Приватність при управлінні медичною допомогою ваших батьків

Автор Sarah Edge, MBA - менеджер програм та адвокат пацієнтів з досвідом у функціональній медицині та хронічному догляді.

Ви сидите за вечерею, коли ваш телефон вібрує. Це сповіщення з порталу: "Доступний новий результат тесту для [Ім'я батька/матері]." Ви відкриваєте його прямо за столом. Ви читаєте, що рівні холестерину вашої матері викликають занепокоєння. Ваш підліток зазирає через плече. Ваш чоловік/дружина запитує, що сталося. Раптом приватна медична інформація вашої матері стає загальним сімейним знанням. І вона навіть не знає, що ви це бачили.

Управління медичною допомогою ваших батьків означає обробку їхньої найбільш приватної інформації. Але в поспіху координувати призначення, відстежувати ліки та спілкуватися з постачальниками багато дорослих дітей забувають розглянути наслідки для приватності доступу, який вони мають, та систем, які вони створюють.

Медична приватність ваших батьків важлива, навіть коли вони дали Вам дозвіл допомагати з їхнім доглядом. Те, як Ви обробляєте їхню медичну інформацію, впливає на їхню гідність, автономію та юридичні права — і потенційно наражає Вас обох на порушення приватності, якщо Ви не будете обережні.

Розуміння HIPAA у контексті сімейного догляду

The Health Insurance Portability and Accountability Act (HIPAA) — це федеральний закон, що захищає медичну приватність. Але його застосування до сімейного догляду є більш складним, ніж більшість людей усвідомлює.

HIPAA обмежує те, як постачальники медичних послуг, страхові компанії та медичні заклади обробляють захищену медичну інформацію. Але він безпосередньо не регулює те, що Ви робите з медичною інформацією ваших батьків, коли Ви маєте законний доступ до неї. Це створює сіру зону, де приватність ваших батьків юридично захищена від систем охорони здоров'я, але не обов'язково від Вас або Вашої родини.

Те, що HIPAA прямо не забороняє Вам надсилати текстове повідомлення Вашим братам/сестрам про результати тестів мами, не означає, що Ви маєте це робити. Юридичний дозвіл — це не те саме, що етична відповідальність.

Коли Ваші батьки надають Вам доступ до їхньої медичної інформації — чи формально через проксі-доступ, чи неформально, ділячись паролем від порталу — вони довіряють Вам належним чином обробляти цю інформацію. Ця довіра приходить з обов'язками.

Що насправді дозволили Ваші батьки

Багато дорослих дітей припускають, що допомога з координацією медичної допомоги означає необмежений доступ до всього медичного. Але Ваші батьки можуть мати інше розуміння того, що вони дозволили.

Коли Ваша матір просить Вас "допомогти з моїми призначеннями," що це насправді означає?

• Перегляд її календаря?
• Читання результатів її тестів?
• Знання її діагнозів?
• Доступ до її записів про психічне здоров'я?
• Перегляд історії її рецептів?
• Читання нотаток лікаря про делікатні теми?
• Обмін її інформацією з іншими членами родини?

Проведіть відверту розмову про те, який доступ Ваші батьки готові Вам надати. Деякі батьки не проти, щоб Ви знали все. Інші хочуть допомоги з логістикою, але не доступу до делікатних медичних деталей.

Поважайте межі, навіть коли Ви вважаєте, що Вам потрібна інформація для цілей координації. Якщо Ваші батьки не хочуть, щоб Ви читали нотатки їхнього постачальника психічного здоров'я, поважте це, навіть якщо це може ускладнити координацію.

Створення систем, що поважають приватність

Системи координації, які Ви будуєте, повинні захищати приватність Ваших батьків за замовчуванням, а не непотрібно її розкривати.

При налаштуванні спільних календарів подумайте, яка інформація дійсно має бути видимою. Чи потрібно всій родині бачити "Мама - призначення у гінеколога" чи достатньо "Мама - призначення у лікаря"? Чи можете Ви використовувати ініціали постачальника замість повних імен для делікатних призначень?

Зберігайте медичні документи безпечно. Не залишайте роздруковані результати тестів на кухонному столі. Не зберігайте медичні записи в незахищених хмарних папках. Використовуйте файли, захищені паролем, або зашифроване сховище для чутливої інформації.

Подумайте про те, хто дійсно потребує доступу до різних типів інформації. Вашим братам/сестрам може знадобитися бачити розклад призначень, але не результати тестів. Домашній медсестрі Ваших батьків потрібно знати поточні ліки, але не діагнози.

Створіть різні рівні доступу у Вашій системі координації. Можливо, Ви тримаєте детальні медичні записи в приватній системі, до якої маєте доступ лише Ви, одночасно ділячись спрощеним календарем призначень з іншими членами родини.

Проблема приватності скріншотів

Скріншоти інформації з порталу пацієнта надзвичайно корисні для координації — але вони також є кошмарами приватності, що чекають своєї години.

Коли Ви робите скріншот порталу Ваших батьків, що показує призначення або результати тестів, це зображення тепер живе на Вашому телефоні. Воно може бути збережено в хмарному сховищі. Воно може з'явитися у Вашому потоці фотографій на інших пристроях. Якщо Ви ділитеся ним з членами родини, Ви помножили експозицію приватності.

Скріншоти обходять усі захисти безпеки, які мають портали пацієнтів. Інформація порталу вимагає облікових даних для входу та автоматично виходить після неактивності. Скріншоти — це просто звичайні зображення, які можуть бути переслані, збережені або випадково розкриті безстроково.

Якщо Ви використовуєте скріншоти для координації, видаляйте їх після отримання необхідної інформації. Не надсилайте їх людям, якщо це не абсолютно необхідно. Зберігайте їх у безпечних, зашифрованих папках, а не у Вашому звичайному фотоальбомі. Ніколи не публікуйте їх у соціальних мережах, навіть із закресленою інформацією (редагування часто є оборотним).

Подумайте, чи потрібен Вам повний скріншот або лише конкретні деталі. Замість скріншоту всієї сторінки порталу вручну скопіюйте лише час і місце призначення у Вашу систему календаря.

Проксі-доступ і спільні паролі

Формально встановлений проксі-доступ через систему охорони здоров'я Ваших батьків є загалом безпечнішим, ніж використання їхнього пароля для входу. Проксі-доступ створює аудиторський слід, що показує, що Ви отримали доступ до інформації з належною авторизацією. Використання їхнього пароля плутає, хто насправді отримував доступ до чого.

Але навіть із законним проксі-доступом розгляньте, як Ви його використовуєте. Те, що Ви можете увійти будь-коли, не означає, що Ви маєте це робити. Перевіряйте портал, коли Вам потрібна конкретна інформація для координації, а не просто з цікавості.

Ніколи не діліться обліковими даними порталу пацієнта Ваших батьків з будь-ким, кому вони абсолютно не потрібні. Це включає інших членів родини, доглядальників або друзів. Кожна людина, якій потрібен доступ, має встановити свій власний проксі-доступ, якщо це можливо.

Якщо Ви повинні поділитися обліковими даними, розумійте, що Ви відповідальні за те, як використовується цей доступ. Якщо хтось, з ким Ви поділилися паролем, отримує доступ до інформації неналежним чином, це на Вас.

Управління приватністю з кількома братами/сестрами

Сімейна динаміка ускладнює медичну приватність. Ваш брат/сестра може відчувати право знати все про здоров'я мами. Але якщо Ваша мати не дозволила прямо ділитися цією інформацією, Ви порушуєте її приватність, надаючи її.

Створіть чіткі сімейні домовленості про обмін інформацією. Чим діляться з усіма братами/сестрами? Що залишається між Вами та Вашими батьками? Скільки деталей є доречним?

Деякі сім'ї впроваджують модель "координатора інформації" — одна особа має повний доступ і ділиться відповідними оновленнями з іншими. Це зменшує кількість людей із прямим доступом до чутливої інформації, одночасно тримаючи родину в курсі. Більше про координацію догляду серед кількох членів родини дивіться у нашому спеціальному посібнику.

Будьте особливо обережні щодо обміну інформацією про делікатні стани. Ваші батьки можуть не хотіти, щоб їхні дорослі діти знали про лікування психічного здоров'я, проблеми сексуального здоров'я або незручні медичні проблеми. Навіть якщо Ви знаєте про ці речі через координацію, подумайте уважно перед обміном із братами/сестрами.

Приватність між поколіннями

Якщо у Вас є діти, що живуть вдома, управління приватністю медичної допомоги Ваших батьків стає ще складнішим. Ви можете бути повністю комфортними з медичною інформацією, але Вашим підліткам не потрібно знати діагнози їхньої бабусі.

Тримайте обговорення про здоров'я Ваших батьків приватними від Ваших дітей, якщо немає конкретної причини, чому вони повинні знати. Не залишайте медичні документи там, де діти можуть їх побачити. Не приймайте дзвінки від постачальників Ваших батьків перед дітьми.

Якщо Ваші діти достатньо дорослі, щоб зрозуміти, поясніть, чому Ви приватні. Навчання їх тому, що медична інформація конфіденційна, допомагає їм зрозуміти відповідні межі приватності для їхньої власної майбутньої медичної допомоги.

Приватність у громадських місцях

Будьте уважні до того, де Ви обговорюєте медичну інформацію Ваших батьків. Телефонні дзвінки з постачальниками не повинні відбуватися в кав'ярнях або чергах продуктового магазину, де незнайомці можуть підслухати. Не перевіряйте портал пацієнта Ваших батьків у публічних мережах Wi-Fi. Не обговорюйте медичні деталі в коридорі квартири Ваших батьків, де сусіди можуть почути.

Це звучить очевидно, але зайняті доглядальники часто забувають. Ви жонглюєте кількома обов'язками, лікарня дзвонить під час Вашої робочої наради, і Ви виходите в коридор, щоб прийняти дзвінок — забуваючи, що Ви у громадському просторі.

Створіть звички навколо приватності медичної допомоги. Приймайте медичні дзвінки лише у приватних просторах. Виходьте з порталів відразу після використання. Прибирайте медичні документи після закінчення роботи з ними. Блокуйте свій телефон, якщо він відображає медичну інформацію.

Коли приватність і безпека конфліктують

Іноді захист приватності Ваших батьків конфліктує із забезпеченням їхньої безпеки. Можливо, Ваш батько не хоче, щоб Ви розповідали Вашій матері про його діагноз раку, але їй потрібно знати для цілей догляду. Можливо, Ваші батьки відмовляються дозволити Вам поділитися інформацією про ліки з їхньою домашньою медсестрою.

Ці ситуації вимагають складних рішень. Загалом, проблеми безпеки можуть переважити переваги приватності, коли є справжня небезпека. Але "Я думаю, мама повинна знати" не обов'язково є проблемою безпеки, що вимагає від Вас порушення побажань приватності Вашого батька.

Коли Ви стикаєтеся з цими конфліктами, поговоріть зі своїми батьками про те, чому вони хочуть тримати інформацію приватною. Поясніть проблеми безпеки, які Ви маєте. Спробуйте знайти компроміси, які вирішують безпеку, одночасно поважаючи приватність. Документуйте Ваші рішення та міркування. Розгляньте можливість консультації з постачальником медичних послуг щодо відповідного обміну інформацією.

Якщо Ви повинні переважити переваги приватності Ваших батьків з справжніх причин безпеки, мінімізуйте порушення. Діліться лише конкретною інформацією, необхідною для вирішення проблеми безпеки, а не всім, що Ви знаєте про їхнє здоров'я.

Права на приватність проти потреб координації

Постачальники медичних послуг часто посилаються на закони про приватність, коли відмовляються ділитися інформацією, яка Вам потрібна для координації. Це іноді є законним — вони не можуть ділитися інформацією Ваших батьків без авторизації — але іноді це постачальники, що ховаються за HIPAA, а не розбираються зі складними сімейними ситуаціями.

Якщо постачальник відмовляється ділитися інформацією, перевірте, що Ваші батьки підписали відповідні форми авторизації. Запитайте конкретно, яке регулювання HIPAA запобігає обміну інформацією. Попросіть, щоб постачальник документував свою відмову письмово. Розгляньте можливість того, щоб Ваші батьки зателефонували постачальнику для авторизації випуску. Ескалюйте до керівника постачальника або адвоката пацієнтів, якщо потрібно.

Багато проблем координації, що звинувачуються на "законах про приватність," насправді є адміністративними клопотами або небажанням постачальника мати справу з членами родини. Справжні обмеження HIPAA долаються належними формами авторизації.

Цифрова приватність і додатки охорони здоров'я

Коли Ви використовуєте різні інструменти для координації медичної допомоги Ваших батьків, розгляньте наслідки приватності кожної платформи.

Читайте політики приватності для будь-якого додатка або сервісу, який Ви використовуєте для координації медичної допомоги. Розумійте:

• Яку інформацію збирає сервіс
• Де зберігаються дані
• Хто має доступ до них
• Чи зашифрована інформація
• Що відбувається, якщо Ви припиняєте використання сервісу
• Чи можете Ви повністю видалити дані

Багато безкоштовних додатків координації заробляють гроші, продаючи агреговані дані користувачів. Хоча індивідуальна інформація може бути захищена, колективні патерни часто не є. Розгляньте, чи варта зручність компромісу приватності.

Шукайте інструменти, що ставлять у пріоритет приватність даних охорони здоров'я. Функції, такі як обробка на пристрої, шифрування та використання без облікового запису, пропонують кращий захист приватності, ніж хмарні системи, що зберігають все централізовано. Щоб дізнатися більше про те, чому Ваші дані охорони здоров'я повинні залишатися на Вашому пристрої, дивіться наш посібник з приватності.

Підготовка до майбутніх рішень про приватність

Когнітивні здібності Ваших батьків можуть знизитися до точки, де вони не можуть приймати обґрунтовані рішення про власну приватність. Підготовка до цієї можливості зараз запобігає майбутній плутанині.

Обговоріть зі своїми батьками, поки вони ще здатні:

• Якою інформацією слід ділитися з якими членами родини?
• Скільки приватності вони хочуть зберегти в різних сценаріях?
• У який момент вони хотіли б, щоб Ви ставили пріоритет координації над приватністю?
• Хто повинен приймати рішення про приватність, якщо вони не можуть?

Розгляньте формальні юридичні документи, такі як довіреність на охорону здоров'я, які прямо стосуються обміну інформацією. Ці документи забезпечують юридичну підтримку для Ваших рішень про приватність і зменшують сімейні конфлікти.

Документуйте побажання Ваших батьків письмово. Коли відбувається когнітивний спад і брати/сестри не погоджуються щодо обміну інформацією, наявність документованих переваг Ваших батьків запобігає суперечкам.

Після смерті Ваших батьків

Зобов'язання щодо приватності не закінчуються зі смертю. Медичні записи Ваших батьків залишаються захищеними, і те, як Ви з ними обходитеся, важливо.

Належним чином утилізуйте медичні документи. Не просто викидайте їх у смітник, де викрадачі особистих даних можуть отримати до них доступ. Використовуйте шредер або службу безпечної утилізації для паперових записів. Безпечно видаляйте цифрові записи відповідно до найкращих практик.

Закрийте облікові записи порталів пацієнтів і координуйтеся з постачальниками медичних послуг щодо збереження записів. Деякі системи зберігають записи померлих пацієнтів безстроково; інші видаляють їх після періоду.

Будьте уважні до того, якою медичною інформацією Ви ділитеся після смерті Ваших батьків. Те, що вони пішли, не означає, що їхня приватність більше не має значення. Історії про їхні стани здоров'я або лікування слід ділитися обережно та з повагою.

Балансування приватності з доглядом

Управління медичною допомогою літніх батьків означає постійне напруження між приватністю та ефективною координацією. Вам потрібна інформація, щоб допомогти, але цей доступ створює вразливості приватності.

Ключ у тому, щоб залишатися свідомими цього напруження, а не за замовчуванням переходити до максимального обміну інформацією. Регулярно запитуйте себе: Чи дійсно потрібна ця інформація цій особі? Чи обробляю я ці дані якомога безпечніше? Чи були б мої батьки комфортні з тим, як я це управляю?

Ваші батьки довірили Вам доступ до їхньої найбільш приватної інформації. Поважте цю довіру, захищаючи їхню приватність, навіть коли це трохи ускладнює координацію. Їхня гідність і автономія варті додаткових зусиль.

Часто задавані питання

Чи заборона HIPAA мені ділитися медичною інформацією моїх батьків з родиною? HIPAA регулює постачальників медичних послуг, а не членів родини. Коли Ви маєте законний доступ до інформації Ваших батьків, HIPAA безпосередньо не обмежує те, що Ви з нею робите. Однак етичний догляд означає поважати переваги приватності Ваших батьків незалежно від юридичних вимог.

Що мені робити, якщо мої батьки дали мені доступ до порталу, але мені незручно бачити всі їхні медичні деталі? Проведіть чесну розмову зі своїми батьками про доступ лише до того, що Вам потрібно для координації. Багато порталів дозволяють Вам переглядати призначення без читання клінічних нотаток або результатів тестів. Ви також можете попросити своїх батьків повідомляти Вас, коли нова інформація вимагає Вашої уваги, замість регулярної перевірки порталу.

Як мені обробляти незгоди братів/сестер щодо доступу до медичної інформації наших батьків? Попросіть своїх батьків чітко документувати, хто повинен мати доступ до якої інформації. Якщо Ваші батьки більше не можуть приймати ці рішення, зверніться до документів про довіреність на охорону здоров'я. Коли брати/сестри не погоджуються, ставте у пріоритет раніше висловлені побажання Ваших батьків над сімейним консенсусом.

Чи є скріншоти порталів пацієнтів порушенням HIPAA? Створення скріншотів для Ваших власних цілей координації не є порушенням HIPAA, тому що Ви маєте авторизований доступ. Однак обмін цими скріншотами з неавторизованими людьми може порушити приватність Ваших батьків, а їх небезпечне зберігання створює непотрібний ризик. Використовуйте скріншоти рідко і видаляйте їх після отримання потрібної інформації.

Чи повинен я повідомляти своїх батьків кожного разу, коли я отримую доступ до їхнього порталу пацієнта? Це залежить від Вашої домовленості з Вашими батьками. Деякі батьки хочуть знати кожного разу, коли Ви перевіряєте; інші вважають за краще, щоб Ви обробляли координацію незалежно. Обговоріть очікування заздалегідь. Принаймні, інформуйте своїх батьків про значні знахідки, такі як нові результати тестів або зміни ліків, перед тим, як діяти на їх основі.

---

Пов'язані статті

• Як управляти медичними призначеннями Ваших літніх батьків: повний посібник
• Коли мама не може використовувати свій портал пацієнта: обхідні шляхи, що дійсно працюють
• Створення системи координації медичної допомоги для літніх батьків
• Метод скріншотів: отримання деталей призначення з поганих порталів
• Чому Ваші дані охорони здоров'я повинні залишатися на Вашому пристрої

---

Шукаєте інструменти координації медичної допомоги, що поважають приватність? Appointment Adder розроблений з принципами пріоритету приватності, дозволяючи Вам управляти сімейними призначеннями охорони здоров'я, тримаючи чутливі медичні дані в безпеці. Спробуйте безкоштовно на appointmentadder.com