Kwestie prywatności podczas zarządzania opieką zdrowotną rodzica

Autor: Sarah Edge, MBA - Menedżer programu i rzecznik pacjentów z doświadczeniem w nawigacji medycyny funkcjonalnej i opieki przewlekłej.

Siedzi Pan/Pani przy kolacji, gdy telefon wibruje. To powiadomienie z portalu: „Nowy wynik badania dostępny dla [Imię rodzica]". Otwiera Pan/Pani to prosto przy stole. Czyta Pan/Pani, że poziomy cholesterolu matki budzą niepokój. Nastolatek zerka przez ramię. Małżonek pyta, co się stało. Nagle prywatne informacje medyczne matki stają się publiczną wiedzą rodzinną. A ona nawet nie wie, że Pan/Pani to widział/widziała.

Zarządzanie opieką zdrowotną rodzica oznacza obsługę ich najbardziej prywatnych informacji. Ale w pośpiechu koordynowania wizyt, śledzenia leków i komunikacji ze świadczeniodawcami wielu dorosłych dzieci zapomina rozważyć implikacje prywatności dostępu, który mają, i systemów, które tworzą.

Prywatność medyczna rodzica ma znaczenie, nawet gdy udzielili Panu/Pani pozwolenia na pomoc w ich opiece. Sposób, w jaki obsługuje Pan/Pani ich informacje zdrowotne, wpływa na ich godność, autonomię i prawa prawne—i potencjalnie naraża oboje na naruszenia prywatności, jeśli nie jest Pan/Pani ostrożny/ostrożna.

Zrozumienie HIPAA w kontekście opieki rodzinnej

Health Insurance Portability and Accountability Act (HIPAA) (amerykańska ustawa o przenośności i odpowiedzialności w ubezpieczeniach zdrowotnych) to federalna ustawa chroniąca prywatność medyczną. Ale jej zastosowanie do opieki rodzinnej jest bardziej złożone, niż większość ludzi zdaje sobie sprawę.

HIPAA ogranicza sposób, w jaki świadczeniodawcy opieki zdrowotnej, firmy ubezpieczeniowe i placówki medyczne obsługują chronione informacje zdrowotne. Ale nie reguluje bezpośrednio tego, co Pan/Pani robi z informacjami zdrowotnymi rodzica, gdy ma Pan/Pani do nich legalny dostęp. Tworzy to szarą strefę, w której prywatność rodzica jest prawnie chroniona przed systemami opieki zdrowotnej, ale niekoniecznie przed Panem/Panią lub rodziną.

To, że HIPAA wyraźnie nie zabrania wysyłania SMSów do rodzeństwa o wynikach badań mamy, nie oznacza, że powinien/powinna Pan/Pani to robić. Pozwolenie prawne to nie to samo co odpowiedzialność etyczna.

Gdy rodzic przyznaje Panu/Pani dostęp do swoich informacji medycznych—czy to formalnie przez dostęp pełnomocnika, czy nieformalnie przez udostępnienie hasła do portalu—ufa Panu/Pani, że będzie Pan/Pani odpowiednio obsługiwać te informacje. To zaufanie niesie ze sobą obowiązki.

Co rodzic rzeczywiście autoryzował

Wielu dorosłych dzieci zakłada, że pomoc w koordynacji opieki zdrowotnej oznacza nieograniczony dostęp do wszystkiego medycznego. Ale rodzic może mieć inne rozumienie tego, co autoryzował.

Gdy matka prosi Pana/Panią o „pomoc z moimi wizytami", co to rzeczywiście oznacza?

• Przeglądanie jej kalendarza?
• Czytanie wyników badań?
• Znajomość diagnoz?
• Dostęp do zapisów zdrowia psychicznego?
• Widzenie historii recept?
• Czytanie notatek lekarza o wrażliwych tematach?
• Udostępnianie informacji innym członkom rodziny?

Przeprowadź wyraźną rozmowę o tym, jaki dostęp rodzic czuje się komfortowo Panu/Pani dając. Niektórzy rodzice są w porządku z wiedzą o wszystkim. Inni chcą pomocy z logistyką, ale nie dostępu do wrażliwych szczegółów medycznych.

Szanuj granice nawet gdy uważa Pan/Pani, że potrzebuje informacji do celów koordynacji. Jeśli rodzic nie chce, żeby Pan/Pani czytał/czytała notatki ich świadczeniodawcy zdrowia psychicznego, uszanuj to, nawet jeśli może to utrudnić koordynację.

Tworzenie systemów szanujących prywatność

Systemy koordynacji, które buduje Pan/Pani, powinny domyślnie chronić prywatność rodzica, a nie niepotrzebnie ją ujawniać.

Przy konfigurowaniu udostępnionych kalendarzy rozważ, jakie informacje rzeczywiście muszą być widoczne. Czy cała rodzina musi widzieć „Mama - Wizyta u ginekologa" czy wystarczy „Mama - Wizyta u lekarza"? Czy może Pan/Pani używać inicjałów świadczeniodawcy zamiast pełnych nazw dla wrażliwych wizyt?

Przechowuj dokumenty medyczne bezpiecznie. Nie zostawiaj wydrukowanych wyników badań na kuchennym stole. Nie zapisuj dokumentacji medycznej w niezabezpieczonych folderach w chmurze. Używaj plików chronionych hasłem lub szyfrowanego przechowywania dla wrażliwych informacji.

Pomyśl o tym, kto naprawdę potrzebuje dostępu do różnych rodzajów informacji. Rodzeństwo może potrzebować widzieć harmonogram wizyt, ale nie wyniki badań. Pomocnik zdrowotny rodzica w domu musi znać obecne leki, ale nie diagnozy.

Utwórz różne poziomy dostępu w systemie koordynacji. Może Pan/Pani prowadzić szczegółową dokumentację medyczną w prywatnym systemie, do którego tylko Pan/Pani ma dostęp, jednocześnie udostępniając uproszczony kalendarz wizyt innym członkom rodziny.

Problem prywatności zrzutów ekranu

Zrzuty ekranu informacji z portalu pacjenta są niezwykle przydatne do koordynacji—ale są też koszmarami prywatnościowymi czekającymi na wydarzenie.

Gdy Pan/Pani robi zrzut ekranu portalu rodzica pokazujący wizyty lub wyniki badań, ten obraz teraz żyje na telefonie. Może zostać utworzona kopia zapasowa w chmurze. Może pojawić się w strumieniu zdjęć na innych urządzeniach. Jeśli udostępni Pan/Pani to członkom rodziny, zwielokrotnił/zwielokrotniła Pan/Pani narażenie prywatności.

Zrzuty ekranu omijają wszystkie zabezpieczenia, które mają portale pacjentów. Informacje z portalu wymagają danych logowania i następuje ich wygaśnięcie po braku aktywności. Zrzuty ekranu to zwykłe obrazy, które mogą być przekazywane, zapisywane lub przypadkowo ujawnione bezterminowo.

Jeśli używa Pan/Pani zrzutów ekranu do koordynacji, usuń je po wyodrębnieniu niezbędnych informacji. Nie wysyłaj ich SMSem do ludzi, chyba że absolutnie konieczne. Przechowuj je w bezpiecznych, szyfrowanych folderach, a nie w zwykłym albumie zdjęć. Nigdy nie publikuj ich w mediach społecznościowych, nawet z zamazanymi informacjami (redakcja często jest odwracalna).

Rozważ, czy potrzebuje Pan/Pani pełnego zrzutu ekranu, czy tylko konkretnych szczegółów. Zamiast robić zrzut ekranu całej strony portalu, ręcznie skopiuj tylko czas i lokalizację wizyty do systemu kalendarzowego.

Dostęp pełnomocnika i udostępnione hasła

Formalnie ustanowiony dostęp pełnomocnika przez system opieki zdrowotnej rodzica jest generalnie bezpieczniejszy niż używanie ich hasła do logowania. Dostęp pełnomocnika tworzy ścieżkę audytu pokazującą, że uzyskał/uzyskała Pan/Pani dostęp do informacji z właściwą autoryzacją. Używanie ich hasła zaciemnia, kto rzeczywiście uzyskał dostęp do czego.

Ale nawet z legalnym dostępem pełnomocnika rozważ, jak go Pan/Pani używa. To, że może Pan/Pani logować się w każdej chwili, nie oznacza, że powinien/powinna Pan/Pani. Sprawdź portal, gdy potrzebuje Pan/Pani konkretnych informacji do koordynacji, a nie tylko z ciekawości.

Nigdy nie udostępniaj danych logowania do portalu pacjenta rodzica komukolwiek, kto absolutnie ich nie potrzebuje. Dotyczy to innych członków rodziny, opiekunów lub przyjaciół. Każda osoba potrzebująca dostępu powinna ustanowić własny dostęp pełnomocnika, jeśli to możliwe.

Jeśli musi Pan/Pani udostępnić dane logowania, rozumie Pan/Pani, że jest Pan/Pani odpowiedzialny/odpowiedzialna za sposób, w jaki ten dostęp jest używany. Jeśli ktoś, komu udostępnił/udostępniła Pan/Pani hasło, uzyskuje dostęp do informacji niewłaściwie, to jest na Panu/Pani.

Zarządzanie prywatnością z wieloma rodzeństwami

Dynamika rodzinna komplikuje prywatność medyczną. Rodzeństwo może czuć się uprawnione do wiedzy o wszystkim dotyczącym zdrowia mamy. Ale jeśli matka nie autoryzowała wyraźnie udostępniania tych informacji, narusza Pan/Pani jej prywatność, dostarczając je.

Utwórz jasne porozumienia rodzinne dotyczące udostępniania informacji. Co jest udostępniane wszystkim rodzeństwom? Co pozostaje między Panem/Panią a rodzicem? Ile szczegółów jest odpowiednich?

Niektóre rodziny wdrażają model „koordynatora informacji"—jedna osoba ma pełny dostęp i udostępnia odpowiednie aktualizacje innym. Zmniejsza to liczbę osób z bezpośrednim dostępem do wrażliwych informacji, jednocześnie informując rodzinę. Więcej o koordynowaniu opieki między wieloma członkami rodziny można znaleźć w naszym dedykowanym przewodniku.

Bądź szczególnie ostrożny/ostrożna przy udostępnianiu informacji o wrażliwych schorzeniach. Rodzic może nie chcieć, żeby ich dorosłe dzieci wiedziały o leczeniu zdrowia psychicznego, kwestiach zdrowia seksualnego lub krępujących problemach medycznych. Nawet jeśli wie Pan/Pani o tych rzeczach przez koordynację, dobrze pomyśl przed udostępnieniem rodzeństwu.

Prywatność między pokoleniami

Jeśli ma Pan/Pani dzieci mieszkające w domu, zarządzanie prywatnością opieki zdrowotnej rodzica staje się jeszcze bardziej złożone. Może Pan/Pani być całkowicie komfortowy/komfortowa z informacjami medycznymi, ale nastolatkowie nie muszą znać diagnoz babci.

Utrzymuj dyskusje o zdrowiu rodzica prywatne przed dziećmi, chyba że jest konkretny powód, dla którego muszą wiedzieć. Nie zostawiaj dokumentów medycznych tam, gdzie dzieci mogą je zobaczyć. Nie odbieraj telefonów od świadczeniodawców rodzica przy dzieciach.

Jeśli dzieci są wystarczająco dorosłe, aby zrozumieć, wyjaśnij, dlaczego jest Pan/Pani prywatny/prywatna. Nauczenie ich, że informacje medyczne są poufne, pomaga im zrozumieć odpowiednie granice prywatności dla ich własnej przyszłej opieki zdrowotnej.

Prywatność w miejscach publicznych

Bądź uważny/uważna na to, gdzie dyskutuje Pan/Pani informacje zdrowotne rodzica. Telefony ze świadczeniodawcami nie powinny odbywać się w kawiarniach lub kolejkach sklepowych, gdzie nieznajomi mogą podsłuchać. Nie sprawdzaj portalu pacjenta rodzica w publicznych sieciach Wi-Fi. Nie dyskutuj szczegółów medycznych na korytarzu mieszkania rodzica, gdzie sąsiedzi mogą słyszeć.

To brzmi oczywiste, ale zapracowani opiekunowie często zapominają. Żongluje Pan/Pani wieloma obowiązkami, gabinet lekarza dzwoni podczas spotkania w pracy i wychodzi Pan/Pani na korytarz, aby odebrać—zapominając, że jest Pan/Pani w miejscu publicznym.

Stwórz nawyki związane z prywatnością opieki zdrowotnej. Odbieraj telefony medyczne tylko w prywatnych przestrzeniach. Wyloguj się z portali natychmiast po użyciu. Odłóż dokumenty medyczne po skończeniu z nimi. Zablokuj telefon, jeśli wyświetla informacje medyczne.

Gdy prywatność i bezpieczeństwo są w konflikcie

Czasami ochrona prywatności rodzica wchodzi w konflikt z zapewnieniem ich bezpieczeństwa. Może ojciec nie chce, żeby Pan/Pani powiedział/powiedziała matce o jego diagnozie raka, ale ona musi wiedzieć do celów opieki. Być może rodzic odmawia pozwolenia na udostępnienie informacji o lekach ich pomocnikowi zdrowotnemu w domu.

Te sytuacje wymagają trudnych ocen. Generalnie, kwestie bezpieczeństwa mogą przeważyć nad preferencjami prywatnościowymi, gdy istnieje prawdziwe niebezpieczeństwo. Ale „Myślę, że mama powinna wiedzieć" niekoniecznie jest kwestią bezpieczeństwa wymagającą naruszenia życzeń prywatności ojca.

Gdy staje Pan/Pani w obliczu tych konfliktów, porozmawiaj z rodzicem o tym, dlaczego chcą zachować informacje w tajemnicy. Wyjaśnij obawy dotyczące bezpieczeństwa, które ma Pan/Pani. Spróbuj znaleźć kompromisy, które rozwiązują bezpieczeństwo, jednocześnie szanując prywatność. Udokumentuj swoje decyzje i rozumowanie. Rozważ konsultację ze świadczeniodawcą opieki zdrowotnej w sprawie odpowiedniego udostępniania informacji.

Jeśli musi Pan/Pani zastąpić preferencje prywatności rodzica z autentycznych powodów bezpieczeństwa, zminimalizuj naruszenie. Udostępnij tylko konkretne informacje potrzebne do rozwiązania kwestii bezpieczeństwa, a nie wszystko, co wie Pan/Pani o ich zdrowiu.

Prawa do prywatności a potrzeby koordynacji

Świadczeniodawcy opieki zdrowotnej często powołują się na przepisy o prywatności, odmawiając udostępnienia informacji potrzebnych do koordynacji. To czasami jest uzasadnione—nie mogą udostępniać informacji rodzica bez autoryzacji—ale czasami świadczeniodawcy ukrywają się za HIPAA, zamiast radzić sobie ze złożonymi sytuacjami rodzinnymi.

Jeśli świadczeniodawca odmawia udostępnienia informacji, sprawdź, czy rodzic podpisał odpowiednie formularze autoryzacyjne. Zapytaj konkretnie, jaki przepis HIPAA zapobiega udostępnieniu informacji. Poproś, aby świadczeniodawca udokumentował swoją odmowę na piśmie. Rozważ poproszenie rodzica o zadzwonienie do świadczeniodawcy, aby autoryzować udostępnienie. Eskaluj do przełożonego świadczeniodawcy lub rzecznika pacjentów, jeśli to konieczne.

Wiele problemów koordynacyjnych obwinianych za „przepisy o prywatności" to w rzeczywistości kłopoty administracyjne lub niechęć świadczeniodawcy do radzenia sobie z członkami rodziny. Prawdziwe ograniczenia HIPAA są przezwyciężane odpowiednimi formularzami autoryzacyjnymi.

Prywatność cyfrowa i aplikacje zdrowotne

Gdy używa Pan/Pani różnych narzędzi do koordynacji opieki zdrowotnej rodzica, rozważ implikacje prywatności każdej platformy.

Czytaj polityki prywatności dla każdej aplikacji lub usługi używanej do koordynacji opieki zdrowotnej. Zrozum:

• Jakie informacje usługa zbiera
• Gdzie dane są przechowywane
• Kto ma do nich dostęp
• Czy informacje są szyfrowane
• Co się dzieje, jeśli przestanie Pan/Pani korzystać z usługi
• Czy może Pan/Pani całkowicie usunąć dane

Wiele bezpłatnych aplikacji koordynacyjnych zarabia na sprzedaży zagregowanych danych użytkowników. Podczas gdy indywidualne informacje mogą być chronione, zbiorowe wzorce często nie są. Rozważ, czy wygoda jest warta kompromisu prywatności.

Szukaj narzędzi priorytetyzujących prywatność danych zdrowotnych. Funkcje takie jak przetwarzanie na urządzeniu, szyfrowanie i używanie bez konieczności zakładania konta oferują lepszą ochronę prywatności niż systemy oparte na chmurze, które przechowują wszystko centralnie. Aby dowiedzieć się więcej o tym, dlaczego dane opieki zdrowotnej powinny pozostać na urządzeniu, zobacz nasz przewodnik po prywatności.

Przygotowanie na przyszłe decyzje dotyczące prywatności

Zdolności poznawcze rodzica mogą spaść do punktu, w którym nie mogą podejmować świadomych decyzji o własnej prywatności. Przygotowanie się na tę możliwość teraz zapobiega przyszłemu zamieszaniu.

Omów z rodzicem, gdy nadal są zdolni:

• Jakie informacje powinny być udostępniane którym członkom rodziny?
• Jak dużo prywatności chcą zachować w różnych scenariuszach?
• W którym momencie chcieliby, żeby Pan/Pani priorytetyzował/priorytetyzowała koordynację nad prywatnością?
• Kto powinien podejmować decyzje o prywatności, jeśli nie mogą?

Rozważ formalne dokumenty prawne, takie jak pełnomocnictwo zdrowotne, które wyraźnie odnosi się do udostępniania informacji. Te dokumenty zapewniają prawne wsparcie dla decyzji dotyczących prywatności i redukują konflikty rodzinne.

Udokumentuj życzenia rodzica na piśmie. Gdy następuje spadek kognitywny i rodzeństwo się nie zgadza co do udostępniania informacji, posiadanie udokumentowanych preferencji rodzica zapobiega kłótniom.

Po śmierci rodzica

Obowiązki prywatności nie kończą się ze śmiercią. Dokumentacja medyczna rodzica pozostaje chroniona i sposób, w jaki Pan/Pani ją obsługuje, ma znaczenie.

Pozbyj się dokumentów medycznych właściwie. Nie wyrzucaj ich po prostu do kosza, gdzie złodzieje tożsamości mogą uzyskać dostęp. Użyj niszczarki lub bezpiecznej usługi utylizacji dla papierowych zapisów. Bezpiecznie usuń cyfrowe zapisy zgodnie z najlepszymi praktykami.

Zamknij konta portali pacjentów i koordynuj ze świadczeniodawcami opieki zdrowotnej w sprawie przechowywania zapisów. Niektóre systemy utrzymują zapisy zmarłych pacjentów w nieskończoność; inne oczyszczają je po okresie.

Bądź przemyślany/przemyślana co do tego, jakie informacje medyczne udostępnia Pan/Pani po śmierci rodzica. To, że odeszli, nie oznacza, że ich prywatność już nie ma znaczenia. Historie o ich schorzeniach lub leczeniu powinny być udostępniane ostrożnie i z szacunkiem.

Równoważenie prywatności z opieką

Zarządzanie opieką zdrowotną dla starzejących się rodziców oznacza ciągłe napięcie między prywatnością a skuteczną koordynacją. Potrzebuje Pan/Pani informacji, aby pomagać, ale ten dostęp tworzy podatności prywatności.

Kluczem jest pozostanie świadomym/świadomą tego napięcia, zamiast domyślnego maksymalnego udostępniania informacji. Pytaj siebie regularnie: Czy ta osoba naprawdę potrzebuje tych informacji? Czy obsługuję te dane tak bezpiecznie, jak to możliwe? Czy rodzic byłby komfortowy z tym, jak zarządzam tym?

Rodzic zaufał Panu/Pani dostęp do swoich najbardziej prywatnych informacji. Uszanuj to zaufanie, chroniąc ich prywatność nawet gdy to sprawia, że koordynacja jest nieco trudniejsza. Ich godność i autonomia są warte dodatkowego wysiłku.

Najczęściej zadawane pytania

Czy HIPAA zabrania mi udostępniania informacji medycznych rodzica rodzinie? HIPAA reguluje świadczeniodawców opieki zdrowotnej, a nie członków rodziny. Gdy ma Pan/Pani legalny dostęp do informacji rodzica, HIPAA nie ogranicza bezpośrednio tego, co Pan/Pani z nimi robi. Jednak etyczna opieka oznacza szanowanie preferencji prywatności rodzica niezależnie od wymogów prawnych.

Co powinienem/powinnam zrobić, jeśli rodzic dał mi dostęp do portalu, ale czuję się niekomfortowo widząc wszystkie ich szczegóły medyczne? Przeprowadź szczerą rozmowę z rodzicem o dostępie tylko do tego, czego potrzebuje Pan/Pani do koordynacji. Wiele portali pozwala przeglądać wizyty bez czytania notatek klinicznych lub wyników badań. Może Pan/Pani również poprosić rodzica, aby mówił Panu/Pani, gdy nowe informacje wymagają uwagi, zamiast regularnego sprawdzania portalu.

Jak radzić sobie z nieporozumieniami rodzeństwa dotyczącymi dostępu do informacji zdrowotnych rodzica? Poproś rodzica o wyraźne udokumentowanie, kto powinien mieć dostęp do jakich informacji. Jeśli rodzic nie może już podejmować tych decyzji, odnieś się do dokumentów pełnomocnictwa zdrowotnego. Gdy rodzeństwo się nie zgadza, priorytetyzuj wcześniej wyrażone życzenia rodzica nad konsensusem rodzinnym.

Czy zrzuty ekranu portali pacjentów są naruszeniem HIPAA? Robienie zrzutów ekranu do własnych celów koordynacji nie jest naruszeniem HIPAA, ponieważ ma Pan/Pani autoryzowany dostęp. Jednak udostępnianie tych zrzutów ekranu nieautoryzowanym osobom może naruszać prywatność rodzica, a przechowywanie ich niezabezpieczonych tworzy niepotrzebne ryzyko. Używaj zrzutów ekranu oszczędnie i usuwaj je po wyodrębnieniu potrzebnych informacji.

Czy powinienem/powinnam informować rodzica za każdym razem, gdy uzyskuję dostęp do jego portalu pacjenta? To zależy od porozumienia z rodzicem. Niektórzy rodzice chcą wiedzieć za każdym razem, gdy Pan/Pani sprawdza; inni wolą, żeby Pan/Pani obsługiwał/obsługiwała koordynację niezależnie. Omów oczekiwania z wyprzedzeniem. Co najmniej, informuj rodzica o znaczących ustaleniach, takich jak nowe wyniki badań lub zmiany w lekach, zanim podejmiesz na ich podstawie działania.

---

Powiązane artykuły

• Jak zarządzać wizytami medycznymi starzejącego się rodzica: Kompletny przewodnik
• Gdy mama nie może używać swojego portalu pacjenta: Obejścia, które rzeczywiście działają
• Tworzenie systemu koordynacji opieki zdrowotnej dla starszych rodziców
• Metoda zrzutów ekranu: Wyodrębnianie szczegółów wizyt ze złych portali
• Dlaczego dane opieki zdrowotnej powinny pozostać na urządzeniu

---

Szuka Pan/Pani narzędzi do koordynacji opieki zdrowotnej szanujących prywatność? Appointment Adder jest zaprojektowany z zasadami priorytetyzującymi prywatność, pozwalając zarządzać wizytami zdrowotnymi rodziny, jednocześnie utrzymując bezpieczeństwo wrażliwych danych medycznych. Wypróbuj bezpłatnie na appointmentadder.com