus important que la commodité de garder tout le monde informé.

Gérer les demandes d'information

Les gens demanderont des informations que vous ne devriez pas ou ne partagerez pas. Gérez ces demandes de manière cohérente.

Lorsque quelqu'un demande des informations que vous ne partagerez pas : reconnaissez la demande (« Je sais que vous êtes préoccupé par Maman »), expliquez votre limite (« Je partage les informations de coordination mais pas les détails médicaux »), offrez ce que vous pouvez partager (« Maman a un rendez-vous mardi ; c'est tout ce que je partage »), et ne soyez pas apologétique ou sur la défensive.

Des phrases qui fonctionnent : « Ce n'est pas une information que je suis à l'aise de partager. » « Maman m'a demandé de ne pas partager de détails médicaux. » « Je ne partage que ce dont les gens ont besoin pour la coordination. »

Vous ne devez pas d'explications au-delà des limites de base. « Je ne partage pas ça » est complet.

Quand le partage devient du commérage

Il y a une ligne entre la coordination et le commérage. Restez du bon côté.

Partage de coordination : nécessaire pour la logistique, partagé avec des personnes qui ont des rôles, limité aux informations pertinentes, avec le consentement de la personne dont c'est l'information.

Partage de commérage : satisfait la curiosité mais ne sert aucun but de coordination, partagé avec des personnes qui n'ont aucun rôle, inclut des détails au-delà de la nécessité, souvent sans consentement.

Avant de partager, demandez-vous : « Est-ce que je partage ceci pour coordonner quelque chose, ou est-ce que je le partage parce que c'est intéressant ? » Si c'est le dernier, ne partagez pas.

Enseigner aux enfants la confidentialité de la santé

Si vous avez des enfants, la coordination des soins de santé familiaux leur enseigne comment gérer les informations de santé de manière responsable—ou irresponsable, selon votre exemple.

Ne discutez pas des détails de santé d'autres membres de la famille devant les enfants à moins qu'il n'y ait une raison pour qu'ils sachent. Si votre adolescent demande à propos des rendez-vous de Grand-père, répondez avec un niveau de détail approprié : « Grand-père a un rendez-vous chez le médecin mardi, donc nous allons le visiter mercredi à la place » révèle la logistique sans détails médicaux.

Enseignez explicitement aux enfants la confidentialité de la santé à mesure qu'ils vieillissent. Expliquez pourquoi nous ne partageons pas les informations de santé d'autres personnes. Modélisez de bonnes pratiques de confidentialité dans vos propres efforts de coordination. Aidez-les à comprendre que même si vous aidez à coordonner les soins, cela ne signifie pas diffuser les détails.

Lors de la coordination des soins de santé des adolescents, la vie privée devient encore plus critique à mesure que les adolescents développent l'autonomie et les droits à la vie privée.

La solution du fichier ICS

Les fichiers de calendrier (format ICS) offrent une solution intéressante pour le partage de rendez-vous. Vous pouvez créer des fichiers de rendez-vous avec exactement les informations que vous voulez partager et les envoyer aux membres de la famille.

Un fichier ICS peut inclure : date et heure du rendez-vous, lieu (autant que vous choisissez de révéler), une description générique (« Rendez-vous médical »), et des rappels.

La personne qui reçoit le fichier peut l'ajouter à son calendrier en un seul toucher. Elle obtient les informations de coordination dont elle a besoin sans que vous partagiez des détails sensibles ou créiez des enregistrements de texte/email vulnérables. Lorsque vous coordonnez les visites médicales de plusieurs membres de la famille, les fichiers ICS fournissent un moyen standardisé et sécurisé de partager les informations de planification.

Cette approche fonctionne particulièrement bien pour partager des rendez-vous avec des membres de la famille qui ont besoin de sensibilisation aux emplois du temps mais pas d'accès aux détails médicaux.

Réseaux sociaux et soins de santé

Cela devrait aller sans dire mais apparemment non : ne partagez pas les informations de santé d'autres personnes sur les réseaux sociaux. Jamais. Pour aucune raison.

Pas même : « Prières pour ma maman qui subit une opération mardi », publications sur les problèmes de santé de votre adolescent, enregistrements dans des établissements médicaux, ou photos prises dans des contextes médicaux.

Ces publications violent la vie privée, même si vos intentions sont bonnes. Elles créent des enregistrements publics permanents d'informations de santé privées. Elles peuvent affecter l'assurance, l'emploi et les relations sociales.

Si vous voulez partager sur la santé de quelqu'un sur les réseaux sociaux, obtenez d'abord une permission explicite. Même alors, réfléchissez bien si le partage public est sage.

Coordination à travers les divorces ou séparations

Coordonner les soins de santé des enfants entre parents divorcés nécessite une attention supplémentaire à la confidentialité et à la communication.

Créez des accords formels sur : qui reçoit les notifications de rendez-vous des fournisseurs, comment les informations de santé sont partagées entre les parents, ce qui peut et ne peut pas être partagé avec les nouveaux partenaires, et comment les décisions sont prises concernant les soins de santé.

Beaucoup de parents divorcés utilisent des applications de parentalité conçues exactement pour cette situation. Ces applications incluent une messagerie sécurisée, des calendriers partagés et des fonctionnalités de documentation qui protègent la vie privée tout en permettant la coordination.

N'utilisez jamais les enfants comme messagers pour les informations de santé entre parents divorcés. Ils ne devraient pas être responsables de transmettre les détails de rendez-vous ou les informations médicales.

Lorsque des aidants professionnels sont impliqués

Les aidants rémunérés—aides de santé à domicile, assistants de soins personnels, services de transport—ont besoin de certaines informations de santé pour faire leur travail. Mais ils n'ont pas besoin de tout.

Créez des feuilles d'instructions pour les aidants avec exactement les informations dont ils ont besoin : noms et adresses des fournisseurs à des fins de transport, dates et heures de rendez-vous, exigences de préparation spéciales, informations de contact d'urgence, et conditions médicales pertinentes pour leurs tâches de soins.

Ils n'ont pas besoin de savoir : historiques médicaux complets, diagnostics sensibles, informations médicales non liées, ou détails financiers.

Beaucoup de familles créent un « dossier d'aidant » avec les informations nécessaires mais pas les dossiers médicaux complets. Cela donne aux aidants accès à ce dont ils ont besoin tout en protégeant les détails privés.

Documentation de procuration de soins de santé

Lorsque vous êtes formellement autorisé à prendre des décisions de soins de santé pour quelqu'un (par procuration de soins de santé, procuration ou droits parentaux), documentez cette autorisation correctement.

Gardez des copies de : documents de procuration de soins de santé, documents de procuration pour les parents, preuve de droits parentaux pour les enfants (certificats de naissance si nécessaire), et toutes les autorisations que vous avez signées dans les cabinets médicaux.

Lorsque vous partagez des informations basées sur cette autorité, vous êtes toujours obligé de protéger la vie privée. Votre autorisation d'accéder aux informations ne s'étend pas à les partager de manière indiscriminée avec d'autres.

Se remettre des violations de confidentialité

Lorsque l'information est partagée de manière inappropriée—par vous ou d'autres—adressez-le rapidement.

Reconnaissez la violation : « J'ai partagé plus d'informations que je n'aurais dû. » Demandez la suppression : « S'il vous plaît supprimez le message avec ces détails. » Corrigez la violation : « À l'avenir, je ne partagerai que les informations de coordination. » Informez la personne affectée si approprié : « Je veux que vous sachiez que l'information a été partagée de manière inappropriée. Je l'ai adressé. »

Apprenez des violations. Qu'est-ce qui s'est mal passé ? Comment pouvez-vous prévenir des problèmes similaires ? Ajustez les pratiques en conséquence.

L'équilibre

Coordonner les soins de santé entre les membres de la famille nécessite de partager certaines informations qui sont techniquement privées. L'objectif n'est pas une confidentialité parfaite—cela rendrait la coordination impossible. L'objectif est une confidentialité réfléchie—partager ce qui est nécessaire pour la coordination tout en protégeant ce qui est sensible et personnel.

Demandez-vous avant de partager : Cette personne a-t-elle besoin de cette information pour son rôle de coordination ? Est-ce que je partage ceci en toute sécurité ? La personne dont je discute de la santé serait-elle à l'aise avec ce partage ? Quels sont les risques de confidentialité de cette méthode de partage ?

La plupart des familles penchent trop vers le partage excessif, traitant toutes les informations de santé comme un sujet légitime pour toute personne vaguement intéressée. Passer à un partage plus réfléchi et limité respecte la vie privée tout en permettant une coordination efficace. Lorsque vous gérez les soins de santé pour la génération sandwich, équilibrer la confidentialité avec la coordination devient particulièrement difficile mais aussi particulièrement important.

Les membres de votre famille vous ont fait confiance avec l'accès à leurs informations de santé. Honorez cette confiance en partageant avec soin et en protégeant leur vie privée même lorsque c'est moins pratique que de diffuser les détails dans le chat de groupe familial.

Questions fréquemment posées

Est-il légal de partager les informations de rendez-vous médical de mon parent avec mes frères et sœurs ? Oui, si vous avez la permission de votre parent ou une autorisation légale par procuration de soins de santé ou procuration. Cependant, même avec l'autorité légale, vous ne devriez partager que ce dont les membres de la famille ont besoin pour leurs rôles de coordination spécifiques. Ce n'est pas parce que vous pouvez partager l'information que vous devriez tout partager avec tout le monde.

Quelle est la façon la plus sûre de partager des informations de rendez-vous par message texte ? Utilisez des applications de messagerie cryptées comme Signal, WhatsApp (entre n'importe quels appareils) ou iMessage (entre appareils Apple seulement) au lieu de SMS standard. Partagez seulement la logistique (date, heure, lieu général) plutôt que les détails médicaux. Supprimez les messages après que le rendez-vous est passé, et évitez de faire des captures d'écran ou de transférer des messages liés à la santé.

Devrais-je partager les détails de rendez-vous médicaux dans le chat de groupe familial ou envoyer des messages individuellement ? Envoyez des messages privés chaque fois que possible plutôt que des chats de groupe. Les chats de groupe exposent l'information à tout le monde de façon permanente, créent des traces numériques à plusieurs endroits, et empêchent de contrôler ce que chaque personne apprend. La messagerie un-à-un vous permet d'adapter l'information au rôle de chaque personne : votre frère ou sœur qui conduit a besoin du lieu et de l'heure ; votre conjoint a besoin seulement de l'impact sur l'emploi du temps.

Comment puis-je configurer un calendrier familial partagé sans exposer les détails médicaux sensibles ? Créez des calendriers séparés pour différents niveaux de confidentialité. Utilisez un calendrier « Coordination familiale » avec des entrées génériques comme « Rendez-vous médical de Maman 14h » que tout le monde peut voir. Gardez un calendrier privé « Détails médicaux » avec toutes les informations que seulement vous voyez. La plupart des applications de calendrier (Google Calendar, Apple Calendar) vous permettent de contrôler quels calendriers sont visibles pour quelles personnes.

Comment puis-je empêcher les membres de la famille de demander des détails médicaux que je ne veux pas partager ? Établissez des limites claires et tenez-vous-y de manière cohérente : « Je partage la logistique de coordination, pas les détails médicaux » ou « Maman m'a demandé de ne pas partager cette information. » Ne vous excusez pas et ne sur-expliquez pas. Répétez la limite chaque fois qu'ils demandent. La plupart des gens arrêtent de demander une fois qu'ils comprennent que vous êtes sérieux. S'ils continuent à insister, limitez les informations de coordination que vous partagez avec eux à l'avenir.

Articles connexes

• Considérations de confidentialité lors de la gestion des soins de santé de votre parent
• Guide de la génération sandwich pour la gestion des soins de santé familiaux
• Coordonner les visites médicales de plusieurs membres de la famille : Meilleures pratiques
• Quand votre adolescent a son propre téléphone : Conseils de coordination des soins de santé
• Pourquoi vos données de santé devraient rester sur votre appareil
• Le problème de confidentialité avec les portails patients (Et de meilleures alternatives)
• Que se passe-t-il avec vos données de santé dans les applications et portails ?
• Comment gérer les rendez-vous médicaux de vos parents âgés : Un guide complet

---

Partager les informations de rendez-vous entre les membres de la famille ne devrait pas signifier compromettre la vie privée. Appointment Adder vous aide à extraire et partager uniquement la logistique de rendez-vous dont vous avez besoin sans exposer les détails médicaux sensibles. Essayez-le gratuitement sur appointmentadder.com