管理父母医疗保健时的隐私考虑
了解管理父母医疗保健时的隐私影响。为家庭护理人员提供的法律考虑、HIPAA法案和道德界限。
作者:Sarah Edge, MBA - 项目经理和患者倡导者,在功能医学和慢性病护理方面具有丰富经验。
您正在吃晚饭时,手机震动了。这是一条门户网站通知:"[父母姓名]的新检测结果已可用。"您当场在餐桌上打开它。您读到您母亲的胆固醇水平令人担忧。您的十几岁孩子从您肩膀后面看了一眼。您的配偶问出了什么事。突然间,您母亲的私密医疗信息成了公开的家庭知识。而她甚至不知道您已经看到了。
管理父母的医疗保健意味着处理他们最私密的信息。但在急于协调预约、跟踪药物和与医疗服务提供者沟通的过程中,许多成年子女忘记考虑他们所拥有的访问权限和他们创建的系统的隐私影响。
您父母的医疗隐私很重要,即使他们已经授予您帮助护理的权限。您如何处理他们的健康信息会影响他们的尊严、自主权和法律权利——如果您不小心,还可能使您们双方都面临隐私侵犯。
在家庭护理背景下理解HIPAA
《健康保险流通与责任法案》(HIPAA)是保护医疗隐私的联邦法律。但它对家庭护理的应用比大多数人意识到的要复杂得多。
HIPAA限制医疗服务提供者、保险公司和医疗机构如何处理受保护的健康信息。但它并不直接规范您获得合法访问权限后对父母健康信息的处理。这创造了一个灰色地带,您父母的隐私在法律上受到医疗保健系统的保护,但不一定受到您或您家人的保护。
仅仅因为HIPAA没有明确阻止您向您的兄弟姐妹发短信告知妈妈的检测结果,并不意味着您应该这样做。法律许可与道德责任不同。
当您的父母授予您访问他们医疗信息的权限时——无论是通过代理访问正式授权,还是通过分享他们的门户网站密码非正式授权——他们都在信任您适当地处理该信息。这种信任带来了义务。
您父母实际授权的内容
许多成年子女认为帮助协调医疗保健意味着他们对所有医疗信息都有无限的访问权限。但您的父母可能对他们授权的内容有不同的理解。
当您的母亲请您"帮助我的预约"时,这实际上意味着什么?
- 查看她的日历?
- 阅读她的检测结果?
- 了解她的诊断?
- 访问她的心理健康记录?
- 查看她的处方历史?
- 阅读关于敏感话题的医生笔记?
- 与其他家庭成员分享她的信息?
请明确地与您的父母讨论他们愿意授予您什么样的访问权限。有些父母愿意让您知道一切。其他人则希望在后勤方面得到帮助,但不希望您访问敏感的医疗细节。
即使您认为自己需要信息来进行协调,也要尊重界限。如果您的父母不希望您阅读他们心理健康医疗服务提供者的笔记,请尊重这一点,即使这可能使协调变得更困难。
创建尊重隐私的系统
您建立的协调系统应该默认保护您父母的隐私,而不是不必要地暴露它。
在设置共享日历时,考虑哪些信息实际上需要可见。整个家庭是否需要看到"妈妈 - 妇科医生预约",还是"妈妈 - 医生预约"就足够了?您能否对敏感预约使用医疗服务提供者的首字母缩写而不是全名?
安全地存储医疗文件。不要将打印的检测结果留在厨房桌子上。不要将医疗记录保存在不安全的云文件夹中。对敏感信息使用受密码保护的文件或加密存储。
考虑谁真正需要访问不同类型的信息。您的兄弟姐妹可能需要查看预约日程,但不需要查看检测结果。您父母的家庭保健助手需要知道当前的药物,但不需要知道诊断。
在您的协调系统中创建不同的访问级别。也许您将详细的医疗记录保存在只有您可以访问的私人系统中,同时与其他家庭成员共享简化的预约日历。
截图隐私问题
患者门户网站信息的截图对于协调非常有用——但它们也是等待发生的隐私噩梦。
当您对显示预约或检测结果的父母门户网站进行截图时,该图像现在保存在您的手机上。它可能会备份到云存储。它可能会出现在其他设备上的照片流中。如果您与家庭成员分享它,您就成倍增加了隐私暴露。
截图绕过了患者门户网站拥有的所有安全保护。门户网站信息需要登录凭据,并在不活动后超时。截图只是可以无限期转发、保存或意外暴露的常规图像。
如果您使用截图进行协调,请在提取必要信息后删除它们。除非绝对必要,否则不要将它们发短信给别人。将它们存储在安全的加密文件夹中,而不是您的常规相册中。永远不要在社交媒体上发布它们,即使信息被涂黑(编辑通常是可逆的)。
考虑您是否需要完整的截图,还是只需要特定的详细信息。与其对整个门户网站页面进行截图,不如手动将预约时间和地点复制到您的日历系统中。
代理访问和共享密码
通过您父母的医疗保健系统正式建立代理访问通常比使用他们的密码登录更安全。代理访问创建审计跟踪,显示您在适当授权下访问了信息。使用他们的密码会混淆实际访问的是谁。
但即使有合法的代理访问,也要考虑如何使用它。仅仅因为您可以随时登录并不意味着您应该这样做。当您需要协调的特定信息时检查门户网站,而不是出于好奇。
永远不要与任何不绝对需要它们的人共享您父母的患者门户网站凭据。这包括其他家庭成员、护理人员或朋友。每个需要访问的人都应该尽可能建立自己的代理访问。
如果您必须共享凭据,请理解您要对该访问的使用方式负责。如果您共享密码的某人不当地访问了信息,那是您的责任。
与多个兄弟姐妹管理隐私
家庭动态使医疗隐私复杂化。您的兄弟姐妹可能觉得有权了解妈妈健康的一切。但除非您的母亲明确授权分享该信息,否则您提供它就是侵犯她的隐私。
就信息共享创建明确的家庭协议。什么与所有兄弟姐妹分享?什么留在您和您父母之间?多少细节是适当的?
一些家庭实施"信息协调员"模式——一个人拥有完全访问权限,并与其他人分享适当的更新。这减少了直接访问敏感信息的人数,同时仍然让家人了解情况。有关协调跨多个家庭成员的护理的更多信息,请参阅我们的专门指南。
在分享有关敏感病情的信息时要特别小心。您的父母可能不希望他们的成年子女知道心理健康治疗、性健康问题或令人尴尬的医疗问题。即使您通过协调了解这些事情,在与兄弟姐妹分享之前也要仔细考虑。
跨世代的隐私
如果您有住在家里的孩子,管理父母的医疗保健隐私会变得更加复杂。您可能完全适应医疗信息,但您的十几岁孩子不需要知道他们祖母的诊断。
除非有特定原因需要让孩子知道,否则请对孩子保密关于父母健康的讨论。不要把医疗文件留在孩子能看到的地方。不要在孩子面前接听父母医疗服务提供者的电话。
如果您的孩子足够大能够理解,请解释您为什么要保密。教他们医疗信息是保密的,有助于他们理解自己未来医疗保健的适当隐私界限。
公共场所的隐私
请注意您在哪里讨论父母的健康信息。与医疗服务提供者的电话不应该在咖啡店或杂货店排队时进行,因为陌生人可以听到。不要在公共Wi-Fi网络上查看父母的患者门户网站。不要在父母公寓的走廊上讨论医疗细节,因为邻居可以听到。
这听起来很明显,但忙碌的护理人员经常忘记。您正在兼顾多项责任,医生办公室在您的工作会议期间打来电话,您走到走廊接听——忘记了您在公共场所。
养成围绕医疗保健隐私的习惯。仅在私人空间接听医疗电话。使用后立即退出门户网站。处理完医疗文件后将其收起来。如果您的手机显示医疗信息,请锁定它。
当隐私与安全冲突时
有时保护您父母的隐私与确保他们的安全相冲突。也许您的父亲不希望您告诉您的母亲他的癌症诊断,但她需要知道以便护理。也许您的父母拒绝让您与他们的家庭保健助手分享药物信息。
这些情况需要做出困难的判断。通常,当存在真正的危险时,安全问题可以优先于隐私偏好。但"我认为妈妈应该知道"不一定是需要您违反父亲隐私愿望的安全问题。
在面对这些冲突时,请与您的父母讨论他们为什么要保密信息。解释您的安全担忧。尝试找到在尊重隐私的同时解决安全问题的妥协方案。记录您的决定和理由。考虑就适当的信息共享咨询医疗服务提供者。
如果您必须出于真正的安全原因而违背父母的隐私偏好,请将侵犯降至最低。仅分享解决安全问题所需的特定信息,而不是您所知道的关于他们健康的一切。
隐私权与协调需求
医疗服务提供者经常在拒绝分享您协调所需的信息时引用隐私法。这有时是合法的——未经授权他们不能分享您父母的信息——但有时是医疗服务提供者躲在HIPAA后面,而不是处理复杂的家庭情况。
如果医疗服务提供者拒绝分享信息,请验证您的父母已签署适当的授权表格。具体询问什么HIPAA法规阻止了信息共享。要求医疗服务提供者书面记录他们的拒绝。考虑让您的父母打电话给医疗服务提供者授权发布。如果需要,向医疗服务提供者的主管或患者倡导者升级。
许多归咎于"隐私法"的协调问题实际上是行政麻烦或医疗服务提供者不愿与家庭成员打交道。真正的HIPAA限制可以通过适当的授权表格克服。
数字隐私和医疗保健应用程序
当您使用各种工具来协调父母的医疗保健时,请考虑每个平台的隐私影响。
阅读您用于医疗保健协调的任何应用程序或服务的隐私政策。了解:
- 服务收集什么信息
- 数据存储在哪里
- 谁有权访问它
- 信息是否加密
- 如果您停止使用服务会发生什么
- 您是否可以完全删除数据
许多免费的协调应用程序通过出售汇总的用户数据来赚钱。虽然个人信息可能受到保护,但集体模式通常不受保护。考虑便利性是否值得隐私权衡。
寻找优先考虑医疗保健数据隐私的工具。设备上处理、加密和无需账户使用等功能提供比集中存储所有内容的基于云的系统更好的隐私保护。要了解更多关于为什么您的医疗保健数据应该保留在您的设备上,请参阅我们的隐私指南。
为未来的隐私决策做准备
您父母的认知能力可能会下降到无法就自己的隐私做出明智决定的程度。现在为这种可能性做准备可以防止未来的混乱。
在您的父母仍有能力时与他们讨论:
- 应该与哪些家庭成员分享什么信息?
- 在不同情况下他们希望保持多少隐私?
- 在什么时候您应该优先考虑协调而不是隐私?
- 如果他们不能,谁应该做出隐私决定?
考虑正式的法律文件,如明确解决信息共享的医疗保健授权书。这些文件为您的隐私决定提供法律支持,并减少家庭冲突。
将您父母的愿望书面记录下来。当认知下降发生并且兄弟姐妹对信息共享存在分歧时,拥有您父母记录的偏好可以防止争论。
您父母去世后
隐私义务不会随着死亡而终止。您父母的医疗记录仍受保护,您如何处理它们很重要。
妥善处置医疗文件。不要只是将它们扔进垃圾桶,身份窃贼可以访问它们。对纸质记录使用碎纸机或安全处置服务。根据最佳实践安全删除数字记录。
关闭患者门户网站账户,并与医疗服务提供者协调记录保留。一些系统无限期地维护已故患者记录;其他系统在一段时间后清除它们。
对您父母去世后分享的医疗信息要深思熟虑。仅仅因为他们去世了并不意味着他们的隐私不再重要。关于他们健康状况或治疗的故事应该谨慎和尊重地分享。
平衡隐私与护理
为年迈父母管理医疗保健意味着隐私与有效协调之间的持续紧张关系。您需要信息来提供帮助,但该访问会造成隐私漏洞。
关键是保持对这种紧张关系的意识,而不是默认最大化信息共享。定期问自己:这个人真的需要这些信息吗?我是否尽可能安全地处理这些数据?我的父母是否对我管理这些的方式感到舒适?
您的父母信任您访问他们最私密的信息。通过保护他们的隐私来尊重这种信任,即使这使协调稍微困难一些。他们的尊严和自主权值得这额外的努力。
常见问题
HIPAA是否阻止我与家人分享父母的医疗信息? HIPAA规范医疗服务提供者,而不是家庭成员。一旦您对父母的信息有了合法访问权限,HIPAA就不会直接限制您对它的处理。然而,道德护理意味着无论法律要求如何,都要尊重您父母的隐私偏好。
如果我父母授予我门户网站访问权限,但我不愿意看到他们所有的医疗细节,我该怎么办? 与您的父母坦诚地交谈,只访问您协调所需的内容。许多门户网站允许您查看预约而不阅读临床笔记或检测结果。您也可以要求您的父母在新信息需要您注意时告诉您,而不是定期检查门户网站。
我如何处理兄弟姐妹对访问我们父母健康信息的分歧? 要求您的父母明确记录谁应该访问什么信息。如果您的父母不能再做出这些决定,请参阅医疗保健授权书文件。当兄弟姐妹不同意时,优先考虑您父母先前陈述的愿望,而不是家庭共识。
患者门户网站的截图是HIPAA违规吗? 为您自己的协调目的截图不是HIPAA违规,因为您有授权访问。然而,与未经授权的人分享这些截图可能会侵犯您父母的隐私,并且不安全地存储它们会造成不必要的风险。谨慎使用截图,并在提取所需信息后删除它们。
我应该每次访问父母的患者门户网站时都告诉他们吗? 这取决于您与父母的协议。有些父母希望知道您每次检查的时间;其他人则希望您独立处理协调。提前讨论期望。至少,在采取行动之前,请告知您的父母关于新检测结果或药物变化等重大发现。
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