Соображения конфиденциальности при управлении медицинской помощью ваших родителей

Автор Sarah Edge, MBA - менеджер программ и адвокат пациентов с опытом в функциональной медицине и хроническом уходе.

Вы сидите за ужином, когда ваш телефон вибрирует. Это уведомление с портала: «Доступен новый результат теста для [Имя родителя]». Вы открываете его прямо за столом. Вы читаете, что уровни холестерина вашей матери вызывают беспокойство. Ваш подросток заглядывает через плечо. Ваш супруг/супруга спрашивает, что случилось. Внезапно приватная медицинская информация вашей матери становится общим семейным знанием. И она даже не знает, что вы это видели.

Управление медицинской помощью ваших родителей означает обработку их самой приватной информации. Но в спешке координировать назначения, отслеживать лекарства и общаться с поставщиками многие взрослые дети забывают рассмотреть последствия для конфиденциальности доступа, который они имеют, и систем, которые они создают.

Медицинская конфиденциальность ваших родителей важна, даже когда они дали вам разрешение помогать с их уходом. То, как вы обрабатываете их медицинскую информацию, влияет на их достоинство, автономию и юридические права — и потенциально подвергает вас обоих нарушениям конфиденциальности, если вы не будете осторожны.

Понимание HIPAA в контексте семейного ухода

The Health Insurance Portability and Accountability Act (HIPAA) — это федеральный закон, защищающий медицинскую конфиденциальность. Но его применение к семейному уходу более сложно, чем большинство людей осознает.

HIPAA ограничивает то, как поставщики медицинских услуг, страховые компании и медицинские учреждения обрабатывают защищенную медицинскую информацию. Но он напрямую не регулирует то, что вы делаете с медицинской информацией ваших родителей, когда вы имеете законный доступ к ней. Это создает серую зону, где конфиденциальность ваших родителей юридически защищена от систем здравоохранения, но не обязательно от вас или вашей семьи.

То, что HIPAA прямо не запрещает вам отправлять текстовое сообщение вашим братьям/сестрам о результатах тестов мамы, не означает, что вы должны это делать. Юридическое разрешение - это не то же самое, что этическая ответственность.

Когда ваши родители предоставляют вам доступ к их медицинской информации - формально через прокси-доступ или неформально, делясь паролем от портала - они доверяют вам должным образом обрабатывать эту информацию. Это доверие приходит с обязательствами.

Что на самом деле разрешили ваши родители

Многие взрослые дети предполагают, что помощь с координацией медицинской помощи означает неограниченный доступ ко всему медицинскому. Но ваши родители могут иметь другое понимание того, что они разрешили.

Когда ваша мать просит вас «помочь с моими назначениями», что это на самом деле означает?

• Просмотр ее календаря?
• Чтение результатов ее тестов?
• Знание ее диагнозов?
• Доступ к ее записям о психическом здоровье?
• Просмотр истории ее рецептов?
• Чтение заметок врача о деликатных темах?
• Обмен ее информацией с другими членами семьи?

Проведите откровенную беседу о том, какой доступ ваши родители готовы вам предоставить. Некоторые родители не против, чтобы вы знали все. Другие хотят помощи с логистикой, но не доступа к деликатным медицинским деталям.

Уважайте границы, даже когда вы считаете, что вам нужна информация для целей координации. Если ваши родители не хотят, чтобы вы читали заметки их поставщика психического здоровья, уважьте это, даже если это может усложнить координацию.

Создание систем, уважающих конфиденциальность

Системы координации, которые вы строите, должны защищать конфиденциальность ваших родителей по умолчанию, а не ненужно ее раскрывать.

При настройке общих календарей подумайте, какая информация действительно должна быть видимой. Нужно ли всей семье видеть «Мама - назначение у гинеколога» или достаточно «Мама - назначение у врача»? Можете ли вы использовать инициалы поставщика вместо полных имен для деликатных назначений?

Храните медицинские документы безопасно. Не оставляйте распечатанные результаты тестов на кухонном столе. Не сохраняйте медицинские записи в незащищенных облачных папках. Используйте файлы, защищенные паролем, или зашифрованное хранилище для чувствительной информации.

Подумайте о том, кто действительно нуждается в доступе к разным типам информации. Вашим братьям/сестрам может понадобиться видеть расписание назначений, но не результаты тестов. Домашней медсестре ваших родителей нужно знать текущие лекарства, но не диагнозы.

Создайте разные уровни доступа в вашей системе координации. Возможно, вы держите детальные медицинские записи в приватной системе, к которой имеете доступ только вы, одновременно делясь упрощенным календарем назначений с другими членами семьи.

Проблема конфиденциальности скриншотов

Скриншоты информации с портала пациента чрезвычайно полезны для координации - но они также являются кошмарами конфиденциальности, ожидающими своего часа.

Когда вы делаете скриншот портала ваших родителей, показывающий назначения или результаты тестов, это изображение теперь живет на вашем телефоне. Оно может быть сохранено в облачном хранилище. Оно может появиться в вашем потоке фотографий на других устройствах. Если вы делитесь им с членами семьи, вы умножили экспозицию конфиденциальности.

Скриншоты обходят все защиты безопасности, которые имеют порталы пациентов. Информация портала требует учетных данных для входа и автоматически выходит после неактивности. Скриншоты - это просто обычные изображения, которые могут быть пересланы, сохранены или случайно раскрыты бессрочно.

Если вы используете скриншоты для координации, удаляйте их после получения необходимой информации. Не отправляйте их людям, если это не абсолютно необходимо. Храните их в безопасных, зашифрованных папках, а не в вашем обычном фотоальбоме. Никогда не публикуйте их в социальных сетях, даже с зачеркнутой информацией (редактирование часто является обратимым).

Подумайте, нужен ли вам полный скриншот или только конкретные детали. Вместо скриншота всей страницы портала вручную скопируйте только время и место назначения в вашу систему календаря.

Прокси-доступ и общие пароли

Формально установленный прокси-доступ через систему здравоохранения ваших родителей в целом безопаснее, чем использование их пароля для входа. Прокси-доступ создает аудиторский след, показывающий, что вы получили доступ к информации с должной авторизацией. Использование их пароля путает, кто на самом деле получал доступ к чему.

Но даже с законным прокси-доступом рассмотрите, как вы его используете. То, что вы можете войти в любое время, не означает, что вы должны это делать. Проверяйте портал, когда вам нужна конкретная информация для координации, а не просто из любопытства.

Никогда не делитесь учетными данными портала пациента ваших родителей с кем-либо, кому они абсолютно не нужны. Это включает других членов семьи, опекунов или друзей. Каждый человек, которому нужен доступ, должен установить свой собственный прокси-доступ, если это возможно.

Если вы должны поделиться учетными данными, понимайте, что вы ответственны за то, как используется этот доступ. Если кто-то, с кем вы поделились паролем, получает доступ к информации ненадлежащим образом, это на вас.

Управление конфиденциальностью с несколькими братьями/сестрами

Семейная динамика усложняет медицинскую конфиденциальность. Ваш брат/сестра может чувствовать право знать все о здоровье мамы. Но если ваша мать не разрешила прямо делиться этой информацией, вы нарушаете ее конфиденциальность, предоставляя ее.

Создайте четкие семейные соглашения об обмене информацией. Чем делятся со всеми братьями/сестрами? Что остается между вами и вашими родителями? Сколько деталей уместно?

Некоторые семьи внедряют модель «координатора информации» - один человек имеет полный доступ и делится соответствующими обновлениями с другими. Это уменьшает количество людей с прямым доступом к чувствительной информации, одновременно держа семью в курсе. Больше о координации ухода среди нескольких членов семьи см. в нашем специальном руководстве.

Будьте особенно осторожны относительно обмена информацией о деликатных состояниях. Ваши родители могут не хотеть, чтобы их взрослые дети знали о лечении психического здоровья, проблемах сексуального здоровья или неудобных медицинских проблемах. Даже если вы знаете об этих вещах через координацию, подумайте тщательно перед обменом с братьями/сестрами.

Конфиденциальность между поколениями

Если у вас есть дети, живущие дома, управление конфиденциальностью медицинской помощи ваших родителей становится еще сложнее. Вы можете быть полностью комфортными с медицинской информацией, но вашим подросткам не нужно знать диагнозы их бабушки.

Держите обсуждения о здоровье ваших родителей приватными от ваших детей, если нет конкретной причины, почему они должны знать. Не оставляйте медицинские документы там, где дети могут их увидеть. Не принимайте звонки от поставщиков ваших родителей перед детьми.

Если ваши дети достаточно взрослые, чтобы понимать, объясните, почему вы соблюдаете конфиденциальность. Обучение их тому, что медицинская информация конфиденциальна, помогает им понять соответствующие границы конфиденциальности для их собственной будущей медицинской помощи.

Конфиденциальность в общественных местах

Будьте внимательны к тому, где вы обсуждаете медицинскую информацию ваших родителей. Телефонные звонки с поставщиками не должны происходить в кофейнях или очередях в продуктовом магазине, где незнакомцы могут подслушать. Не проверяйте портал пациента ваших родителей в общественных сетях Wi-Fi. Не обсуждайте медицинские детали в коридоре квартиры ваших родителей, где соседи могут услышать.

Это звучит очевидно, но занятые опекуны часто забывают. Вы жонглируете несколькими обязанностями, офис врача звонит во время вашей рабочей встречи, и вы выходите в коридор, чтобы принять его - забывая, что вы в общественном месте.

Создайте привычки вокруг конфиденциальности медицинской помощи. Принимайте медицинские звонки только в частных местах. Выходите из порталов немедленно после использования. Убирайте медицинские документы, когда закончили с ними. Блокируйте свой телефон, если он отображает медицинскую информацию.

Когда конфиденциальность и безопасность конфликтуют

Иногда защита конфиденциальности ваших родителей конфликтует с обеспечением их безопасности. Возможно, ваш отец не хочет, чтобы вы рассказывали вашей матери о его диагнозе рака, но ей нужно знать для целей ухода. Возможно, ваши родители отказываются позволить вам поделиться информацией о лекарствах с их домашней медсестрой.

Эти ситуации требуют трудных суждений. В целом, проблемы безопасности могут переопределить предпочтения конфиденциальности, когда есть настоящая опасность. Но «я думаю, мама должна знать» не обязательно является проблемой безопасности, требующей от вас нарушения желаний конфиденциальности вашего отца.

Когда сталкиваетесь с этими конфликтами, поговорите с вашими родителями о том, почему они хотят держать информацию приватной. Объясните проблемы безопасности, которые у вас есть. Попытайтесь найти компромиссы, которые решают безопасность, уважая конфиденциальность. Документируйте ваши решения и рассуждения. Рассмотрите консультацию с поставщиком медицинских услуг о соответствующем обмене информацией.

Если вы должны переопределить предпочтения конфиденциальности ваших родителей по настоящим причинам безопасности, минимизируйте нарушение. Делитесь только конкретной информацией, необходимой для решения проблемы безопасности, а не всем, что вы знаете об их здоровье.

Права конфиденциальности против потребностей координации

Поставщики медицинских услуг часто ссылаются на законы о конфиденциальности, когда отказываются делиться информацией, которая вам нужна для координации. Это иногда законно - они не могут делиться информацией ваших родителей без авторизации - но иногда это поставщики прячутся за HIPAA, а не решают сложные семейные ситуации.

Если поставщик отказывается делиться информацией, проверьте, что ваши родители подписали соответствующие формы авторизации. Спросите конкретно, какое регулирование HIPAA предотвращает обмен информацией. Запросите, чтобы поставщик документировал их отказ письменно. Рассмотрите возможность того, чтобы ваши родители позвонили поставщику для авторизации выпуска. Эскалируйте к руководителю поставщика или адвокату пациентов, если необходимо.

Многие проблемы координации, обвиняемые в «законах о конфиденциальности», на самом деле являются административными хлопотами или нежеланием поставщика иметь дело с членами семьи. Настоящие ограничения HIPAA преодолеваются с надлежащими формами авторизации.

Цифровая конфиденциальность и приложения для здравоохранения

Когда вы используете различные инструменты для координации медицинской помощи ваших родителей, рассмотрите последствия для конфиденциальности каждой платформы.

Читайте политики конфиденциальности для любого приложения или сервиса, которые вы используете для координации медицинской помощи. Понимайте:

• Какую информацию собирает сервис
• Где хранятся данные
• Кто имеет к ним доступ
• Зашифрована ли информация
• Что происходит, если вы прекращаете использовать сервис
• Можете ли вы полностью удалить данные

Многие бесплатные приложения координации зарабатывают деньги, продавая агрегированные пользовательские данные. Хотя индивидуальная информация может быть защищена, коллективные паттерны часто не защищены. Рассмотрите, стоит ли удобство компромисса конфиденциальности.

Ищите инструменты, которые приоритизируют конфиденциальность данных здравоохранения. Функции, такие как обработка на устройстве, шифрование и использование без учетной записи, предлагают лучшую защиту конфиденциальности, чем облачные системы, которые хранят все централизованно. Чтобы узнать больше о том, почему ваши данные здравоохранения должны оставаться на вашем устройстве, см. наше руководство по конфиденциальности.

Подготовка к будущим решениям о конфиденциальности

Когнитивные способности ваших родителей могут снизиться до точки, где они не могут принимать обоснованные решения о своей собственной конфиденциальности. Подготовка к этой возможности сейчас предотвращает будущую путаницу.

Обсудите с вашими родителями, пока они еще способны:

• Какая информация должна быть поделена с какими членами семьи?
• Сколько конфиденциальности они хотят сохранить в разных сценариях?
• В какой момент они хотели бы, чтобы вы приоритизировали координацию над конфиденциальностью?
• Кто должен принимать решения о конфиденциальности, если они не могут?

Рассмотрите формальные юридические документы, такие как доверенность на медицинскую помощь, которые прямо адресуют обмен информацией. Эти документы предоставляют юридическую поддержку для ваших решений о конфиденциальности и уменьшают семейные конфликты.

Документируйте желания ваших родителей письменно. Когда происходит когнитивное снижение и братья/сестры не согласны относительно обмена информацией, наличие документированных предпочтений ваших родителей предотвращает аргументы.

После того, как ваши родители уходят

Обязательства конфиденциальности не заканчиваются смертью. Медицинские записи ваших родителей остаются защищенными, и то, как вы с ними обращаетесь, важно.

Утилизируйте медицинские документы правильно. Не просто бросайте их в мусор, где похитители личности могут получить к ним доступ. Используйте шредер или безопасную службу утилизации для бумажных записей. Безопасно удаляйте цифровые записи согласно лучшим практикам.

Закройте учетные записи порталов пациентов и координируйте с поставщиками медицинских услуг относительно сохранения записей. Некоторые системы поддерживают записи умерших пациентов бессрочно; другие очищают их после периода.

Будьте вдумчивы относительно того, какой медицинской информацией вы делитесь после смерти ваших родителей. То, что они ушли, не означает, что их конфиденциальность больше не важна. Истории об их состояниях здоровья или лечении должны делиться осторожно и уважительно.

Баланс конфиденциальности с уходом

Управление медицинской помощью для пожилых родителей означает постоянное напряжение между конфиденциальностью и эффективной координацией. Вам нужна информация для помощи, но этот доступ создает уязвимости конфиденциальности.

Ключ - оставаться сознательным этого напряжения, а не по умолчанию делиться максимумом информации. Спрашивайте себя регулярно: Действительно ли этому человеку нужна эта информация? Обрабатываю ли я эти данные как можно более безопасно? Были бы мои родители комфортны с тем, как я управляю этим?

Ваши родители доверили вам доступ к их самой приватной информации. Уважайте это доверие, защищая их конфиденциальность, даже когда это делает координацию немного труднее. Их достоинство и автономия стоят дополнительных усилий.

Часто задаваемые вопросы

Предотвращает ли HIPAA меня от обмена медицинской информацией моих родителей с семьей? HIPAA регулирует поставщиков медицинских услуг, а не членов семьи. Как только вы имеете законный доступ к информации ваших родителей, HIPAA напрямую не ограничивает то, что вы с ней делаете. Однако этичный уход означает уважение предпочтений конфиденциальности ваших родителей независимо от юридических требований.

Что мне делать, если мои родители дали мне доступ к порталу, но мне некомфортно видеть все их медицинские детали? Проведите честную беседу с вашими родителями о доступе только к тому, что вам нужно для координации. Многие порталы позволяют вам просматривать назначения без чтения клинических заметок или результатов тестов. Вы также можете попросить ваших родителей сообщить вам, когда новая информация требует вашего внимания, а не проверять портал регулярно.

Как я обрабатываю разногласия братьев/сестер относительно доступа к медицинской информации наших родителей? Попросите ваших родителей четко документировать, кто должен иметь доступ к какой информации. Если ваши родители больше не могут принимать эти решения, обратитесь к документам доверенности на медицинскую помощь. Когда братья/сестры не согласны, приоритизируйте ранее заявленные желания ваших родителей над семейным консенсусом.

Являются ли скриншоты порталов пациентов нарушением HIPAA? Создание скриншотов для ваших собственных целей координации не является нарушением HIPAA, потому что вы имеете авторизованный доступ. Однако обмен этими скриншотами с неавторизованными людьми может нарушить конфиденциальность ваших родителей, и хранение их небезопасно создает ненужный риск. Используйте скриншоты умеренно и удаляйте их после извлечения нужной информации.

Должен ли я сообщать моим родителям каждый раз, когда я получаю доступ к их порталу пациента? Это зависит от вашего соглашения с вашими родителями. Некоторые родители хотят знать каждый раз, когда вы проверяете; другие предпочитают, чтобы вы обрабатывали координацию независимо. Обсудите ожидания заранее. Как минимум, информируйте ваших родителей о значительных находках, таких как новые результаты тестов или изменения лекарств, перед действиями на их основе.

---

Связанные статьи

• Как управлять медицинскими назначениями ваших пожилых родителей: полное руководство
• Когда мама не может использовать свой портал пациента: обходные пути, которые действительно работают
• Создание системы координации медицинской помощи для пожилых родителей
• Метод скриншотов: извлечение деталей назначений из плохих порталов
• Почему ваши данные здравоохранения должны оставаться на вашем устройстве

---

Ищете инструменты координации медицинской помощи, которые уважают конфиденциальность? Appointment Adder разработан с принципами приоритета конфиденциальности, позволяя вам управлять семейными медицинскими назначениями, сохраняя чувствительные медицинские данные в безопасности. Попробуйте бесплатно на appointmentadder.com